divendres, 22 d’abril de 2016

Decidir en temps difícils






A les 3 de la matinada la Maria avisa que s'ofega. Ja se'n va anar a dormir amb les cames una mica inflades, però això li passa de vegades i al dia següent se li desinflen i a continuar. Però aquesta vegada van haver de avisar l'ambulància. En 30 minuts ja eren a urgències i per sort no hi havia tanta gent com l'última vegada. "Un altre cop té els pulmons embassats" li diuen a la filla de la Maria. Ingrés a planta, una mica tòrpid, una úlcera al taló esquerre i una infecció d'orina de propina. Retorn al domicili, amb suport de l'equip d'atenció primària. Però a casa aviat hi ha dificultats, s'ofega. Hospitalització domiciliària, un altre equip, cares noves i una altra dinàmica. Posem via i seguril® aigües mil. Però la família claudica, porten ja un mes i mig i l'equip d'hospitalització domiciliària l'envia al centre sociosanitari de la zona. Han passat ja 3 mesos i la Maria vol tornar a casa. Té por i li pregunten "Què vol fer la propera vegada que tingui una crisi?". Mira a la seva filla que arronsa les espatlles amb cara cansada. Mira al seu voltant i pensa en tots els professionals, dispositius i serveis on ha estat i no sap que contestar.

Quan prenem decisions, creiem que ho fem racionalment, com qui veu el resultat d'una operació matemàtica. Només necessitem les variables bàsiques per decantar la balança en un sentit o un altre. A "L'error de Descartes", del neuròleg Antonio Damasio, se'ns desgrana una realitat molt diferent. En el seu estudi de pacients amb determinades lesions cerebrals sense aparents disfuncions cognitives identificables, Damasio va observar que els pacients patien una greu desestructuració de la seva vida personal. En el seguiment d'aquests pacients, malgrat les lesions cerebrals, conservaven un correcte ús del llenguatge, del càlcul, de la memòria a curt i llarg termini i en canvi no eren capaços de prendre decisions correctes per a ells mateixos. De fet, alguns no podien ni triar el restaurant que preferien tot i fer una anàlisi detallada dels pros i contres d'un i altre.

Fa anys que vaig llegir aquest llibre. Des de llavors penso sovint en les implicacions que té a la nostra pràctica diària. Als pacients, per prendre decisions, se'ls ha de plantejar la informació de manera intel·ligible, veraç i sense coacció. Així entenem que respectem la seva autonomia. Però tot i així la persona pot quedar bloquejada, sense saber realment decidir. En situacions en què no hi ha un referent, el pacient, probablement us demanarà -i vostè què faria en el meu lloc?- No és capaç d'evocar mecanismes emocionals adequats capaços de desbloquejar la disjuntiva. No només es tracta de la informació correcta i comprensible. El pacient vol confiar, però es troba en una situació emocional de bloqueig.

No obstant això, l'organització de l'assistència, freqüentment no guarda la coherència que els professionals que atenem voldríem per als nostres pacients. De vegades és l'organització i la dispersió de l'assistència en diferents entorns, altres ho és la manca d'autonomia per a l'organització de les agendes amb el criteri que el clínic considera adequat, quan no són les dues alhora. D'altra banda el creixement exponencial del coneixement i la necessitat d'adquirir destresa en procediments mèdics ha diversificat les especialitats mèdiques i quirúrgiques. Això, permet que cada professional sigui altament competent en el seu camp i aporti valor a l'atenció dels pacients.

Però en l'atenció als pacients en la fase final de vida, en què s'activen tants recursos, s'incrementa la freqüència de revaloracions per especialistes i es visiten tantes instal·lacions sanitàries, amb ingressos i reingressos, justament resulta més complicat que el pacient i la seva família trobin l'estabilitat necessària i es generi la complicitat amb un professional que teixeixi aquest context adequat per anar prenent les decisions. Freqüentment professionals que han estat amb el pacient des del principi de la malaltia i gaudeixen de la seva confiança passen a un altre pla a mesura que se'ls acaben les pàgines en els protocols i no sabem com resoldre els últims moments d'un pacient que té una malaltia en una fase que ja no ve en el manual de la seva especialitat.

Com internista a l'hospital, em toca sovint prendre decisions amb pacients crònics aguditzats, que no aconsegueixo dur a situació d'estabilitat, que dels molts professionals que els han atès, no s'ha generat una visió unitària de la seva salut i que, en ocasions, ingressen en una situació d'"oportunitat biològica de morir". Llavors tampoc tens clars els referents i acabes volent preguntar a la família: i vostès que farien en el meu lloc?