Implicant els pacients en la definició de resultats

Els resultats en salut (outcomes) són el dorado de la gestió clínica. Els sistemes d'informació han après a catalogar (GRD) i a estratificar (CRG) amb la finalitat d'ajustar la pràctica clínica a les necessitats de cada procés. Els programes de qualitat ofereixen indicadors que alerten d'accions que podrien augmentar la seguretat dels pacients. Els models de pagament, per la seva banda, van a la cerca de premiar l'obtenció de resultats (P4P). És per tant evident que el repte dels sistemes sanitaris és esbrinar com aconseguir que les seves activitats aportin valor a la salut de les persones i, en aquest punt, és on comencen els problemes, degut a que molts dels outcomes (com les supervivències) estan massa influenciats pel determinants no sanitaris, però també pel sobrediagnòstic.

La categorització d'outcomes proposada per Michael Porter clarifica, però no ofereix totes les respostes, donat que els pacients tenen molt a dir quan es parla de resultats sobre la seva pròpia salut. Posem per exemple una dona a qui se li diagnostica un càncer de mama. Per ella conèixer la supervivència a cinc anys de les opcions terapèutiques que se li ofereixen és una mesura de resultat de primer nivell (tier 1). Ara bé, si la probabilitat de supervivència és elevada, podria ser que la pacient comencés a interessar-se pel risc de limfedema (tier 3), ja que aquesta complicació del tractament pot afectar-li la qualitat de la seva vida.

Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) és un organisme que promou recerca que implica els pacients en la definició d'outcomes. En aquesta línia, Xian i col·laboradors han publicat un treball sobre l'efectivitat de la warfarina en pacients amb fibril·lació auricular que ja han patit un ictus. L'evidència diu que aquest anticoagulant és eficaç, però no se sap si es efectiu a la vida real, especialment entre els pacients més grans i més complexos i, per aquest motiu, aquest grup d'investigadors van cercar a la base de dades de Medicare per analitzar què va passar amb més de 12.000 pacients d'aquestes característiques.

L'estudi no hauria merescut la meva atenció si s'hagués cenyit als outcomes esperables: supervivència i complicacions; però sota els auspicis de PCORI, el projecte va anar més enllà i va promoure una dinàmica de grups focals de pacients per preguntar-los quins eren els resultats de salut que més valoraven (val la pena donar un cop d'ull a la metodologia). Amb aquesta aportació, els investigadors van poder afegir un outcome nou: "el temps de viure a casa sense necessitat de ser hospitalitzat."

Al gràfic (home time) es pot veure que, per a aquest nou outcome, la warfarina va aconseguir que el global de pacients que en prenien (overall) gaudissin de mitjana 47,6 dies més a casa en els dos anys de seguiment de l'estudi, amb un interval de confiança del 95% de 26,9 a 68,2 dies. També es va mostrar que el tractament era efectiu per a tots els subgrups estudiats: 65-80 anys, >80 anys, dones, homes, NIHSS (una escala que mesura l'extensió de les afectacions neurològiques), antecedents de coronariopaties (CAD), d'infarts de miocardi (MI), d'ictus amb lesions definitives o ictus transitoris (TIA) previs.

En el video poden veure al Director de PCORI explicant els principis de l'organització.

Si algun nou medicament vol competir amb la warfarina en els pacients amb fibril·lació auricular haurà de demostrar, no només millors resultats en supervivència i complicacions, sinó també si és capaç d'ajudar a mantenir els pacients que ja han patit un ictus, el més allunyats possible dels hospitals. Almenys aquesta és l'aportació dels grups focals a la recerca.


Jordi Varela

Editor