I si els pacients investiguen amb nosaltres? Una història d'èxit, en atenció primària

Pere Vivó
Galènica quàntica

Poca gent coneix la contribució de l'atenció primària a la generació de coneixement científic, tot i que les consultes constitueixen una plataforma d'observació privilegiada dels diferents escenaris socials que adquireix una especial rellevància en els temps actuals. 

Així doncs, per què resulta tan complex iniciar projectes de recerca a l'atenció primària? La resposta sol relacionar-se amb la sobrecàrrega habitual dels centres de salut, de vegades atrapats per una infinitat de tasques clíniques i burocràtiques sense valor.(1) I a això cal afegir-hi que la recerca està tradicionalment vinculada a entorns hospitalaris on es disposa d'unitats específiques i més capacitat per aglutinar recursos. I quin és el paper dels pacients en tot això? Doncs en ple debat sobre la necessitat d'implementar un sistema de provisió sanitària basat en la generació de valor, també s'està explorant la manera de poder incorporar la visió dels pacients per impulsar un treball conjunt amb els clínics, tant pel que fa a l’optimització dels processos assistencials i els seus resultats com a la participació en projectes de recerca.

 

A De la mano hacia una mejor atención: una experiencia de colaboración entre profesionales y pacientes durante la pandemia de la COVID19, G. Torrell Vallespín i E. Martín Correa descriuen com les barreres tradicionals del sistema sanitari han estat sortejades per pacients afectats de COVID persistent fins a aconseguir reconeixement institucional, implicar-se en els òrgans polítics de decisió i intervenir en el camp científic participant en el disseny d'estudis clínics. En un context de gran convulsió social, mediàtica i política, les autores han exercit un lideratge professional enorme i han estat capaces d'anticipar escenaris i canalitzar la incertesa entorn d'un problema de salut emergent i incert. Gràcies a la seva feina, han aconseguit donar resposta a les necessitats plantejades pel sistema de salut, pels professionals i pels pacients mateixos.

Però, com han aconseguit arribar tan lluny? En primer lloc afavorint la participació i el treball en xarxa amb el col·lectiu de pacients afectats, la qual cosa ha estat clau per compartir el relat de les seves vivències i els seus símptomes i visibilitzar-los. Posteriorment han estat capaces d'establir aliances amb institucions governamentals i crear espais de treball per detectar les seves preferències i elaborar els protocols oficials, que adquireixen més validesa i rellevància que els creats tradicionalment pels experts vinculats a societats científiques perquè incorporen variables determinades pels mateixos afectats.

Aquesta combinació de sinergies continua avançat fins al punt que una de les autores ha dissenyat un estudi per caracteritzar el col·lectiu de pacients afectats per COVID persistent, amb un seguiment a un any vista, on participen la principal empresa de provisió pública de Catalunya (ICS), el Departament de Salut, l'Institut IDIAP Jordi Gol per a la recerca en atenció primària i el col·lectiu de pacients. Els afectats poden accedir a l'enquesta per participar-hi a través d'aquest link.

El camí del consens i la participació dels pacients no té retorn. Aquest nou escenari podria afavorir la transformació del sistema sanitari i constituir el punt de partida per al desenvolupament de futures estratègies i iniciatives alineades amb les necessitats reals dels pacients. Siguem humils: si parlem de malaltia, hi ha algú més expert que els mateixos pacients?

Bibliografia

(1) I. Fernández Fernández. Aten Primaria 2003;31(5):281-284