Cada moment importa per a una vida digna fins al final

El final de la vida d'una persona és un moment crític, difícil d'afrontar. És així tant per a la persona que va a morir, com per als seus familiars. Molts professionals, amb esforç i compromís, han millorat la forma d'afrontar aquest tràngol, encara que continuen havent actuacions inconsistents en la qualitat de les cures al pacient i als seus familiars.

Durant el 2013 un 47,2% de les morts a Espanya es van produir en un hospital, tot i que només el 17% de la població enquestada triaria fer-ho en aquest lloc. Aquesta dada apunta que encara queda camí per recórrer pel que fa a l'atenció als valors i preferències del pacient en l'etapa final de la seva vida.

Així, National Voices ha elaborat l'informe “Cada moment Importa”, en el que pacients, cuidadors i familiars relaten la manera que consideren idònia d'abordar aquest procés, destacant que sigui de manera coordinada i integrada. L'informe, basat en enquestes, testimonis i reflexions de pacients, cuidadors i professionals, forma part de cinc relats que National Voices ha llançat per a l'atenció centrada en la persona:

• The Narrative for Person Centred Coordinated Care
• No Assumptions: A Narrative for Personalised, Coordinated Care and Support in Mental Health
• I'm Still Me: A Narrative for Coordinated Support for Older People
• Every Moment Counts: A Narrative for Person Centred Coordinated Care for People Near the End of Life
• My life, my support, my choice: A Narrative for person centred coordinated care and support for children and young people with complex lives

"Cada moment importa" destaca un element significatiu: l'escassa formació i falta d'enteresa dels professionals per dialogar amb el pacient sobre com desitjaria que fos el final de la seva vida. A més esbossa cinc temes que els pacients consideren claus:

• Rebre atenció continuada
• Satisfer les seves necessitats físiques, emocionals i espirituals.
• Estar acompanyat per les persones que són importants per a ell (familiars i amics).
• Tenir una vida digna fins al final i no només una mort digna.
• Planificar adequadament les decisions clíniques amb l'equip assistencial.

Evitar el dolor i el patiment inútil al final de la vida, a més de ser un dret reconegut a la Carta Europea de Drets del Pacient, evitaria ingressos innecessaris, disminuiria l'estada mitjana dels pacients en l'hospital i reduïria els costos que suposa aquest tipus d'atenció.

El gran avenç tecnològic ha fet que, de vegades, ens oblidem que hi ha malalties incurables i que aquest és precisament el moment d'atendre les necessitats físiques, psicològiques, espirituals i socials del pacient que va a morir i dels seus familiars. En aquesta línia, els recomano rellegir el post que el Dr. Varela va publicar en aquest mateix blog: “Being Mortal” de Atul Gawande: el final importa” en què l'experiència personal de Atul Gawuande explica aspectes clau de l'informe que he comentat.

Per il·lustrar l'entrada els deixo amb el testimoni de Natalia, una malalta de càncer amb metàstasi que ha rebutjat el tractament amb quimioteràpia, perquè el que desitja és una millor qualitat de vida.