Iniciatives per definir una agenda de recerca centrada en el pacient

Gloria Gálvez
Amb una sola veu

Font: Society of Hospital Medicine

Malgrat el fort impacte que els resultats de la recerca clínica tenen en la salut i la qualitat de vida dels pacients, les aportacions que aquests fan continuen sent anecdòtiques i no van més enllà de participar com a subjectes passius en assaigs clínics. Això, unit a la pràctica d'estratègies oportunistes com ara la convocatòria de pacients a l'últim moment per donar la imatge que la seva participació ha estat tinguda en compte, fa necessari avançar cap a un nou model de recerca biomèdica en què, a més de portar a terme estudis farmacològics, es busqui respondre preguntes no resoltes que sens dubte millorarien l'experiència dels pacients. 

En aquest sentit, destaca la iniciativa James Lind Alliance, en la qual pacients, cuidadors i professionals prioritzen preguntes no resoltes sobre els efectes produïts per alguns tractaments, de manera que els organismes que financen la recerca puguin conèixer els problemes que les persones valoren més. En aquesta mateixa línia, l'Institut de Recerca de Resultats Centrats en el Pacient (PCORI segons les sigles en anglès) ha treballat i compartit estàndards per formular preguntes de recerca clínica centrada en el pacient. La metodologia utilitzada es pot consultar a l'article publicat recentment a la revista BMJ.

Font: Society of Hospital Medicine

Més recentment, el comitè de la Societat de Medicina Hospitalària dels Estats Units, que treballa per millorar els resultats hospitalaris mitjançant la participació del pacient (i-Hope), ha col·laborat amb pacients i altres grups d'interès per crear una agenda de recerca centrada en el pacient. Basant-se en la metodologia de PCORI i de James Lind Alliance, Harrison i col·laboradors han publicat un estudi en el qual pacients, familiars i altres grups d'interès han elaborat una llista de temes de recerca que consideren prioritaris per millorar l'atenció dels pacients hospitalitzats. Al mateix temps, han creat una xarxa de col·laboradors per a assessorar, revisar i participar en futures recerques que donin resposta a aquestes prioritats. 

El comitè directiu que va supervisar aquest treball, format per pacients en col·laboració amb professionals de la salut i investigadors, també va convidar altres pacients i grups d'interès a respondre un qüestionari que permetés prioritzar els tres aspectes principals als quals cal donar resposta per millorar l'atenció hospitalària. 

Es van seleccionar 11 preguntes de recerca classificades per ordre d'importància, que poden ser consultades en aquest enllaç o a la llista que he adaptat al nostre idioma: 

1. Quines actuacions garanteixen la presa de decisions compartida? 
2. Quines són les pràctiques més eficaces per a la transició entre l'hospital i altres dispositius assistencials després de l'alta?
3. L'equip assistencial, com pot millorar l'educació en consum de fàrmacs i afeccions mèdiques per reduir possibles errors durant l'atenció hospitalària i en la coordinació en el moment de l'alta ? 
4. Què entenen els pacients per un procés d'alta col·laboratiu, que els empoderi i els permeti gestionar de manera eficaç la salut una vegada són a casa seva?
5. Els pacients, com poden identificar i superar les barreres per comprendre la informació facilitada durant l'hospitalització i en el moment de l'alta?
6. Es pot utilitzar la telemedicina per reduir els reingressos o per millorar la transició en l'atenció de pacients hospitalitzats?
7. A qui s’ha d’adreçar el pacient després de l'alta si té dubtes, inquietuds o necessita contactar amb els recursos adequats?
8. Com poden col·laborar pacients i professionals de manera efectiva perquè la informació relacionada amb el diagnòstic, les proves i el tractament després de l'alta sigui comprensible?
9. Quines són les expectatives del pacient en relació amb el tractament del dolor?
10. Quines són les millors intervencions per optimitzar el tractament al llarg de tota l'atenció al pacient?
11. Proporcionar informació més clara i accessible sobre les rutines hospitalàries, com per exemple aparcament, cafeteria o protocols per entrar a les habitacions, suposaria una millor experiència per al pacient en comparació amb les pràctiques habituals?

Si analitzem les preguntes considerades prioritàries pels enquestats, hi destaquen tres qüestions principals: 

a) Els pacients i els cuidadors desitgen participar en la presa de decisions compartida. Una qüestió que preocupa tothom i que també presenta àrees de millora importants en els serveis clínics més grans i amb més càrrega de treball.

b) Els pacients desitgen tenir un professional de referència amb qui poder contactar si els sorgeixen problemes o dubtes després de l'alta o en la transició entre els diferents dispositius assistencials. 

c) Finalment, els pacients ens alerten que proporcionar-los simplement material educatiu, sense una explicació complementària i adequada per part de l'equip de salut, no millora la seva comprensió respecte a les cures que han de seguir.

A partir d'aquest estudi, la comunitat científica i els professionals de la salut podran enfocar les preguntes de recerca cap a tot allò que importa més els pacients. D'altra banda, els responsables de les polítiques sanitàries, com també les agències de finançament, podran utilitzar els resultats d'aquest estudi per impulsar millores més adequades que afavoreixin una millor experiència del pacient.

----------------------

Post relacionat en aquest mateix blog amb el tema de la implicació dels pacients en la recerca: "I si els pacients investiguen amb nosaltres? Una història d'èxit, en atenció primària" de Pere Vivó.