Els 7 malentesos que bloquegen l'experiència del pacient com a model de gestió sanitària

L'experiència del pacient és un concepte que debatem des de fa anys en molts fòrums de gestió sanitària i moltes organitzacions de salut han aplicat metodologies basades en l'evidència per avaluar-la, fer diagnòstics i aplicar millores en els circuits i les relacions amb els pacients. Tanmateix, continuo trobant a faltar, i en això em repeteixo, una visió sòlida, des de la gerència, de la millora de l'experiència del pacient com a eina estratègica per al canvi cap a un nou model assistencial més eficient, més eficaç i més humà. Què està fallant?

Precisament So Yung Straga, presidenta de Shared Patient Experience i directora d'experiència del pacient (PEX) a la Clinique Saint Jean de Brussel·les, va fer una interessant reflexió sobre aquest tema en el marc del Colloquium 2020 Managing the change to the Patient eXperience culture que va organitzar Shared Patient Experience fa tan sols tres setmanes.

SPX és una organització sense finalitat de lucre que té com a principal objectiu fomentar la millora de la PEX en tots els aspectes, compartir-la amb tants professionals i institucions com sigui possible i motivar que s'inclogui sempre en la gestió i el pensament estratègic de les organitzacions sanitàries. 

A continuació, descric els 7 malentesos que, segons el Congrés SPE, han fet que les institucions sanitàries que promouen l'experiència del pacient no estiguin tenint l'èxit esperat o no aconsegueixin canviar el sistema i els processos tal com s'havien proposat:

1. L'experiència del pacient és un efecte de branding o estratègia de màrqueting que passarà de llarg i no es quedarà. L'State of Patient Experience 2019 del Beryl Institute, el benchmarking de PEX més global actualment, amb 1.000 organitzacions participants procedents de 34 països, ratifica, de fet, el creixement sostenible d'aquest fenomen a les organitzacions sanitàries d'arreu del món. El que sí que va canviant són els insights, que demostren que el canvi cultural i el bon lideratge són molt més importants que el desenvolupament tàctic perquè les millores se sustentin.
2. La PEX és una branca de la qualitat, una funció suplementària que es refereix a la millora dels fluxos d'activitat i és territori del personal d'atenció al pacient en l'àmbit de recepció. Aquí So Yung Straga apunta una cosa que em sembla rellevant i en la qual encara no creiem prou. És cert que la qualitat dels fluxos i els circuits és part integrant de la transformació en PEX, però si el pacient és realment l'objectiu final de la nostra assistència, hem de ser molt més valents trencant codis perquè amb això canviarem pràctiques ancestrals. Tots hem passat pel "sempre s'ha fet així" i, si bé som conscients que la col·laboració sinèrgica, l'autonomia i el canvi d'hàbits de treball poden fer-nos molt més eficients, continuem deixant que les estructures sanitàries ens bloquegin: ens quedem en l'intent. 
3. La PEX es redueix a la millora del confort de l'equipament i la qualitat dels menjars. Per sort, hem superat aquesta etapa ja fa temps i el disseny basat en l'evidència ha entrat a les organitzacions de salut per demanar l'opinió real dels pacients i adonar-nos que no sempre cal portar a terme una remodelació costosa d'infraestructures i equipaments, sinó que sovint n'hi ha prou amb actuacions molt més subtils que requereixen innovació i imaginació i no grans pressupostos.
4. La PEX és una funció transversal de suport a altres funcions. Error, és una funció transversal troncal. Buscar solucions que beneficiïn en tot moment el nostre "client final", el pacient, significa saltar-nos barreres internes, jerarquies verticals i forçar l'entesa de professionals sanitaris de diferents perfils, procedències i especialitats. La pandèmia n'ha estat un clar exemple. Quan les circumstàncies crítiques ens han portat a concentrar-nos de manera consensuada en un objectiu comú, els equips multidisciplinaris han estat capaços de posar en pràctica la comunicació empàtica i la innovació de procediments.
5. La PEX se centra en la gestió de queixes i reclamacions per defensar-nos de les crítiques i millorar la nostra reputació. Fins i tot sabent que l'experiència del pacient va molt més lluny que la mera gestió de queixes, el problema rau en aquesta visió defensiva que s'hauria de traduir en oportunitats per restaurar una confiança perduda. Malgrat que tots coneixem el mantra que "una queixa del pacient és un regal", continuem actuant de forma més reactiva que proactiva.
6. La PEX és el mesurament de la satisfacció i el benestar del pacient. Els indicadors d'experiència del pacient s'han de basar en l'anàlisi d'interaccions objectives del pacient amb el sistema de salut i no en percepcions subjectives que n'avaluen la satisfacció. De tota manera, els indicadors PEX no només no estan encara consensuats globalment, sinó que no estem aconseguint que formin part activa dels quadres de comandament de les organitzacions. A més a més, hem millorat molt en el mesurament i l'avaluació de l'experiència dels pacients, però ens queda molta feina per aplicar a escala local les millores derivades d'aquesta avaluació. En aquest cas, crec que les organitzacions que aglutinen, representen i proveeixen les diferents entitats de salut haurien d'exercir un paper actiu com a motors de transformació aportant metodologia d'implementació i espais de coneixement compartit.
7. La PEX té la missió d'aconseguir la participació del pacient en el disseny de l'assistència. Ens obsedim amb la participació del pacient en tots els aspectes de l'organització per complir els cànons del moment, fins i tot oblidant-nos de vegades de la participació dels professionals. Es tracta de vetllar per un fi equilibri que pot ser trencat per lideratges pobres, per diferents nivells de capacitat objectiva dels pacients en mostres infrarepresentades i per mala gestió de la cultura, les creences i els valors d'una organització i, precisament, aquesta hauria de ser la missió de qualsevol director d'experiència del pacient. La participació dels pacients és bàsica, però no una condició indispensable. 

Totes aquestes reflexions són molt interessants per aconseguir una visió global de l'estat de l'experiència del pacient a les organitzacions sanitàries. La crisi de la COVID ha evidenciat moltes necessitats de canvi que reclamem des de fa temps, però, i en això em sumo a moltes de les reflexions post-COVID que estan circulant, és urgent que solucionem alguns malentesos. Aquesta clarificació és clau perquè el mecanisme de canvi radical que ha de provocar la PEX, i pel qual advoquem des de fa temps, sigui viable.