Decisions compartides al final de la vida

Paco Miralles
Nos omnes male

La Maria era una senyora entranyable que jo controlava clínicament des de feia més de dues dècades. En aquest període vam tenir temps de conèixer-nos bé. Havíem comentat diverses vegades com actuaríem (parlava en plural) si un dia li diagnosticaven una malaltia incurable o terminal. Si podia ser, no li agradaria passar la fi dels seus dies en un hospital. Preferia estar-se a casa envoltada dels familiars. Era una persona religiosa i volia rebre assistència espiritual abans d'anar-se’n d'aquest món. El moment va arribar als 88 anys. Va estar en tractament pal·liatiu domiciliari uns quants mesos. L'últim mes va començar a declinar sense possibilitat de retorn. Uns dies abans d'arribar al final de la seva vida em va demanar de veure un sacerdot. Em va sorprendre. Me n’havia d'encarregar jo si allà hi havia la família? Va ser una lliçó per a mi. Amb mi havia pactat els últims dies i això era part del tractament. De la mateixa manera que em demanava un increment de dosi per al dolor, volia que li busqués alleujament espiritual. Per a ella potser era més important que les molèsties físiques. (1)

Tots els metges hem viscut amb els pacients, i prop dels familiars, situacions de final de vida. En algunes especialitats és un fet molt comú. La població en general ens identifica amb la curació i la vida, però no se li escapa que també estem molt a prop de la mort. És una cosa a la qual desgraciadament ens acostem molt sovint. 

Per a nosaltres és normal indicar un procediment quirúrgic determinat o revelar un diagnòstic. Habitualment ho fem amb facilitat i mirem d’explicar-ho de manera planera, sense tecnicismes, perquè el malalt ho assimili. Li demostrem que estem preparats tècnicament. Responem les seves preguntes per generar-li confiança sobre el procediment previst. Tanmateix, solem demostrar manca d'enteresa per dialogar amb el malalt sobre el final de la seva vida. No només no afavorim aquestes converses, sinó que en la majoria de casos les defugim. S'ha publicat que només la meitat dels pacients que volien manifestar preocupacions transcendentals van poder parlar-ne amb el seu metge. Tal com es recull en aquest treball, els clínics tendim a canviar de tema i reconduir la conversa a aspectes mèdics quan s'aborda el vessant religiós amb familiars de pacients greus. En general, estem poc preparats per afrontar una qüestió que preocupa molts dels pacients com s’assenyala molt bé en aquest post.

Malgrat que intentem no implicar-nos-hi, a molts malalts els importa en gran manera. Fins a un 70% dels que s'acostaven al final de la vida volien que el metge conegués les seves tendències espirituals segons un treball recent publicat a JAMA. Això feia que se sentissin més ben atesos. Els pacients que no veuen satisfetes les seves necessitats espirituals qualifiquen l'assistència rebuda com de més mala qualitat. És un paràmetre important que cal tenir en compte ara que tant ens preocupa i ens ocupa l'experiència del pacient. 

La bretxa existent entre el que el pacient desitja i el que rep és una imatge especular del que s’esdevé amb els clínics. En aquest article, el 80% dels metges d'UCI creien que indagar sobre les preocupacions religioses dels pacients era responsabilitat seva. A més a més, reconeixien no sentir-se incòmodes quan aquestes qüestions s'abordaven amb el pacient o la família. Però, malgrat tot això, només el 14% ho posava en pràctica. Aquest treball va posar de manifest que com més reduït és el nombre d'anys d'experiència, més dificultat trobaven els clínics per dialogar sobre aspectes espirituals. Una vegada més, estic convençut que part de la solució es troba una mica enrere: hauríem de plantejar-nos si als nostres alumnes, a les facultats, els estem ensenyat a abordar bé la comunicació amb el pacient.

Els beneficis de gaudir d’un final assistit en l'àmbit espiritual van més enllà de l'experiència del pacient. Els familiars també queden més confortats en el dol i presenten un índex més baix de depressió després de la defunció. A més, hi ha beneficis col·laterals per al sistema sanitari perquè aquests malalts tenen una taxa inferior de mortalitat a l’UCI i estan exposats a un nombre de procediments agressius més reduït gràcies a una utilització més elevada de les cures pal·liatives. En conjunt són malalts menys onerosos i, tractats més adequadament, el cost mitjà de l'atenció al final de la vida és més petit. 

Des d'aquest blog s'ha exposat moltes vegades la importància de les decisions compartides (posts 1, 2, 3). És una forma adequada de compensar el desequilibri de coneixement entre les dues parts i evitar una resposta viciada. En les decisions assistencials, el saber del clínic és molt superior al del pacient, però molt sovint sabem poca cosa del que realment li importa. A vegades decidim per ell i d’altres no deixem que ho faci. Sembla que hi ha més pacients que no ens pensem que necessiten que els ajudem en el moment més difícil de la seva malaltia i moltes vegades no els ho posem fàcil. En un article de JAMA, el 94% dels enquestats es van mostrar d'acord que, al final dels seus dies, el metge els preguntés per les seves creences i si desitjaven assistència espiritual. Crec que preguntar no és ofendre i potser hauríem de tenir present que molts malalts volen i esperen que els preguntem. Pot ser que els defraudem si no ho fem.

1. És un cas clínic real. El nom de la pacient és figurat. Agraeixo a la família l'autorització que m'ha donat per publicar-lo.

Enllaç al blog Doctor Miralles