Al final tot passa per la confiança…

Les llibreries són importants, encara. Malgrat les xarxes socials i l’allau d’informacions, les bones llibreries encara són una font de sorpreses. De fet, si una llibreria no et sorprèn –si només té els llibres estàndard o els que estan d’actualitat– més val que no hi tornis.

Visitant la Central del Raval, mai no n'he sortit sense haver trobat sorpreses. La darrera és Comprender la Democracia, de Daniel Innerarity. Vuitanta pàgines denses, amb sentit i amb idees suggeridores. És imprescindible llegir llibres de disciplines diferents per poder fer paral·lelismes i fugir sistemàticament del llenguatge compartit i endogàmic. Per això, quan parlem de participació de pacients, és molt útil fer-ho a partir d’un marc conceptual allunyat de la pràctica clínica. Ara més que mai és convenient fer la reflexió sobre la participació a partir del marc conceptual que descriuen les persones que pensen sobre la democràcia.

Innerarity explica molt bé que la intervenció de la societat civil és imprescindible per garantir la qualitat democràtica. Ara bé, aquesta intervenció activa ha de fer front a una complexitat creixent amb un nombre ingent d’actors molt diversos. Per això, cada cop més sovint, la realitat costa d’entendre (inintel·ligibilitat) i costa tenir referències fiables de tots els camps (inabastabilitat). La causa més important d’aquesta situació pot ser la manca d’informació, però, en molts casos, el problema és la sobrecàrrega d’informació. La delegació en els experts o la consolidació de mediadors (església, sindicats, partits...) han estat estratègies per minimitzar la complexitat en política. Però ara es veu que els experts i els mediadors clàssics no són suficients per simplificar la complexitat.

Quan ens interessem per la participació de pacients (i de cuidadors o de la ciutadania en general) podem sucumbir a la inintel·ligibilitat (som incapaços d’explicar bé quin és el problema o podem explicar problemes que no interessen als pacients), a la inabastabilitat (ho volem explicar tot i potser no expliquem l’essencial) i, en el fons, ens pensem que nosaltres (els professionals sanitaris) som els experts i els qui tenim totes les solucions a tots els problemes (una mena d’aristocràcia tècnica).

La participació de pacients es pot considerar en quatre grans àmbits:

• Personal: afecta les decisions individuals i l’abordatge es fa des de les “decisions compartides”. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS) ha desenvolupat un bon marc conceptual amb eines pràctiques sobre les decisions compartides.
• Servei: els prestadors de serveis sanitaris han de promoure la participació dels pacients, a través de la identificació de  necessitats no cobertes, per millorar la qualitat de l’atenció.
• Polítiques: la participació dels ciutadans és imprescindible en el disseny de polítiques de salut. Podeu consultar el document Marc de la participació ciutadana en salut del Departament de Salut.
• Recerca: en els tres àmbits anteriors hi ha la dimensió de la recerca, en la qual la participació de la ciutadania és cada cop més rellevant i imprescindible. 

L’Hospital Clínic, en el Pla estratègic 2016-2020, s’interessa especialment per desenvolupar la participació de pacients (i de cuidadors) en tot allò que es refereix a la millora dels serveis a través d’un projecte transversal que s’anomena Estructuració de la participació del pacient. Seguint Innerarity, aquestes poden ser algunes idees per promoure la participació de pacients en la millora dels serveis:

• L’adquisició de competències per participar en la millora dels serveis sanitaris no és només un problema de formació d’individus. La participació no es pot fonamentar en la promoció de pacients “participadors experts”. Cal promoure la intel·ligència col·lectiva i la cocreació en el disseny de serveis.
• L’objectiu no pot ser aconseguir l’expertesa de pacients i cuidadors que participen en millores de serveis. Les persones que hi participen han de tenir una visió general i, sobretot, conèixer quina és la lògica de funcionament del sistema sanitari (Innenarity diu que els ciutadans han de conèixer més “la lògica de la política” que no pas conèixer en profunditat tots els temes que es discuteixen).
• Cal promoure interaccions per “combatre col·lectivament la incertesa” (Innerarity ho diu referint-se a la democràcia i a la política).
• En la cerca de solucions a problemes complexos, el paper de l’expert és sempre relatiu. Sempre que hi ha asimetries de coneixement, l’element més important és la confiança. Quim Brugué et al. expliquen molt bé que la confiança ajuda a disminuir la complexitat social si es compleixen certes regles com la diversitat d’actors (pluralitat i inclusió), regles clares de funcionament (respecte, expectatives, mètodes de treball) i es clarifica qui pren la decisió final (autoritat) i de quina manera es farà la rendició de comptes.
• La major part de les vegades serà molt difícil trobar la “millor” solució i, potser, ens haurem d’aturar quan trobem la solució “més satisfactòria”. En termes de serveis sanitaris, les solucions sempre són provisionals en funció del context, els recursos i els coneixements.
• L’observació, el control i l’exigència de rendició de comptes són elements clau de la participació.

En definitiva, la participació de pacients (i cuidadors o ciutadans) en la millora dels serveis sanitaris es basa en la cooperació (cocreació) i les organitzacions sanitàries han de crear un marc que faciliti aquesta acumulació progressiva d’intel·ligència col·lectiva.

El cant coral és un bon exemple d’aquesta idea, de la importància de l’acció col·lectiva, i per això el "Va pensiero", de l’òpera Nabucco de Giuseppe Verdi (1813-1901), s’hi adiu perfectament.

PD. No sempre trobem la bona confitura al pot petit. En ciència, com en moltes altres dimensions de la vida, la bona confitura requereix pensament crític, debat, tolerància, respecte al dissident i crítica positiva. Això ho explica molt bé John Ioannidis en un article recent.