Deixeu que els pacients ajudin

Dave deBronkart, més conegut com "e-Patient Dave", va ser l'invitat especial al "III UVic Health Meeting" i el vaig anar a sentir atret per la seva fama. Dave deBronkart és un expert en marketing que el 3 de gener de 2007, a les 9:02, va rebre una trucada del seu metge: "Hem trobat alguna cosa en el teu pulmó". DeBronkart recorda aquell moment amb precisió perquè aquella notícia va canviar la seva vida. A partir d'aquell moment va abandonar el seu estat de ciutadà normal per esdevenir un malalt metastàsic d'un tumor d'origen renal i, donada la seva circumstància clínica, en un pacient cancerós en fase avançada. DeBronkart va rebre un tractament que normalment no funciona, però va tenir sort, i se'n va sortir.

Fins aquí una història amb final feliç, però en el relat de Dave destaca la seva actitud (només cal veure la portada del llibre amb una foto d'ell amb el seu metge, el Dr. Danny Sands). Amb la sentència al damunt, lluny d'adoptar una actitud temorosa i dòcil, va remoure google, va anar a trobar altres pacients amb el mateix diagnòstic, i es va asseure a parlar amb els seus metges amb criteri propi, compartint amb ells cadascuna de les decisions que s'havien de prendre. Ara e-Patient Dave ha esdevingut un líder d'això que anomenem l'empoderament del pacient.

Si no van poder anar l'altre dia a la Universitat de Vic, i no han tingut l'ocasió de sentir-lo mai, els recomano aquest video de 16 minuts on podran veure l'e-Patient Dave en acció (porta quasi mig milió de visionats).

Els fonaments del moviment e-Patient Dave

DeBronkart defensa que els pacients han de ser actors del seu procés clínic. Ara mateix, diu, la situació és ben contrària, ja que quan es decideixen coses transcendentals (per exemple en un comitè de tumors) els pacients mai hi són i es parla d'ells en tercera persona. Senzillament són algú que està a la sala d'espera, algú que ja rebrà la comunicació adequada quan els que en saben s'hagin aclarit. Els metges pensen que ho saben tot, però deBronkart diu que els malalts també saben coses, i algunes d'elles claus per a l'èxit del tractament. Per tant, els pacients haurien de deixar de ser un recurs infrautilitzat i això només s'aconseguirà si estan ben informats des del principi dels seus processos.

DeBronkart, des de la posició d'expert en marketing, en el seu llibre fa una digressió sobre quin significat té el concepte "pacient informat". Per a alguns, afirma, es tracta d'intoxicar a les persones amb probabilitats i xifres, però els metges haurien de saber que és més impactant el valor de la informació que la informació per ella mateixa. Si hi ha voluntat d'implicar els pacients en els processos clínics, els metges haurien d'entendre la manera de ser de la persona que tenen al davant i li haurien d'explicar les coses des de la certesa que els entén.

Algunes recomanacions per als metges

El Dr. Danny Sands, en un capítol del llibre, recomana que els metges animin els pacients a implicar-s'hi i per això els dóna algunes pistes perquè s'animin amb certs comportaments: a) saber recomanar pàgines web, b) oferir contactes amb altres pacients semblants, c) oferir la seva adreça de correu electrònic, d) preguntar per les preocupacions dels pacients, e) parlar de pros i contres de cada opció terapèutica, f) estimular que el pacient parli de les seves preferències, g) preguntar-li al pacient què ha entès, i h) compartir informes, resultats i notes clíniques.

Algunes recomanacions per als pacients

Aquest capítol del llibre està redactat pel propi Dr. Sands, però les propostes, dirigides als pacients, estan aprovades per l'e-Patient Dave: a) l'atenció sanitària no és un esport per a espectadors, cal implicar-s'hi, b) s'hauria d'elaborar una llista de preguntes abans de cada visita, c) s'hauria de ser respectuós amb el temps que el metge pot dedicar a la visita, d) quan la comunicació no funciona correctament, el pacient hauria de tenir el valor de fer-l'hi saber al metge, e) s'haurien de prendre notes i contrastar-les amb les del metge, f) s'hauria d'evitar entrar en exigències sobre proves i tractaments, g) per contra, quan el pacient tingui una idea pròpia sobre què cal fer, ha de saber compartir-la amb el metge, defensar-la i escoltar, h) s'hauria de tenir el valor de fer saber a cada professional assistencial quines coses el fan sentir bé i quines no.

La intenció d'aquest post no és sumar-se a un moviment perquè totes les persones que pateixen malalties greus es comportin com el genuí e-Patient Dave. Tant de bo, però la qüestió és que cada pacient té la seva manera de ser. N'hi ha de més valents i n'hi ha de més porucs, i poc hi podré fer des d'aquestes ratlles per a l'extensió social del moviment de deBronkart. Malgrat això, com que aquest és un blog dirigit als professionals de la clínica, m'agradaria deixar-hi un missatge: estaria bé que, ni que només fos amb els casos més complexos, els metges prenguessin nota de l'actitud, i les recomanacions, del Dr. Danny Sands.


Jordi Varela
Editor