Les meves dades a la butxaca? Sí, gràcies

La informació és clau per fomentar la participació dels pacients en la gestió de la seva salut. En aquest blog s’han tractat diverses estratègies i instruments per abordar-ho, però avui em vull centrar en els Personal Health Records (PHR), una eina encara no molt estesa però amb molt de potencial.

Com bé es descrivia en aquest post, són plataformes amb informació clínica necessària perquè les persones prenguin decisions que afecten la seva salut. Aglutinen des d’informes d’alta hospitalària, d’urgències o de resultats de laboratori fins a eines per a la programació de visites o control de medicació. És evident que el seu desplegament no ha estat fàcil per les dificultats que comporta la connexió amb la història clínica electrònica, la diversitat de proveïdors i els reptes de la interoperabilitat.

Els PHR poden incloure també un altre aspecte, des del meu punt de vista cada vegada més important: dades generades pels propis pacients. Es tracta de la monitorització de variables (pes, glucèmia, tensió arterial, exercici físic...) que tota la onada dels coneguts wearables facilita extraordinàriament.

Segons Eric Topol a The patient will see you now, històricament els pacients sempre han proveït de contingut els seus historials mèdics a partir de les respostes a les preguntes dels professionals sanitaris. Ara el canvi substancial ve a través dels smartphones: amb el 25% dels americans registrant com a mínim un paràmetre de salut en algun tipus de dispositiu mòbil i centenars d’apps disponibles per capturar dades generades pels usuaris, es tracta d’un enorme camp per explotar. Són dades a temps real amb informació sobre les persones d’una manera que no havíem tingut mai abans. Topol va més enllà i planteja la necessitat que els pacients siguin els propietaris de les seves dades de salut. Que la digitalització de la informació mèdica garanteixi que els ciutadans no només puguin accedir als seus historials sinó que, a més, en siguin propietaris.

Un altre punt de vista interessant sobre l’adopció dels PHR és el que aporta una recent revisió sistemàtica sobre la perspectiva dels consumidors. La literatura suggereix que els ciutadans estan interessats en fer servir els PHR perquè els permetrà prendre un rol més actiu en la gestió de la seva salut. El principal avantatge que hi veuen és disposar de tota la informació de salut en un únic lloc. En destaquen la possibilitat de fer el seguiment d’informació (llistat de medicaments, visualització de documents mèdics i resultats de laboratori), programar cites i, en alguns casos, poder comunicar amb els proveïdors.

Però els PHR també susciten desconfiança pel què fa a la privacitat i la seguretat. Aquí els aspectes sistèmics hi tenen molt a veure i això pot ser útil de cara a desenvolupar futurs sistemes d’informació. Per exemple, la integració amb els sistemes dels proveïdors dóna confiança i sensació de fiabilitat.

Finalment, la revisió suggereix que per augmentar l’adopció dels PHR, aquests han de ser accessibles, intuïtius i “user friendly”.

Les dues reflexions finals que m’han suggerit aquestes lectures són:  

• Els PHR tenen potencial en la mesura que ofereixin solucions integrades i puguin capitalitzar l’enorme volum de dades generades pels usuaris amb l’explosió dels wearables i dels smartphones. El component mòbil és clau.
• Les garanties de confidencialitat i privacitat són elements indispensables per fomentar-ne l’ús perquè els ciutadans ens tornarem cada vegada més exigents per controlar qui té accés a la nostra informació de salut.