Com passar del tokenisme a l'empoderament del pacient

Glòria Galvez
Amb una sola veu

Les organitzacions de salut estan cada vegada més interessades que els pacients participin en tot allò que està relacionat amb la seva atenció, malgrat que algunes recerques indiquen que, a la pràctica, es tracta d'una participació simbòlica i amb poca rellevància per als resultats en l'àmbit de la salut. Perquè la participació sigui significativa és indispensable que els professionals cedeixin poder, amb la qual cosa hi haurà col·laboració, participació activa i lideratge per part dels pacients i els seus cuidadors. Arnstein (1969) descriu vuit nivells de participació, representats a l'"Escala de participació ciutadana" mitjançant vuit esglaons. Per a Arnstein, la participació que es dona en els esglaons tres, quatre i cinc (informar, consultar i assessorar) és només simbòlica i és el que ell anomena tokenisme. El concepte de tokenisme, íntimament relacionat amb el desequilibri de poder, es basa en accions simbòliques que donin l'aparença d'estar implicant els pacients.

Edatisme i risc de darwinisme tecnològic

Glòria Galvez
Amb una sola veu

Imatge a Flickr

Segons l'Institut Nacional d'Estadística (INE), el 2020 prop de la meitat de les persones de més de 75 anys es van connectar diàriament a internet. La pandèmia i la necessitat de sentir-se integrades a la societat les han obligat a entrar en el món digital, tot i que en el disseny de les eines utilitzades no s'han tingut en compte les seves opinions, aptituds o preferències.

Shadowing per conèixer l'experiència del pacient

Gloria Gálvez
Amb una sola veu

Font: SoyArte

Qui no ha vist i atès un pacient que sembla perdut pels passadissos de l'hospital i que va demanant informació a cada persona amb bata blanca amb qui es topa? És probable que si al cap d'uns dies li preguntessin com li ha anat, manifestés que en general està satisfet amb l'atenció i que centrés la seva narrativa en la part més clínica, o potser podria ometre informació d'interès i donar les respostes que cregués que esperem sentir. 

Iniciatives per definir una agenda de recerca centrada en el pacient

Gloria Gálvez
Amb una sola veu

Font: Society of Hospital Medicine

Malgrat el fort impacte que els resultats de la recerca clínica tenen en la salut i la qualitat de vida dels pacients, les aportacions que aquests fan continuen sent anecdòtiques i no van més enllà de participar com a subjectes passius en assaigs clínics. Això, unit a la pràctica d'estratègies oportunistes com ara la convocatòria de pacients a l'últim moment per donar la imatge que la seva participació ha estat tinguda en compte, fa necessari avançar cap a un nou model de recerca biomèdica en què, a més de portar a terme estudis farmacològics, es busqui respondre preguntes no resoltes que sens dubte millorarien l'experiència dels pacients. 

Visites telemàtiques: sempre són la millor opció?

Font: Healthwatch Dorset 

La pandèmia de coronavirus ha tingut un impacte explosiu i profund en els sistemes de salut, especialment pel que fa a les formes d'atenció utilitzades tradicionalment. En la situació actual, a més d'atendre els pacients afectats per coronavirus cal tenir cura del “pacient invisible”, que continua sent aquí, afectat per altres patologies que van evolucionant al seu ritme habitual, algunes de les quals potencialment greus. Les visites telemàtiques, que en poc temps han passat de ser una modalitat poc estesa a ser la forma d'interacció habitual amb el pacient, es presenten com la millor opció per fer-ne el seguiment i evitar la concentració a les sales d'espera i, amb això, el risc de contagi. 

De l'atenció centrada en la persona a la centrada en la comunitat

La pandèmia de coronavirus està sent un repte per a la humanització de les cures que no estava previst. Fins al moment actual els sistemes de salut havíem adoptat el model d'atenció centrat en la persona, però de sobte una epidèmia com la que estem patint imposa un canvi brusc cap a un model d'atenció centrat en la comunitat. La revista The Lancet ha publicat recentment una revisió de 24 articles sobre l'impacte de la quarantena en les persones que s'han d'estar confinades a casa seva i el risc de patir trastorns psicològics fins i tot fins tres anys després de la crisi traumàtica.

Arrogància, condescendència i indiferència en la comunicació amb els pacients

A la societat tradicional, l'home ha exercit un rol d'autoritat i la dona un paper secundari i subordinat. Com a resultat d'aquesta forma de comportament sorgeix el terme "condescendència masclista" o mansplaining, combinació de les paraules man (home) i explaining (que explica). El terme apareix per primera vegada en un text de Rebecca Solnit Los hombres me explican cosas per definir l'hàbit d'alguns homes d'opinar amb autoritat, condescendència i un to paternalista sobre tota mena de temes encara que la seva experiència sigui poca o nul·la.

