Tot per al pacient sense el pacient?

Ara fa trenta anys, John Burnun, un internista de Tuscaloosa (Alabama), va escriure un article al NEJM sobre la moda i la pràctica clínica. Tenia poc més de seixanta anys i una llarga experiència clínica. Des d’aquesta perspectiva, deia que escapar de la moda de vegades és molt difícil: “la moda és un enemic seductor i poderós”. Alguna vegada m’ha passat pel cap pensar si tot això que estem fent al voltant de l’experiència del pacient no és també una moda, de la mateixa manera que la “medicina personalitzada” o la fascinació pel big data també ens poden fer pensar en la idea de moda.

Muir Gray recupera la idea de Thomas Kuhn de “canvis de paradigma” quan parla de les maneres diferents d’enfocar la qualitat assistencial. Donabedian insistia en l’estructura, el procés i el resultat (i també insinuava el paper de la qualitat percebuda). Per a Cochrane, el paradigma era l’efectivitat (i des d’aquesta perspectiva es prenien decisions, especialment en allò que fa referència a la distribució de recursos escassos).


Finalment, el paradigma de la seguretat clínica sembla que domina el panorama dels darrers quinze anys. Naturalment, no podem parlar de qualitat en el marc d’una organització insegura. Per una altra banda, també es pot dir que Donabedian, Cochrane o la seguretat clínica, en el fons, parlen d’un problema idèntic analitzat des d’una cara o l’altra del mateix prisma. Aquestes tres perspectives tenen un denominador comú: totes elles es poden definir sense la participació del pacient. Des d’una perspectiva una mica paternalista, fins i tot podríem acceptar que escolten el pacient. Però la definició de qualitat tècnica, d’efectivitat o de seguretat es pot fer perfectament sense el pacient (si se’m permet, podríem dir allò de “tot per al pacient, sense el pacient”).

Però quan el paradigma de la qualitat és el valor (Porter, referència obligada), el canvi de perspectiva és radical. El valor d’un servei només es pot determinar acuradament si s’hi incorpora la perspectiva de qui el rep, és a dir, del pacient. Si acceptem la perspectiva del valor hem d’incorporar immediatament l’experiència del pacient com un element clau. No sé si això és una moda o un canvi de paradigma molt profund. Potser necessitem temps. Cada cop es parla més dels tres pilars de la qualitat: seguretat clínica, efectivitat i experiència del pacient. Tres pilars que s’han de valorar simultàniament de manera que les mancances en algun d’ells no es poden compensar pels altres.

La major part de les vegades els canvis de paradigma més importants passen desapercebuts pels coetanis. Em fascina la foto dels joves que van impulsar Microsoft, amb un jove Bill Gates a baix, a l’esquerra (1978). Ningú no hi pot trobar diferències especials amb la gent de la seva generació (Bill Gates va néixer el 1955). Poca gent va saber preveure el canvi profund de paradigma que s’estava gestant. Però el món d’avui no s’explica sense les seves aportacions (entre d’altres, d’acord, però no es pot negar que hi van jugar un paper clau).

A les beceroles de tot el procés de canvi al voltant de l’experiència del pacient, de moment, només em veig amb cor de descriure de quina manera es pot abordar aquest tema (sempre d’una manera provisional). A l’Hospital Clínic, durant els darrers tres anys, hem construït un model per abordar l’experiència del pacient, que inclou la participació, la informació i l’educació terapèutica. Cadascuna d’aquestes quatre perspectives té metodologies pròpies, però amb moltes interseccions entre elles. Canviar l’experiència del pacient sense informació o sense donar eines per a prendre decisions (educació terapèutica estructurada) és molt difícil. De quina manera podem avaluar l’experiència del pacient sense una participació activa? Per això ens sembla especialment útil aquest abordatge compartit.

Quan parlem d’aquesta interacció entre participació, informació, educació terapèutica i experiència del pacient parlem del “Model PIEEX-Clínic” (participació, informació, educació i experiència del pacient). Els elements clau del model són la voluntat d’abordatge transdisciplinari, la proximitat al món real, la producció de materials per a pacients i professionals, la creació de comunitats de pràctica professionals i, sobretot, la incorporació sistemàtica de la perspectiva del pacient fugint del “tokenisme” (és a dir, promovent una participació simbòlica del pacient sense cap impacte real). I al final no volem mesurar la satisfacció. El resultat final ha de ser la millora dels resultats en salut.

Tal com van les coses relacionades amb el coneixement (aclaparador, polièdric, vertiginós), em sembla que és més realista compartir allò que aprens que tenir la gosadia de pensar que pots ensenyar alguna cosa. XPA-Experiència del pacient (Barcelona) és una comunitat de pràctica formada per pacients i professionals molt diversos que s’interessen per temes relacionats amb l’experiència del pacient. XPA-Experiència del pacient (Barcelona) és una altra manera d’acostar-se a l’experiència del pacient que incorpora tres perspectives: avaluació, cocreació i tecnologia.

En primer lloc, l’avaluació de l’experiència. Hi ha múltiples mètodes qualitatius i quantitatius, però al final es tracta de recollir el feedback del pacient. La cocreació (o el codisseny) és la manera de fer palesa la implicació del pacient (i del cuidador) en la construcció dels models assistencials que han de millorar la seva experiència en relacionar-se amb els serveis de salut.

Finalment, hi ha el paper de la tecnologia. La tecnologia pot jugar un doble paper: recollir l’experiència del pacient (per exemple, enquestes al punt d’atenció) o fer servir eines tecnològiques per a millorar l’experiència (informació en temps real als familiars sobre l’evolució del procés quirúrgic – Estimtrack).

El proper 14 de setembre se celebrarà a Barcelona el II Congrés sobre l’experiència del pacient. Aquí us hi podeu inscriure.

En definitiva, tot això de l’experiència del pacient és possible que tingui algun component de moda. De vegades costa distingir les modes efímeres d’aquelles que representen un canvi de paradigma (com en el cas de la foto del Bill Gates). Però no podem negar que hi ha modes que tenen impacte. Ara fa vint-i-cinc anys de la inauguració dels Jocs Olímpics de Barcelona i és difícil sostenir que, com a mínim, no van posar de moda la ciutat.