Comunicació efectiva per planificar les decisions anticipades

La planificació de decisions anticipades (PDA) és un element clau per a la cura i l'atenció de persones amb malalties cròniques avançades i les seves famílies. En els últims anys, s'han desenvolupat models i propostes a tot el territori espanyol, com l'andalús o el català, basats en el respecte envers la persona i emmarcats en una atenció de qualitat, tenint en compte els seus desitjos, les seves expectatives i les seves preferències.

La comunicació en la PDA ha mostrat que té importants beneficis quan es preveu un procés terminal del pacient, ja que s'estableix un procés de presa de decisions compartides en un entorn de confiança, alhora que s'incorporen la família i les persones properes a la planificació de les cures. Abordar aquestes qüestions de manera efectiva implica fer-ho en el moment en què el pacient encara conserva la seva capacitat de decisió, és a dir, en el moment més primerenc de la seva hospitalització. Fer-ho més tard pot suposar més risc d'aplicar tractaments agressius i innecessaris.

Malgrat el seu elevat valor terapèutic, els professionals refereixen grans dificultats per mantenir una comunicació fluïda amb el pacient en fase terminal. En un recent estudi canadenc publicat a la revista JAMA es descriuen algunes de les raons d'aquesta dificultat: incertesa del pronòstic, por de causar angoixa o percepció de pacients poc preparats per parlar-ne.


L'Institut Català d'Oncologia (ICO), centre de referència mundial en el disseny i l'avaluació de programes públics de cures pal·liatives per l'OMS, amb el Dr. Gómez Batiste al capdavant, ha dissenyat el nou Model d'atenció en cures pal·liatives de l'Institut Català d'Oncologia, en el qual es proposa que la comunicació amb el pacient segueixi una estratègia basada en preguntes obertes, considerades clau per detectar les seves necessitats bàsiques: "Com et sents?", "com perceps el teu actual estat de salut?", "què et preocupa?", "què penses que pot passar en el futur?", "què creus que t'ajudaria a combatre aquesta situació?" i "què necessites que fem per tu?".

El Dr. Gawande, en el seu llibre Being Mortal, també proposa algunes preguntes clau que poden ajudar els professionals a mantenir una conversa tranquil·la sobre el procés de final de vida. Davant d'aquest enfocament obert hi ha qui proposa un guió tancat amb temes preparats prèviament. Això pot ser tot un repte a causa de les diferents barreres que han estat manifestades pels professionals, com és la por d'eliminar tota esperança que pugui albergar el pacient respecte a la seva malaltia.

Ambdues estratègies tenen avantatges i inconvenients: el format obert permet expressar al pacient temors o preguntes que els professionals no havien previst, i el format tancat podria facilitar als professionals el plantejament de preguntes potencialment difícils. Per il·lustrar el post, els deixo el vídeo en el qual la Dra. Meier, metgessa a l'Hospital Mount Sinai i directora del Centre per al desenvolupament de les cures pal·liatives (CAPD) als EUA, explica els 10 passos essencials en la comunicació amb els pacients i familiars que reben cures pal·liatives:

1. Revisar la situació clínica del pacient.
2. Preparar un espai digne, confortable, amb privacitat i intimitat.
3. Presentar els assistents i comentar amb simplicitat els objectius de la reunió.
4. Conèixer què sap el pacient sobre la seva malaltia.
5. Explorar allò que el pacient vol saber: preguntar / explicar / preguntar. Preguntar sobre la informació que es desitja obtenir. 
6. Explicar els detalls més espinosos requerits pel pacient. 
7. Preguntar si ha entès els termes utilitzats i animar-lo a què els relati amb les seves pròpies paraules.
8. Davant de preguntes difícils com ara "moriré?", respostes senzilles i clares: "sí, morirà i estarem permanentment al seu costat, vigilant al màxim el seu benestar".
9. Analitzar les opcions terapèutiques, sense enganyar però sense negar esperances raonables.
10. Organitzar i planificar la propera visita.

Els proposo també rellegir el post que el Dr. Varela va publicar en aquest mateix blog, en el qual la Dra. Meier narra el cas que li va passar a la seva consulta pal·liativa.

Comunicar és també saber escoltar, aspecte clau per conèixer quina és la situació del pacient en cada moment. Perquè l'escolta activa funcioni, és millor allunyar-se del paternalisme i facilitar que el pacient participi de les decisions que preservin de la millor manera la seva dignitat i llibertat.