Always Events per a l'atenció centrada en la persona

Què voldríem que passés si nosaltres, les nostres famílies o els nostres amics haguessin de ser atesos en un centre de salut? Els detalls són l'important i, tot i que alguns ens puguin semblar menors, marcaran la diferència entre tenir una bona o una mala experiència. El 2015, l'NHS England, en col·laboració amb el Picker Institute, l'Institute for Healthcare Improvement (IHI) i l'NHS Improvement, van desenvolupar un programa per identificar i garantir la consecució d'aquests detalls que seran els que aportin valor a l'experiència del pacient. El programa anomenat  Always Events®, en contraposició a “never events”, té com a objectiu traduir en accions tangibles els principis de l'atenció centrada en la persona i la família. 

Com construir una experiència àgil per al pacient?

El nostre entorn està sotmès a canvis constants als quals les organitzacions tracten d'adaptar-se transformant-se en institucions àgils, capaces de desenvolupar projectes de manera ràpida i flexible. Segons l'informe  de la consultora McKinsey, les organitzacions àgils es reconeixen per cinc elements clau: 

1. Aposten per la innovació oberta, cocreant amb diferents actors, des dels seus professionals fins als clients de l'entitat.
2. Fomenten xarxes de persones autònomes, amb llibertat per idear propostes disruptives. Un model de xarxarquia en oposició a un de jerarquia.
3. Prefereixen ser ràpides i assumir riscos que caure en la planificació excessiva.
4. El seu estil de lideratge cedeix protagonisme a les persones i fomenta el desenvolupament del seu talent.
5. Integren la tecnologia com un recurs que dona agilitat per formular noves propostes.

Un nou format de visita clínica: visites mèdiques compartides (SMA)

El model d'atenció centrat en el pacient suggereix la necessitat de redefinir alguns models d'atenció i buscar-ne d'altres que alhora donin resposta alhora a les necessitats dels pacients i dels professionals. Un exemple d'atenció innovadora és el que afecta la consulta mèdica tradicional, que es mostra insuficient per a l'abordatge de determinades malalties amb un component psicosocial destacat. 

Atenció basada en el valor: la perspectiva del pacient


Cada vegada hi ha més organitzacions que adopten el nou model de l’atenció sanitària basada en el valor o value-based health care (VBHC) en el qual, segons la fórmula desenvolupada per Michael Porter:


                          Resultats que importen al pacient

                                          Valor =_____________________________
                                                                          Costos





Perquè els resultats es puguin mesurar de manera correcta i estandarditzada, l’International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), una organització sense ànim de lucre a la qual fa poc s'ha unit l'Hospital Vall d'Hebron, està definint conjunts d'indicadors estandarditzats per condicions clíniques. (Us  recomano rellegir l’article publicat pel doctor Jordi Varela en aquest mateix blog). En aquesta línia, l'Hospital Vall d'Hebron, que està implementant aquest nou model d'atenció, ha posat en marxa grups de treball per definir els indicadors que aporten valor als pacients per a les condicions clíniques de l’ictus i el càncer de pròstata localitzat.

La metodologia Lean per millorar l'experiència del pacient

Hi ha mètodes de gestió que han demostrat la seva utilitat en el sector industrial i s’han acabat incorporant al sector sanitari. Perquè tinguin èxit, a més de la metodologia utilitzada és essencial donar-hi l'enfocament adequat. És el cas de la metodologia Lean, que pretén eliminar o minimitzar tot allò que no aporti valor en els processos. Es va aplicar inicialment en el sector de la locomoció, i per això va ser rebuda amb cert escepticisme en el sector sanitari, amb l'argument que "Les persones no són cotxes". No obstant això, hi ha nombrosos exemples del seu efecte positiu en hospitals tant als Estats Units com al Canadà o a Espanya. Aquest és el cas del Consorci Sanitari del Garraf, que recentment ha estat premiat al World Hospital Congress 2017 per haver implementat la metodologia Lean Healthcare als seus centres sanitaris.

Innovació centrada en el pacient

Tant en el sector sanitari com en la indústria, la innovació ha deixat de banda els antics paradigmes. Si abans es creaven productes i serveis sense comptar amb les necessitats de l'usuari final, ara es busquen noves maneres de resoldre els problemes de les persones, tenint en compte el context en què viuen, els seus desitjos, les seves pors i les seves inquietuds.

