divendres, 14 d’abril de 2017

Fellini, Berlusconi i el Big data



Com connecten Fellini, Berlusconi i el Big data? Li ho explico en 3 minuts.

Vull parlar sobre la necessitat de gestionar, amb criteris restrictius, l’ús de les dades dels usuaris dels serveis de salut, especialment quan s’intueix que hi pot haver alguna empresa interessada a fer-hi negoci. 

Potser una majoria considera evident que ha de ser així, però jo no.

Els humans, per raons biològiques, necessitem tenir raó, força sovint ens fa mandra pensar i ens resulta més còmode apuntar-nos a l’opció que sembla més evident. Ens costa veure i entendre que tot està relacionat amb tot i que qualsevol decisió important que prenem té conseqüències molt més enllà del que som capaços de preveure.

Algun dia algú s’atrevirà a escriure la història de la crisi dels 80 i de com vàrem destruir part de la nostra indústria. Però avui parlem de dos italians il·lustres. A finals dels 80, Silvio Berlusconi era un ric constructor, i Milano Due, la seva Marbella. Federico Fellini, un director de cinema molt respectat en aquella època, estava absolutament en contra que una pel·lícula —per a ell, una obra d’art— fos interrompuda per anuncis.

Així doncs, Fellini va iniciar una batalla contra la publicitat a la televisió que finalment es va acabar traduint en què a la RAI (televisió pública) no li era permès destinar més d’un 5% dels temps a l’emissió de publicitat. L’oferta d’espai publicitari a la televisió era molt baixa en relació amb la demanda potencial.

En la mateixa època, les televisions locals, que tenien capacitat per emetre en territoris limitats com ara una ciutat, varen ser declarades legals. Al cap de poc, Berlusconi ja havia comprat les televisions locals més importants d’Itàlia, de manera que distribuint còpies en vídeo als seus canals, podia emetre arreu del territori amb el mateix horari. Berlusconi es va fer així amb el negoci de la publicitat a la televisió a tot Itàlia, i va començar a emetre pel·lícules pujades de to i carregades d’anuncis. En poc temps Berlusconi li va prendre l’audiència a la RAI i va fer créixer el seu imperi televisiu. La resta de la història és coneguda. L’efecte papallona en versió anunci de televisió.

Ara torno al cas que m’interessa, el Big data en salut. Recentment va haver-hi la presentació del projecte “SALUS - Cooperativa Ciutadana de Dades de Salut”. Es tracta d’una proposta francament interessant i constructiva, en la bona direcció, com un espai d’intermediació per afavorir l’explotació del Big data de salut.

La meva queixa és que no es contempli l’opció del voluntari de dades. Jo cediria íntegrament i de manera voluntària totes les meves dades, però quan ho vaig plantejar, de poc se’m mengen. Va quedar claríssim a la presentació que aquesta opció no era possible, malgrat que, d'altra banda, es deia que les dades eren meves, vull dir, que eren dels ciutadans. Primer vaig pensar que hi havia alguna cosa que jo no entenia, però just al cap de pocs dies em trobo amb la notícia que PatientsLikeMe presenta
un estudi fet amb més de 2.000 dels seus membres que afirmen majoritàriament que estan disposats a cedir les seves dades de salut:
  • El 94% estan d’acord amb compartir les dades amb metges i amb altres pacients com ells. 
  • El 84% no tenen cap inconvenient a cedir les dades a les empreses farmacèutiques per tal que puguin millorar els seus productes.
Sembla que no soc l’únic que pensa així. Si us plau, reconsiderin això dels voluntaris. Correm el risc de fer de Fellini i acabar destruint les nostres oportunitats. Crec que la majoria no volem que surti un Berlusconi que acabi fent-se l’amo de totes les dades de salut, suposant que no existeixi, ja.

Si no eliminem les barreres i deixem que les nostres empreses treguin de les dades de salut (anonimitzades) tant profit com sigui possible, no ens beneficiarem, col·lectivament, dels avantatges que se’n poden derivar en recerca, en innovació i, finalment, en creació de llocs de treball sostenibles.