Pràctica clínica virtual (5) Xarxes socials de pacients

Aquests tres autors (@etorrente, @tinomarti, @jescarrabill) van publicar a la revista RISAI els resultats d’una revisió sistemàtica de 25 articles sobre l’impacte sanitari de les xarxes socials de pacients i, com diuen en el resum, tot i que van trobar-hi poca evidència objectiva, en canvi sí que van percebre moltes sensacions positives pel que fa a la millora de l’autoestima i la presa de consciència dels malalts respecte la seva malaltia. Es va detectar, també, que els pacients se senten menys sols, que milloren les seves relacions amb els metges i que saben més bé què han de preguntar. En resum, les xarxes socials fan que els pacients es trobin més confiats i més optimistes. I tot plegat no és poca cosa.

Una selecció de 4 xarxes socials de pacients:

Patientslikeme és una xarxa social que neix a EUA de la iniciativa del germà i d’un amic d’un pacient afectat d’esclerosi lateral amiotròfica. La xarxa es va crear el 2006 destinada, en principi, només al col·lectiu de pacients amb ELA amb l’objectiu que poguessin compartir vivències i el que convingués. Avui dia aquesta xarxa té més de 100.000 membres d’un ventall de més de 1.200 malalties.

Personasque.com és una iniciativa de la companyia de publicitat “Publicis Healthcare Communication Group”. El contingut dels materials s'acompanya d’un disseny de nivell, si no vegi’s el video de presentació:

Kronikoen sarea és una iniciativa del Govern Basc, a l’ombra de l’empenta del programa de crònics del Conseller Rafael Bengoa. S’adjunta video de presentació, molt dinàmic, potser una mica massa i tot donat l’assumpte que tracta.

Somos pacientes és una plataforma de servei per a associacions de pacients, que ja compta amb més de 1.200 membres. A la pàgina web les associacions hi poden penjar notícies, agendes i fòrums.

Discussió

En aquests fòrums, als pacients els agrada parlar d’experiències personals, de com es troben, més que aprendre coses. Les xarxes de pacients són un lloc de reconeixement entre iguals, on s’accepta més fàcilment la informació que hi corre, i on els pacients més experts hi tenen un paper molt important.

Malgrat que les xarxes socials de pacients no aconsegueixen demostrar, ara per ara, un impacte en la millora de l’ús de serveis sanitaris, vull destacar que ja es comencen a veure plataformes tecnològiques (patientslikeme n’és una), que combinen les prestacions clàssiques de xarxa social (tipus facebook) amb la carpeta de salut personal (Personal Health Record). I aquest serà el tema que tractaré en el proper capítol (el que farà 6) de la sèrie “Pràctica clínica virtual”.

Vull remarcar també que recentment s’ha generat l’opinió que les xarxes socials de pacients podrien actuar com a base poblacional per a la recerca traslacional. Si no, vegi’s aquest estudi que es va propiciar des de patientslikeme i que ha estat publicat a Nature Biotechnology. Per a aquest treball es van reclutar 149 patients d’ELA mitjançant la xarxa amb la finalitat de provar si el tractament amb carbonat de liti podria millorar el curs de la malaltia. I fixin-se com conclou l’article de Nature. “Encara que els estudis observacionals que no es basen en el “doble cec” no poden substituir els assajos clínics randomitzats a “doble cec”, aquest treball de patientslikeme va aconseguir els mateixos resultats, la qual cosa suggereix que els estudis fets en base a les xarxes socials poden ser útils per accelerar les troballes clíniques i per avaluar l’efectivitat dels medicaments que ja estan en el mercat".

El proper dilluns 18 de març interrompré (per una setmana) la sèrie “Pràctica clínica virtual” per penjar-hi una entrevista que vaig poder fer a Chris Spry en la seva recent visita a Barcelona on va fer una conferència a la Jornada de presentació del projecte “Essencial” de l’”Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya”. A l’entrevista vam tractar dos temes: l’impacte del commissioning (nous models de finançament) en la qualitat dels serveis i els programes anglesos per promoure el lideratge clínic.

Per a l'elaboració d'aquest post he comptat amb la col·laboració de: @etorrente, @tinomarti, @airuelal.