Demència, un paradigma de complexitat amb algunes bones notícies

Quan parlem de persones malaltes amb necessitats complexes, el més probable és que ens referim a la insuficiència cardíaca o a problemes respiratoris, i és difícil que agafem com exemple les persones amb demència. En canvi, per mi la demència representa un paradigma de complexitat. Només cal pensar que:

• És una malaltia crònica que provoca important discapacitat.
• Genera sovint un difícil maneig de la malaltia i dels símptomes associats.
• Esdeveniments “banals” sobreafegits poden provocar quadres complexos, com un delirium. Fa poc vam publicar un article sobre pacients ingressats en una unitat de subaguts: el 40% tenien demència, i havien ingressat per infeccions respiratòries o urinàries. 
• Només una sisena part de les persones amb demència no té altres comorbiditats (Barnett K, et al, Lancet 2012). Com conseqüència, aquests pacients són habitualment polimedicats. 
• La situació representa una càrrega molt important per als cuidadors i l’entorn, generant necessitats d’informació, educació i de suport social.

Alguna mala notícia

Per tenir una percepció del impacte en la societat, cal pensar que la demència afecta entre un 5 i un 9% de les persones amb més de 65 anys d’edat en els països occidentals (ja més de 600.000 a Espanya, per exemple.) La sorpresa és que el ritme de creixement epidemiològic és actualment més elevat en els països de renda mitjana-baixa, on es troba el 58% dels afectats, a dia d’avui, que en 2050 serà un 75% (Price et al, Lancet 2014.)

A les últimes dècades, els esforços s’han concentrat en el diagnòstic precoç, encara que el problema ni tan sols és això, si no que en països amb renda alta es diagnostiquen només un 50% dels pacients. Fins i tot s’ha pensat en cribatges sistemàtics, com el d’alguns càncers, però tornem a caure en la diatriba sobre quina és la intensitat real, diagnòstica i terapèutica, que necessitem per a moltes patologies cròniques, i més per algunes, com aquesta, amb tractaments d’efectivitat relativa. Alguns autors avisen de no tenir massa pressa (“Not Too Fast” ), preguntant-se:

• Quin seria el cost-benefici real de cribar totes les persones grans, per exemple en un “cupo” d’atenció primària? O quina seria la inversió de temps necessària, a front en relació al benefici obtingut? 
• Quins possibles efectes tindrien els “falsos positius”? Estrés del pacient (por de perdre autonomia, amb connotacions pràctiques com la retirada del carnet de conduir, etc.), i de la família. 
• Què s'hauria de fer quan el benefici dels programes d’intervenció multi-disciplinar en pacients amb cribatge positiu però encara no confirmats és baix? 

S'obre el debat

 Ara, alguna bona notícia

Podem fer alguna cosa útil amb els pacients amb demència, fugint de considerar només l’aspecte farmacològic? Sí, i diferents intervencions es podrien aplicar també en el cas d’un eventual diagnòstic precoç: 

• Una valoració integral, i un pla de maneig individualitzat que consideri aspectes clínics –inclosos per exemple els nutricionals–, psico-afectius i socials. 
• Educació, entrenament i suport al cuidador, que redueixen el seu estrés i retarden l’ingrés a residències, amb el conseqüent possible estalvi per al sistema 
• Reforçar la planificació avançada. Dades recent de Medicare, l’asseguradora de les persones grans dels EUA, demostren que, no obstant s’hagi incrementat el número de persones amb demència que moren al domicili, durant l'última dècada, es continuen veient trasllats hospitalaris i utilització de recursos intensius en els dies abans de morir (Jeno et al, JAMA 2014).
• Una atenció integrada, entre diferents nivells i especialitats, i amb els serveis socials, aporta beneficis (Oxleas Advanced Dementia Service).

Ampliant l’horitzó, una bona noticia arriba també des de l’epidemiologia, que suggereix que, almenys en països de renda alta, assistim a una inversió de tendència. Al Regne Unit, comparant dues cohorts (CFAS I i II), a gairebé 20 anys de distància (1991-2001), amb el mateix algoritme diagnòstic, la prevalença es redueix significativament (8,3% a 6,5%), i els casos reals són sensiblement menors dels esperats (Matthews, Lancet 2013). En la mateixa línia van dades dels Països Baixos, que demostren una reducció d’incidència a 5 anys comparant 1990 i 2000, mentre que en un estudi suec les dades epidemiològiques es mantenien controlades en els 15 anys d'observacions. Finalment, sembla que els nonagenaris danesos de la lleva de 1915 tinguessin millor funció cognitiva respecte als de la lleva de 1905 (veure article de Kaare Christensen i col·laboradors a The Lancet). Com s’explica tot això? Els britànics ho llegeixen amb la perspectiva de la salut pública, per l’efecte del canvis en l’estil de vida, gràcies a campanyes com “What is good for your heart is good for your brain!” (part de la England’s National Dementia Strategy), basada en deshabituació tabàquica i control dels factors de risc cardiovascular. Si aquesta és la clau, alerta a no baixar la guàrdia: no és tan obvi que les generacions que envelleixin a partir d’ara segueixin portant millors estils de vida (Are Baby Boomers healthier than Generation X? A profile of Australia's working generations).

Com es pot observar, doncs, totes aquestes noticies contrastants i incerteses no fan més que afegir complexitat al problema de la demència. I per això, al acabar de l'estiu, seguim navegant a contravent per arribar, en algun moment, a port.