Els pacients, nous protagonistes en la recerca mèdica

El pacient compromès amb la cura de la seva salut és un element essencial per a la revolució del sistema sanitari actual, tant en termes de salut, com en resultats econòmics. Pacients que participen en blogs, comentant publicacions científiques o proposant noves línies de recerca, és encara incipient però que apunta a un desenvolupament de gran valor afegit a la investigació en universitats i empreses.

És imprevisible el que representarà aquesta revolució sanitària orientada a situar les persones en el centre del sistema. S'albiren algunes implicacions profundes, com a pacients participant en el disseny de línies d'investigació, o en l'aprovació del seu finançament o bé formant part dels comitès de les revistes científiques. En aquesta línia, BMJ va iniciar un acostament als punts de vista dels pacients fa quinze anys, si bé ara vol intensificar aquesta estratègia en un àmbit de coproducció amb un treball que es va iniciar a principis d'any amb un panell de ciutadans i que ha formalitzat en l'editorial de 10 de juny.

L'objectiu d'aquesta iniciativa és augmentar la participació del pacient en les publicacions mèdiques, cosa molt especial per a una publicació tan tradicional com BMJ. Una estratègia que està en línia amb altres actuacions de la revista com són les estratègies posades en marxa per evitar el sobretractament o el sobrediagnòstic, per fomentar la transparència o el suport a la medicina mínimament disruptiva.

La proposta de major col·laboració dels pacients (coproducció) en la investigació s'aborda tant des dels mateixos pacients com des dels investigadors.

1. Amb els pacients, buscant la seva col·laboració en qüestions com:

• Importància de les qüestions abordades en els estudis
• Rellevància dels temes tractats tant per a si mateixos com per als seus cuidadors
• Preguntes o temes rellevants per ser tractats
• Experiències que poden aportar per a nous tractaments
• Suggeriments perquè autors, metges i altres pacients ho tinguin més fàcil

2. Amb els autors, preguntant sobre la participació dels pacients en els seus articles, en àmbits com:

• La pregunta de recerca
• Els resultats
• El disseny i execució de l'estudi
• Les estratègies per difondre els resultats de l'estudi als participants

A més, la revista està enviant treballs de recerca als pacients, incorporant-los com un element més dels seus processos de revisió per parells. Així, la investigació prendrà un sentit diferent ja que es considera als pacients no només beneficiaris potencials de la investigació, sinó també com a elements essencials d'aquesta. Més endavant, possiblement els autors comptaran amb l'ajuda dels pacients en l'elaboració dels articles i quedarà constància de la seva participació com a col·laboradors o coautors.

La revista és conscient que avança en un projecte que serà criticat o qüestionat, que tindrà múltiples dificultats, però amb el que sens dubte s'aprendrà de l'experiència. En això de la participació dels pacients s'està anant més enllà, no només en l'atenció sanitària i de la seva contribució als costos, sinó també en conferències tècniques o en publicacions mèdiques de prestigi mundial, la qual cosa, estic segura, aportarà un valor afegit a la investigació. M'agradaria creure també que estem assistint a l'inici de la fi del "despotisme il·lustrat" en matèria de recerca mèdica i que el pacient, com el cinema, ha deixat de ser mut i estem per fi escoltant la seva veu.