dilluns, 25 d’abril de 2016

Què volen els pacients crònics?








La fragmentació de serveis és una desgràcia per als pacients crònics complexos, per a les persones amb necessitats sanitàries i socials combinades, per a les persones fràgils i, en resum, per a la gent gran en general. Per aquest motiu la majoria dels governs estan immersos en iniciatives d'integració de serveis, però els avenços són lents i els resultats decebedors perquè els sistemes estan massa fragmentats: en pressupostos, en drets d'accés, en circuits, en cultures professionals, en institucions, en proveïdors públics i privats, etc. Malgrat això, els anglesos s'han proposat la fusió de serveis per al 2020, i com que reconeixen que, tal com estan les coses, oferir una atenció centrada en les persones serà un procés feixuc, l'estiu de 2013 van posar en marxa un projecte, "People helping people", ambiciós en visió però modest en metodologia i pressupost (3,1 milions de lliures per als exercicis 2015/2016).


En què consisteix "People helping people"?

El programa està actuant a 25 àrees pilot que s'han ofert per provar (com el seu dia es va fer a Torbay) diferents maneres de coordinar i d'integrar serveis amb la finalitat de promoure l'atenció centrada en el pacient, per a la qual cosa compten amb un l'únic objectiu operatiu d'elaborar, per part de tots els actors, plans individualitzats que s'adaptin a les necessitats particulars i a les maneres de ser i de viure de cada persona. Pel que fa a la metodologia, el projecte ha adoptat "triple aim" (Institute for Healthcare Improvement) que desplega els següents principis: a) millorar l'experiència dels pacients, b) millorar la salut i el benestar de la població, i c) reduir el malbaratament i, per tant, el cost per càpita.




Què volen els pacients?

Del document que avalua el segon any dels projectes pilot (2015) m'agradaria destacar el procés que han seguit per escoltar els pacients en una iniciativa que anomenen "Jo declaro", que està ajudant a reduir confusió de circuits, disminuir duplicitats i errors i evitar que les persones es perdin pel sistema. Vegem un recull de les declaracions dels pacients:
  1. Disposo d'un sol equip professional que m'atén i tots coneixen la meva història, i algú d'ells és el meu referent.
  2. He participat en l'elaboració del meu propi pla de serveis, i ho he fet amb la intensitat que he cregut convenient. 
  3. Els meus familiars s'han implicat en l'elaboració del meu pla de serveis tant com jo he volgut.
  4. Confio en el meu equip perquè el que planegem es compleix.
  5. Quan em trobo malament sé a qui adreçar-me per evitar haver d'anar a urgències.
  6. Si he de ser hospitalitzat/da, el meu equip fa les gestions apropiades perquè els professionals del centre em coneguin i estiguin al corrent del pla acordat.
  7. Sempre tinc oberta la línia telefònica o el email per si tinc dubtes o vull discutir una mica més certes opcions amb els professionals de l'equip.
  8. Sempre estic informat/da de quines son les coses que he de fer o dels llocs que he d'anar.
  9. He parlat amb el meu equip de què farem si les coses es torcen.
  10. Periòdicament rebo una revisió global de les medicines que prenc.
  11. Tinc accés a la meva història clínica i social sempre que ho demano.
  12. Els meus cuidadors familiars reben suport per part dels professionals.
  13. Conec el diner disponible per al meu pla de serveis i tinc l'opció de decidir-ne l'ús que se'n fa.
  14. Si he de comprar directament algun dels serveis del pla acordat, no tinc cap trava burocràtica per disposar dels diners necessaris.

En resum, les declaracions dels pacients vénen a dir, l'atenció que necessito, que sovint és molta, hauria de sonar com una orquestra ben dirigida, enlloc d'una improvisació constant d'artistes descoordinats i, a més a més, no estaria gens malament que la música que toquessin fos la que a mi m'agrada.


Els anglesos, amb les seves proves pilot, ens mostren el camí wagnerià de l'atenció als pacients crònics complexos: a) persones actives i informades, b) equips professionals coordinats, i c) plans individualitzats adequats a la manera de ser de cada persona. 



Jordi Varela
Editor