Humanisme i literatura en tots els àmbits de la salut

Marco Inzitari
Manejar amb cura

Oliver Sacks

Sortosament, la persona està recuperant un rol central en la cura de la salut i les seves percepcions, experiències i valors estan adquirint importància en tots els nivells: assistencial, de recerca i de gestió. Això és especialment important per abordar els complexos problemes de salut i socials dels quals cada vegada més sovint estem envoltats.

Fa un mes, Jordi Varela va publicar un post sobre la medicina reflexiva en aquest blog, en què destacava el valor de l’espontaneïtat, de l’escolta i de saber incloure les persones en el relat mèdic, inspirat per un llibre de John Launer, metge d’un barri pobre de Londres i escriptor. Aquestes consideracions em semblen especialment importants en un món que s’ha normativitzat progressivament amb una multiplicació de guies i protocols i portant a l'extrem la medicina basada en l’evidència. El problema és que la cura de les malalties cròniques ha anat posant en discussió aquest model ja que les necessitats de molts pacients, especialment els grans, s’han tornat més complexes. La complexitat, que comporta per definició incertesa en la presa de decisions davant de problemes i necessitats multidimensionals i no estereotipats de les persones, difícilment es pot gestionar amb un algoritme o un protocol. 

D'altra banda, l’evidència científica tradicional de “l’assaig clínic aleatoritzat i controlat” com a gold standard sovint no dona resposta a la complexitat perquè no aconsegueix controlar les complexes relacions entre els múltiples factors d’exposició i els mesuraments de resultats. Així, també la recerca, que ha de seguir sustentant la presa de decisions clíniques, es va obrint a aspectes qualitatius i narratius de la salut que inclouen l’experiència de la persona, així com una visió més allargada del context, valorant quines barreres i facilitadors poden afectar les nostres intervencions, més enllà del seu potencial valor intrínsec. Això no ha de substituir, sinó complementar, la metodologia quantitativa per garantir aquesta visió allargada de la complexitat.

Finalment, el mateix paradigma s’està aplicant a la gestió de la salut, on no tot es pot reduir a protocols i procediments eficients, delegant l’organització a experts enginyers i consultors, sinó que és clau complementar aquesta visió organitzativa amb l’experiència de la persona usuària i amb la visió dels professionals. 

La idea de recuperar l’humanisme en la clínica és molt clara a la pel·lícula biogràfica (o biopic) sobre Oliver Sacks, neuròleg i escriptor, fill d’una família de metges (la mare va ser una reconeguda cirurgiana del començament del segle XX a Anglaterra). Sacks, després de molts anys observant els seus pacients i recollint-ne les històries clíniques de manera qualitativament exhaustiva, es va fer famós amb el llibre Awakenings (Despertar), portat a la gran pantalla per Robin Williams i Robert De Niro i basat en les espectaculars i imprevisibles reaccions de vint pacients amb seqüeles d’encefalitis letàrgica tractats amb L-dopa.

Alguns moments de la sèrie fan reflexionar sobre com, des de les professions sanitàries, ens apropem a les persones amb patologies cròniques i problemes complexos. A continuació els poso algunes citacions:

1. “Nosaltres i els problemes i les necessitats dels nostres pacients ens trobem a la intersecció entre biologia i biografia.”
2. Davant de situacions i necessitats complexes, “el projecte del metge i del pacient és trobar conjuntament una solució per conviure amb allò que no es pot canviar”.
3. “El que has d'aportar a la malaltia i als pacients és tu mateix. No aportes només un grapat de medicaments, t'aportes tu mateix i has d’interaccionar… Jo penso sovint de penjar la bata i sortir a la comunitat.”
4. “Quan tothom volia medicina quantitativa, ciència i estadística, Oliver va defensar la medicina qualitativa, l’escriptura, la descripció, l’observació, la simpatia. I la imaginació.”

Com ja va comentar Jordi Varela en un altre post sobre l’autobiografia del Dr. Sacks que inspira la pel·lícula, el final també és una gran lliçó sobre el final de la vida.

Més enllà d’integrar la visió qualitativa de la persona en l’atenció, la recerca i la gestió de la salut, la complexa situació actual de sindèmia ‒ateses les implicacions socials i econòmiques de la pandèmia, més enllà de les de salut i psicològiques‒ també es beneficiaria de més humanisme i literatura, sobretot en els aspectes de comunicació. Una divulgació científica, que tradueixi de manera comprensible una informació tècnicament rigorosa i fidedigna, és estratègica en moments tan crítics i en els quals l’allau d’informació i desinformació confon, angoixa, despista i cansa els ciutadans, en els quals provoca reaccions com estrès o fatiga pandèmica que afecten tant la qualitat de vida com l’adherència a les mesures preventives. És per això que l’aportació de professionals de la salut i científics que també han cultivat un interès per la literatura, com és el cas de les aportacions recents de Salvador Macip, metge investigador, divulgador i escriptor, és de gran valor. 

Així que, sense reduir-nos a l’anècdota i sense perdre la visió rigorosa de les dades quantitatives, que tantes millores han aportat a la salut, hem de recuperar els aspectes qualitatius i narratius a tots els nivells. Només amb una visió àmplia trobarem respostes als problemes complexos. Com va dir algú, per als problemes complexos sempre hi ha respostes que són clares, senzilles i probablement errònies.