La "nostra" experiència del pacient

En una trobada recent amb amics vam parlar de la sanitat i de la qualitat dels serveis sanitaris. Els meus amics, com a usuaris del sistema sanitari, tant del públic com del privat, relataven experiències del pacient reals, experiències que en molts casos estaven lluny dels paràmetres que ens obstinem a recollir. Una vegada més vaig tenir la sensació que fem moltes coses pels pacients i per als pacients, però sense comptar amb ells (el pacient al centre?). 

Segons un informe recent de l'Institut Beryl, l'experiència és important per al 90% dels pacients i "extremadament important" per al 60% d'aquests. Per això em vaig preguntar si estem cobrint les necessitats que realment tenen. Per posar una mica de perspectiva i veure si hem evolucionat en una qüestió ja una mica "grapejada", vaig revisar què ens demanen els malalts i si realment tenim en compte les seves peticions quan estudiem la seva experiència.

Un punt de partida raonable pot ser un article publicat a JAMA l'any 2011 (What Patients Really Want From Health Care) en el qual s'explicitava què és el que realment volen els pacients. Es correspon en gran mesura amb les recomanacions de l'Institut Picker. 

• Recuperar la salut i tornar aviat a la situació de benestar anterior.
• Rapidesa de l'atenció.
• Amabilitat en el tracte.
• Certesa en el diagnòstic i el tractament.
• Continuïtat. Capacitat d'elecció i coordinació efectiva entre els professionals.
• Habitació individual.
• Serveis que no siguin onerosos (als Estats Units), que aquí podríem traduir per accés a la cartera de serveis més àmplia possible i de manera gratuïta.
• Informació sobre els millors procediments i resultats.
• Tractaments que requereixin poc esforç. Els pacients prefereixen medicació que estratègies que suposin canvis conductuals.

Vegem si mesurem aquests preceptes a l'enquesta que el Ministeri de Sanitat fa cada any, és a dir l'últim Baròmetre sanitari publicat el 2018, i a l'estudi sobre experiència del pacient a la sanitat privada editat recentment per l'Institut per al Desenvolupament i Integració de la Sanitat (IDIS). 

És indubtable que el sistema vetlla pel guariment dels seus pacients, però ho fa amb una "petita" subtilesa. El malalt busca una ràpida recuperació del seu estat de benestar, la qual cosa és un pas més enllà de la curació exclusivament i implica una tasca d'integració comunitària després del procés morbós. Després de l'alta, molts pacients mantenen seqüeles o un llarg període de convalescència. Llavors es troben davant d'un abisme de solitud i impotència. En aquests aspectes de tornada a la vida quotidiana, tinc seriosos dubtes que haguem tingut una evolució significativa. Ni al Baròmetre ni al document de l'IDIS hi ha indicis que estiguem revisant aquesta qüestió, la qual cosa suposa una clara oportunitat de millora (vegeu article).

Els pacients no volen esperar. Aquest és un dels motius que addueixen al Baròmetre per triar l'opció privada. El sector privat gaudeix d'un clar avantatge competitiu en aquest camp, tot i que és cert que darrerament està donant senyals de saturació. És un camp propici en el qual les noves tecnologies poden ser de gran ajuda i potser un dels motius per agilitar la implantació de sistemes de telemedicina.

Al seu moment, Pronovost ens va sorprendre (vegeu post en aquest blog) amb un decàleg del pacient carregat de peticions d'amabilitat i educació. Tant en el document del Ministeri com en el de l'IDIS es recull la preocupació per aquests valors.

Amb l'evolució de l'atenció sanitària, la nostra capacitat diagnòstica i terapèutica millora de manera paral·lela a la recerca. No obstant això, pot ser que en molts casos el sobrediagnòstic i la sobreteràpia associats estiguin llastant la bona evolució dels pacients. El baròmetre aborda de manera valenta i directa aquest assumpte preguntant-los si han patit errors en l'assistència. El 10% reconeix que sí, però no hi ha cap referència al respecte a l'estudi de la sanitat privada.

Pel que fa a la capacitat d'elecció del pacient, l'opció de la sanitat privada guanya per golejada. Tanmateix, quant a la continuïtat i la coordinació assistencials, en els dos sistemes menys de la meitat dels pacients aprecien l'esforç que es fa per millorar aquestes dimensions. Aquest és un dels cavalls de batalla de tots els sistemes sanitaris del món desenvolupat. De nou, la tecnologia hi té molt a dir i és una àrea de millora evident.

Els pacients volen intimitat en una habitació individual, una cosa que a priori sembla insostenible universalitzar a la sanitat pública. Hi podria contribuir (no només a l'àmbit públic) el desenvolupament de més models d'hospitalització a domicili. Acostar l'hospital al pacient i no necessàriament a l'inrevés.

Les dues opcions sanitàries són deficients quant a publicació de resultats de salut, que és el que els pacients demanen. Hem inundat els ciutadans amb milers de dades sobre resultats d'estructura i procés, com el nombre de llits, les consultes ateses o les altes generades, però els hem ofert poc del que realment ens demanen (vegeu ICHOM), com reduir la possibilitat de limfedema després del càncer de mama, el temps per a la plena incorporació a l'activitat després de la cirurgia de maluc o la probabilitat de provocar impotència després de la cirurgia prostàtica.

L'esforç que fem els clínics i els gestors per millorar la salut dels pacients és evident –i en els documents esmentats s'analitzen molts paràmetres d'interès–, però crec que hi continua havent un ús abusiu del "meu" criteri per mesurar la "seva" experiència. Consumim molta energia per demostrar-los coses que no ens demanen i que ens obstinem que els agradin. De vegades obviem altres actuacions que per a ells són necessàries però que a nosaltres ens semblen supèrflues. Ens fa por acceptar les seves necessitats?

De vegades, els pacients ens demanen pa i nosaltres els donem coques. No és el mateix, encara que pot ser semblant. El problema és que això s'acabi convertint en una norma d'actuació i al final fem un pa com unes hòsties.

Enllaç al Blog Doctor Miralles