El Design Thinking o Pensament de disseny és la metodologia utilitzada pels dissenyadors com a estratègia per generar innovació. Tim Brown, professor de l'escola d'enginyeria de la Universitat de Stanford, va ser-ne l'impulsor amb un article publicat el 2008 a Harvard Business Review en el qual explicava la col·laboració dels professionals de primera línia de Kaiser Permanente en la reenginyeria del procés de canvi de torn d'infermeria. El resultat va ser beneficiós tant per a l'experiència del pacient com per a la vivència dels professionals. En aquest article del New York Times Opinionator s'expliquen altres projectes que Kaiser ha dut a terme aplicant el pensament de disseny.

Comunicació efectiva per planificar les decisions anticipades

La planificació de decisions anticipades (PDA) és un element clau per a la cura i l'atenció de persones amb malalties cròniques avançades i les seves famílies. En els últims anys, s'han desenvolupat models i propostes a tot el territori espanyol, com l'andalús o el català, basats en el respecte envers la persona i emmarcats en una atenció de qualitat, tenint en compte els seus desitjos, les seves expectatives i les seves preferències.

La comunicació en la PDA ha mostrat que té importants beneficis quan es preveu un procés terminal del pacient, ja que s'estableix un procés de presa de decisions compartides en un entorn de confiança, alhora que s'incorporen la família i les persones properes a la planificació de les cures. Abordar aquestes qüestions de manera efectiva implica fer-ho en el moment en què el pacient encara conserva la seva capacitat de decisió, és a dir, en el moment més primerenc de la seva hospitalització. Fer-ho més tard pot suposar més risc d'aplicar tractaments agressius i innecessaris.

Malgrat el seu elevat valor terapèutic, els professionals refereixen grans dificultats per mantenir una comunicació fluïda amb el pacient en fase terminal. En un recent estudi canadenc publicat a la revista JAMA es descriuen algunes de les raons d'aquesta dificultat: incertesa del pronòstic, por de causar angoixa o percepció de pacients poc preparats per parlar-ne.

Experiència o satisfacció del pacient

Des de fa més de trenta anys que la majoria d'organitzacions sanitàries es preocupen i revisen les puntuacions que els pacients els atorguen en funció del seu grau de satisfacció. En situar-nos en la perspectiva de l'atenció centrada en el pacient, cal observar amb més deteniment les seves interaccions amb l'organització i conèixer amb detall les seves experiències en els diferents moments del procés (ingrés, atenció integral, tractament, seguiment després de l'alta).

Les enquestes d'opinió han demostrat ser una eina valuosa per mesurar la satisfacció del pacient, però no necessàriament arriben al cor de la seva experiència, ja que no n'avaluen aspectes importants. Tanmateix mesuren la capacitat de resposta dels professionals en determinats punts del procés d'atenció, però no capten com s'ha sentit el pacient durant el cicle complet. Mesuren la seva satisfacció i la dels seus familiars en relació a la comunicació, però no són capaços de captar l'impacte que pot haver tingut la mala comunicació, generadora de confusió o ansietat. Mesuren la continuïtat en l'atenció, però no capten les ineficiències del sistema o duplicitat de proves que retarden el diagnòstic o el tractament.

Treball social a salut: un instrument essencial per a l'atenció centrada en la persona

La malaltia, vista des del model biopsicosocial, no només afecta a l'individu i al seu organisme, sinó que altera les dinàmiques familiars, socials, laborals i econòmiques. A principis de segle XX, el 1905, El Dr. Cabot, metge del Massachussets General Hospital de Boston, va contractar una treballadora social per primera vegada en un servei sanitari, en constatar que els factors socials i culturals que envoltaven els pacients tenien una relació directa amb l'eficàcia de l'atenció sanitària.

Els treballadors socials en l'àmbit sanitari estudien, diagnostiquen i tracten els factors socials que influeixen en el manteniment de la salut, acompanyant al pacient i fent de pont entre ells, les seves famílies i els equips sanitaris. Així a la humanització del procés d'hospitalització, per millorar l'atenció a la cronicitat o incrementar l'adherència al tractament, es requereix d'una atenció integral que contempli la vessant social i la més assistencial. Diferents models d'atenció a la cronicitat, com la Piràmide de Kaiser Permanent redefinida per King’s Fund al Regne Unit, destaca que és essencial la combinació de la visió sanitària i social davant els diferents segments de la població afectada per una malaltia, com visions imprescindibles i integrades en l'atenció que requereix l'individu.

