divendres, 18 de desembre de 2015

La ciència mèdica ha avançat tant que ja gairebé no queda ningú completament sa






Reprenent el meu últim post sobre l'oportunitat biològica de morir, he volgut compartir algunes hipòtesis en aquest espai. El títol del present post prové d'una cita de l'escriptor britànic Aldous Huxley. Sí, l'autor d'"Un món feliç". La frase em remet a reflexionar sobre com hem passat d'una visió gestàltica del pacient a una fragmentació tal que no ens permet veure el malalt i el seu moment vital tal com ell mateix ho veu.

En primera instància, hem aconseguit deixar de morir comunament per malaltia aguda. Ni l'infart ni l'ictus ni les infeccions. Fins i tot el càncer i la SIDA s'han cronificat. Anem augmentant la prevalença de persones que han superat una lesió d'òrgan diana o bé que conviuen amb el càncer i, amb això, van recollint pel camí més malalties, més medicaments i noves complicacions. Ha nascut el pacient pluripatològic, ha nascut la complexitat i en això que ha arribat la senectut.

Des del punt de vista professional, al pacient l'atenem des de la medicina de família, la cardiologia, la pneumologia, el fisioterapeuta, la infermera, el farmacèutic, la gestora de casos, l'internista o el geriatre en els ingressos; a més de l'urgenciòleg, l'ambulancier, els auxiliars, el dietista, la treballadora social, el psicòleg, el neuròleg.... No ens falta ningú, oi?





Un cop aquí, des del punt de vista de l'anàlisi dels nostres pacients geriàtrics i pluripatològics amb malalties cròniques en fase avançada, elaborem una dissecció taxonòmica exhaustiva en tants plans com sigui possible i així ho representem en els nostres informes, mentre desgranem els aspectes biològics, laborals, funcionals, conductuals, patològics, farmacològics, psicològics, fisiològics, socials, espirituals, instrumentals, tòxics.... Es tracta de fer l'anàlisi més precís possible per tenir la informació necessària a l'hora d'elaborar un raonament clínic al qual no se li escapi cap detall.

Des del punt de vista de l'organització assistencial, els nostres pacients entren en els escenaris habituals, com la consulta del seu metge de família, les consultes dels especialistes, el servei d'urgències, el centre sociosanitari, però també poden rebre serveis al seu domicili a través del programa de crònics, la teleassistència i la telemonitorització, a la planta d'hospitalització, unitats especialitzades, hospital de dia, centre de dia o finalment a la seva residència.

Assumim-ho, si alguna cosa va malament tindrem la informació. Si algú ha de resoldre alguna cosa, tindrem el coneixement i les habilitats. Si hem d'atendre al pacient, hi haurà un entorn on fer-ho, i els objectius seran millorar o mantenir la qualitat de vida, perllongar la supervivència, evitar ingressos. Amb tot això, pacients, familiars i cuidadors s'han acabat professionalitzant. En una mena de síndrome d'Estocolm, viuen en un segrest domèstic o institucional. A cavall entre la resiliència i la indefensió apresa respecte de la malaltia i la complexitat del sistema sanitari.

Les persones, a mesura que progressen les malalties, s'endinsen en aquest embull que suposa ocupar-se de la seva malaltia (que no de la seva salut ja). Horaris de visita, invasió de la seva intimitat, despersonalització de la identitat, presa de medicació, símptomes de cada patologia, limitacions físiques, opinions de l'amic o familiar de torn, segones opinions, terminologia mèdica, formularis i documents, tràmits administratius, legislació i drets. Alguns fins i tot es fan experts.

Els cuidadors aguanten estoics, molts viuen pel i per al pacient, baixen del tren de la seva vida per empènyer un vagó que havia quedat despenjat. Fan renúncies, es formen i es conformen, però també emmalalteixen. Busquen suports i vàlvules d'escapament. Al final, quan passen molts anys, alguns s'acaben despersonalitzant, oblidant-se de viure la seva vida. Són cuidadors i, per molt que aquesta condició s'intenti alleujar amb descansos i grups, es tracta d'una mutació de la personalitat.

En el nostre afany per vèncer la malaltia, per guanyar-li anys a la vida, paradoxalment ens enfrontem a un distanciament progressiu d'ella. Fragmentem la persona en tantes fraccions i categories que la deixem irreconeixible. Hem hagut de encunyar termes com l'atenció centrada en el pacient, com si tinguéssim alternativa. Però paral·lelament ens dotem de múltiples escales i classificacions que intenten llegir una trajectòria en termes categòrics i no narratius. És com escoltar les diferents pistes d'un enregistrament d'estudi d'un grup musical. Cadascuna per separat pot ser fins i tot difícil d'identificar com a pertanyent a l'obra coral que tots coneixem.

Hem fragmentat molt els nostres pacients, i mantenir el seguiment i interpretació de tantes dades durant temps, acaba provocant confusió. En ocasions només fem cas a les alteracions d'una de les pistes i no a la música en conjunt. Tots sabríem identificar la cançó, però estem entrenats per sentir només l'instrument que ens interessa, aquell que ens sembla que desafina i volem tornar a afinar, com si volguéssim que la cançó no s'acabés mai, ens col·lapsem en una tornada, se'ns dóna bé, però al final es repeteix massa. El que passa és que una cançó, per ser considerada bona, també ha de tenir un bon final, el bon final fa que tota la cançó sigui millor.

D'altra banda la veu del pacient es dilueix, arriba a estar desorientat amb tants referents professionals, està hiperatent a tot allò que li ensenyem que cal controlar i això distreu la seva atenció, si és que no ha sucumbit a un deteriorament cognitiu de l'estirp que sigui i ja no pot participar. Tant pacients com familiars o cuidadors també s'han apuntat a aquest prisma que fragmenta la visió d'un ésser viu en la suma de les seves malalties i es generen expectatives. Fins on podem esprémer un òrgan quan ja està funcionant de manera crònicament insuficient? Quin és el proper especialista en entrar en escena per aconseguir-ho?

Parafrasejant Huxley, podríem dir que "amb l'avenç de la ciència mèdica, avui hi ha pocs pacients que s'estan morint, només descompensant." En el fons, tant pacients com familiars també han deixat de reconèixer la cara de la mort, no només els metges. Ja no s'assembla a aquella mort de l'ancià en l'època del nihilisme terapèutic o de les morts agudes. Quina culpa tenen de no saber-ho si a més als professionals se'ns fa cada vegada més desconeguda la frase "s'està morint"?

Per acabar, penso que és prioritari que siguem capaços de continuar oferint assistència de qualitat, amb uns professionals altament competents i un sistema sanitari robust aportant vida als anys, però que la complexitat no ens impedeixi veure el bosc, sobretot on acaba aquest. D'altra banda, el nostre deure és educar el pacient i la seva família a identificar les oportunitats biològiques de morir i no portar-lo al nostre terreny des d'on la mort és una cosa gairebé irreconeixible. Hem de baixar nosaltres i parlar amb franquesa. Encertar el pronòstic de vegades depèn de com entenguem que el pacient vol que sigui i no com les publicacions ens diuen que pot arribar a ser.