El mite de la falta d'adherència

No és que no vulguin o no sàpiguen, és que no poden

Fa poc vaig llegir que un metge es lamentava que quan va començar la seva carrera assumia que si una malaltia tenia tractament el pacient milloraria, però que en la realitat, els resultats distaven de ser els esperats. No és sorprenent si recordem que l'adherència als consells i tractaments en els pacients crònics no supera el 50%, com mostra una recent enquesta feta a Espanya en una mostra de 1.400 pacients crònics.

Tot i que s'ha intentat canviar el discurs i desculpabilitzar el pacient, passant de dir-li no complidor a no adherent, la veritat és que els sistemes per incrementar l'adherència al tractament se centren sempre en canviar les actituds o aptituds dels pacients. Rarament s'enfoca la falta d'adherència com un problema del sistema.

Les malalties cròniques sobrecarreguen les vides de les persones que no lluiten únicament amb els símptomes de la malaltia: fatiga, limitació funcional, dolor, etc. sinó que a més de tenir cura de si mateixos, i sovint d'altres, han d'acudir a innombrables cites, fer múltiples gestions i han de saber organitzar-se per complir amb complexos tractaments i alhora canviar hàbits de vida construïts durant anys.

La sobrecàrrega de tractament es defineix com l'impacte que "el treball de ser un pacient" té sobre la qualitat de vida i el benestar funcional de les persones. Investigadors de la Universitat de París van quantificar la sobrecàrrega potencial, simulant l'aplicació de les Guies de Pràctica Clínica (GPC) vigents en un pacient amb entre una i sis malalties cròniques molt prevalents (1). D'acord amb això, els pacients amb 3 malalties cròniques, per complir amb les GPC, haurien de prendre entre 6 i 13 medicaments, acudir a 1,2 -5,9 visites al mes, a més de dedicar una mitjana de 49,6-71 hores al mes per atendre les demandes sanitàries segons la combinació de malalties que pateixin.

Ens sembla natural pensar que un metge o una infermera poden ocupar-se d'un nombre limitat de pacients. No obstant això cadascun dels múltiples professionals que atenen un pacient prescriu els tractaments que considera indicats de forma acumulativa, sense pensar que la capacitat dels pacients per entendre, organitzar i executar les múltiples activitats prescrites i encaixar a més a més la resta de càrregues de la vida, també és limitada, especialment quan un està malalt i és més gran. No es presta massa atenció a si la càrrega que s'imposa és desproporcionada en relació als recursos que poden mobilitzar, o si la seva capacitat física, mental o financera és suficient per atendre totes aquestes demandes. Els recomano que donin un cop d'ull a un estudi qualitatiu fet a partir d'enquestes a 1.053 pacients crònics que explora, descriu i classifica els components de la sobrecàrrega de tractament, quines són les conseqüències sobre les seves vides i quins factors agreugen o alleugen aquesta sobrecàrrega (2).

Davant de tanta desproporció entre les càrregues i les capacitats, les persones poden reaccionar de diverses maneres: prioritzar les demandes de la vida, i abandonar l'autocura i l'adherència al tractament, o bé prioritzar l'atenció sanitària i l'autocura a costa d'introduir una disrupció en les seves vides que els aparta d'altres activitats o relacions que eren font de benestar emocional i per tant importants per a ells. En qualsevol cas el resultat és negatiu en termes de benestar i salut i, davant el fracàs, el sistema sol respondre amb una intensificació del tractament i, per tant, desequilibrant encara més el balanç entre càrregues i capacitats.

No seria més realista, i també més efectiu, diagnosticar la capacitat i la càrrega de treball que té el pacient i el seu entorn; conèixer i entendre quins són els seus objectius de salut i de vida, per poder així prioritzar aquelles intervencions, sanitàries o no, que els acosten a aquests objectius i que causin el mínim de disrupció en les seves vides?

Sembla que, en el seu afany per alleujar la malaltia, la discapacitat i ajornar la mort, la medicina moderna s'ha medicalitzat en excés. Hi ha una certa tendència a tractar ja no la malaltia sinó també el risc amb medicaments o tecnologia, dedicant un menor esforç a modificar hàbits, factors ambientals o socioeconòmics, o valorar i compensar mancances i sobrecàrregues de la vida que suposen una barrera en l'accés, o que condicionen l'ús que les persones fan del sistema sanitari.

Hem d'aprofundir en els aspectes emocionals i socials, com la pobresa o la solitud, si volem arribar a l'arrel de la manca d'adherència i de resultats en salut. Vegin, per exemple, com metges d'atenció primària del "Centre for Effective Practice" d'Ontario han desenvolupat una eina anomenada "poverty tool" per cribar sistemàticament i identificar pacients amb risc de pobresa i intervenir connectant amb els recursos necessaris:

La tecnologia i la ciència poden desenvolupar-se a passos de gegant en el món del laboratori i els assaigs clínics, però aquests avenços no milloraran l'estat de salut de les persones si no abordem les barreres a les quals s'enfronten a la vida real i trobem un equilibri entre càrregues i capacitats.

M'agraden conceptes com la medicina mínimament disruptiva, o la medicina realista, que defensen lemes tan bells com el de fer tot el possible pel pacient i el mínim possible al pacient, o el de reduir la petjada sanitària sobre les vides de les persones.

Bibliografia

1. Buffel du Vaure C, et al. Potential workload in applying clinical practice guidelines for patients with chronic conditions and multimorbidity: a systematic analysis. BMJ Open 2016;6:e010119 doi:10.1136/bmjopen-2015-010119

2. Tran et al. Taxonomy of the burden of tratment:  multicountry web-based qualitative study of patients with chronic conditions. BMC Medicine 2015; 13:115