divendres, 26 de maig de 2017

Què els oferim als pacients perquè ens donin la seva informació?

Com ja s'ha parlat en diverses ocasions en aquest blog, per exemple Cristina Roure aquí, el NIH nord-americà comença aquesta setmana el seu ambiciós programa de medicina personalitzada (o "de precisió", com tradueixen alguns) sota el nom d'All of Us. Com saben, l'objectiu últim de la medicina personalitzada és arribar a desenvolupar procediments, tractaments i tecnologies sanitàries que tinguin molt més en compte els factors individuals del pacient, tant biològics com mediambientals i conductuals en lloc de l'habitual "one pill fits all" (una mateixa pastilla per a tots els afectats per la mateixa malaltia). El llançament tot just s'ha publicitat, ja que es troba encara en fase de prova. La raó és senzilla: tot i que l'objectiu és crear una immensa base de dades en què hi participen almenys un milió d'americans de tota condició, donant accés per a la investigació als seus informes mèdics en format electrònic ("EHR"), no està encara del tot clar a canvi de què, i més en el clima polític americà actual, els pacients nord-americans participaran en aquest projecte.

La iniciativa està dissenyada com un immens assaig clínic, en què un dels objectius és aconseguir la participació de poblacions que fins ara han estat clarament subrepresentades en la investigació mèdica. No obstant això, hi ha una gran diferència entre les possibles motivacions dels potencials participants d'un assaig clínic i els que decideixen apuntar-se a aquest programa de medicina personalitzada. Mentre que, en els assajos clínics, un alt percentatge dels participants ho són precisament per la possibilitat de tenir accés a nous medicaments en fase experimental, el programa All of Us emfatitza explícitament que no es tracta de provar nous medicaments i tractaments, sinó de cedir informació que permeti posteriorment desenvolupar-los (i potser en un futur realitzar assaigs clínics). Per tant, si no és possible compensar els pacients amb nous tractaments, què se'ls pot donar a canvi de la informació que han de procurar al programa i que és fonamental per al seu èxit?

Una possible resposta seria compensar econòmicament als participants, com de fet es fa en gran part dels assajos públics. No obstant això, tant la mida de la mostra de participants com els possibles efectes adversos dels incentius econòmics ho desaconsellen. En primer lloc, el mateix programa té previst donar una compensació monetària de 25 dòlars a aquells participants que donin biomostres (sang, orina i s'està estudiant si també saliva) per al seu estudi. Facin el càlcul i pensin el següent: 1) em molestaria a anar a una clínica per donar la meva sang únicament a canvi de 25 dòlars? i 2) si la mostra que es busca és d'un milió de pacients, es poden emprar millor aquests 25 milions de dòlars?

El problema no rau només en el fet que la compensació és ridícula per les molèsties que implica o els possibles riscos de seguretat en cedir la teva informació mèdica, sinó que fins i tot pot arribar a resultar contraproduent. Tal com estudiem els economistes del comportament, el simple fet de donar incentius econòmics, o la seva magnitud, dona de per si informació sobre quant es valora el comportament que s'està demanant. Oferint tan sols 25 dòlars per persona, no només sembla que la meva contribució individual no és especialment valuosa (tot i que el conjunt de contribucions sumi una quantitat important), sinó que pot canviar les meves raons per fer-ho: el que en principi em podria semblar una iniciativa interessant en la qual volia "contribuir al desenvolupament d'una medicina del futur més individualitzada" es converteix ara en un pur càlcul econòmic... i per 25 dòlars potser no em compensa ni tan sols el cost del desplaçament. És més, pot ser que la meva determinació a participar sigui menor ara que "ho faig per diners", ja que la imatge altruista que tinc de mi mateix o la que projecto als altres empitjori ara que hi ha diners pel mig. Com diu el meu col·laborador Uri Gneezy: "Paga prou o millor que no paguis res".

Però insisteixo, com motivem llavors la participació? Hom podria pensar que es pot aconseguir la informació dels pacients a canvi de donar-los informació que ells valorin. I en concret, ja que una gran part d'ells donarà mostres de sang, es podria seqüenciar aquesta sang i tornar als pacients informació genètica. No obstant això, tot i que aquesta possibilitat està prevista en el futur, especialment quan disminueixin els costos de la seqüenciació genòmica (i la infraestructura de la clínica Mayo, que participa en el projecte, estigui preparada a gran escala), avui dia no podem utilitzar aquest retorn d'informació com a reclam. Això no descarta que retornar informació als pacients no sigui probablement el principal esquer per aconseguir la seva implicació, però caldrà pensar en el retorn d'informació com a incentiu d'una manera molt més subtil. D'aquí ve que, com a economista del comportament, formi part d'un equip que està dissenyant precisament com motivar els potencials participants no només contribuint que s'apuntin al programa, sinó també que s'hi mantinguin actius durant un llarg període de temps.

La implicació dels participants suposa un problema de "bé públic". Un bé públic és aquell on el consum individual no és rival (si jo ho consumeixo, no impedeixo que altres també ho facin) i del qual no es pot excloure ningú del seu gaudi (independentment que hagin contribuït al fet que aquest bé existeixi). Per tant, els avenços mèdics que es podrien aconseguir amb la participació de tanta gent en aquest programa compleixen perfectament amb les característiques d'un bé públic: tots ens beneficiaríem de més coneixement mèdic, tant se val si hem estat participants en el projecte o no. És molt possible que la gran majoria de la població entengui els avantatges de crear una base de dades tan rica per al futur de la medicina, especialment de les futures generacions, però si un no hi veu un benefici individual directe, que compensi aquests costos, és difícil que hi participi.

Per això és important que busquem donar als participants una informació que realment els resulti útil. Una possibilitat que estem explorant en els nostres tests és l'ús d'informació comparada. A canvi de donar informació, aprenc sobre com les meves dades es comparen amb les d'alguns grups de referència que m'interessen, per exemple, grups ètnics, d'edat, de gènere... Una altra possibilitat és donar informació estadística sobre com els seus comportaments, saludables o no, influeixen realment en la seva esperança de vida, de manera que li sigui realment útil al pacient i ens permetin també a nosaltres saber com incentivar els hàbits saludables a través del retorn d'informació. Recordin per exemple aquesta entrada, en la qual ja els parlava de les dificultats dels pacients per interpretar la informació mèdica i la necessitat de presentar-la en un format adaptat al pacient.

Finalment, també crec que una de les possibilitats més prometedores és apel·lar a la responsabilitat de grup, de manera que els integrants de minories vulguin col·laborar en el desenvolupament mèdic de tractaments adreçats directament als seus grups, que no s'han vist representats de manera apropiada en la investigació clínica del passat. Si, al capdavall, l'objectiu és desenvolupar medicina per a "tots nosaltres" ("All of Us"), per què no em puc assegurar amb la meva participació que es desenvolupa medicina "per als meus"?