Morir a l'hospital: algunes consideracions

Les desigualtats en salut estan relacionades amb factors individuals i socials. La forma en què la gent viu, treballa i envelleix; així com els factors polítics, socials o econòmics que els acompanyen, varien intensament segons el lloc on viuen. La mort, que podria ser "la gran igualadora", no sembla que ho sigui, com afirma el Dr. Puri en el seu article "Unequal Lives, Unequal Deaths", en el qual argumenta que les diferències socials i en salut durant la vida, es donen també en el moment de la mort. Tal com suggereixen autors danesos al BMJ Supportive & Palliative Care: "Socioeconomic position and place of death of cancer patients", les persones amb menys recursos tenen més difícil poder beneficiar-se d'una mort digna a casa seva.

Quan un pacient escull morir en una institució sanitària ho fa per diferents motius. Higginson et al., a "Dying at home – is it better: A narrative appraisal of the state of the science" van identificar, a més del nivell socioeconòmic, altres elements també determinants, com les preferències dels pacients, l'accés a l'assistència domiciliària o el suport de la família. Vegem-ne cadascuna per separat.

Eines d'anàlisi de l'experiència del pacient

Els processos sanitaris, fins fa molt poc, estaven enfocats a millorar la satisfacció del pacient, centrant-se en l'anàlisi de dades i sense tenir en compte aspectes emocionals, assignant-li un paper passiu en la presa de decisions.

En aquest aspecte, es detecta un canvi de paradigma en les institucions sanitàries, com conclou l'últim informe presentat per l'Institut Beryl sobre l'Estat de l'Experiència del Pacient 2015: una perspectiva global sobre el Moviment Experiència del Pacient, en el qual s'ha enquestat a 1.500 persones de 21 països, i en el qual es constata que les seves emocions i vivències, en relació amb l'atenció sanitària, han passat a ser una prioritat per a les organitzacions de salut.

Això fa reflexionar sobre la importància de planificar, dissenyar i analitzar l'experiència de la persona-pacient-usuari. Representar gràficament el recorregut que realitza en la seva relació amb la institució sanitària i fragmentar aquest recorregut en base als diferents moments en què interactua amb l'organització, permet detectar els punts crítics susceptibles de ser abordats com a oportunitats de millora.

Reclamacions per esdeveniments adversos: un algoritme predictiu

Les estratègies enfocades a afavorir la participació dels pacients en el sistema de salut, i més concretament les relacionades amb la qualitat i la seguretat, han experimentat un gran avenç en els últims anys. Un sistema sanitari centrat en la persona hauria de promoure la participació activa del pacient, i utilitzar les reclamacions gestionades des dels serveis d'atenció al pacient com un instrument específic de participació. Quan el pacient expressa el desacord amb l'atenció rebuda ens està aportant una valuosa informació molt útil en el seguiment i millora contínua de la qualitat. No sembla que siguin moltes les institucions sanitàries que fan servir les queixes i reclamacions com a instrument d'aprenentatge, més aviat ho fan com simple estadística descriptiva en la memòria anual de l'organització, perdent així l'oportunitat de millora que la seva anàlisi i seguiment ens proporcionen.

El Dr. Gallagher, amb una dilatada experiència en temes relacionats amb la seguretat del pacient i divulgació de l'error mèdic, ha publicat recentment un article al BMJ Quality & Safety: Taking complaints seriously: using the patient safety lens on planteja analitzar les reclamacions des d'un punt de vista de la seguretat del pacient i tractar-les com si fossin esdeveniments adversos, de la mateixa manera que es fa amb els més tradicionals, com els relacionats amb la cirurgia segura o l'ús apropiat de medicaments. Aquest és un enfocament innovador que proporcionarà informació rellevant a l'hora de proposar intervencions proactives.

Cada moment importa per a una vida digna fins al final

El final de la vida d'una persona és un moment crític, difícil d'afrontar. És així tant per a la persona que va a morir, com per als seus familiars. Molts professionals, amb esforç i compromís, han millorat la forma d'afrontar aquest tràngol, encara que continuen havent actuacions inconsistents en la qualitat de les cures al pacient i als seus familiars.

Durant el 2013 un 47,2% de les morts a Espanya es van produir en un hospital, tot i que només el 17% de la població enquestada triaria fer-ho en aquest lloc. Aquesta dada apunta que encara queda camí per recórrer pel que fa a l'atenció als valors i preferències del pacient en l'etapa final de la seva vida.

Així, National Voices ha elaborat l'informe “Cada moment Importa”, en el que pacients, cuidadors i familiars relaten la manera que consideren idònia d'abordar aquest procés, destacant que sigui de manera coordinada i integrada. L'informe, basat en enquestes, testimonis i reflexions de pacients, cuidadors i professionals, forma part de cinc relats que National Voices ha llançat per a l'atenció centrada en la persona: