divendres, 5 d’octubre de 2018

Narrativa, expectatives i resultats rellevants per als pacients








En començar la residència, durant les guàrdies experimentava una certa frustració amb pacients als quals, malgrat haver-los fet una correcta valoració i haver-los diagnosticat una patologia senzilla i tractable, quan eren donats d'alta no estaven gaire satisfets o, fins i tot, una mica disgustats. Al cap del temps vaig identificar que almenys un dels meus errors era l'abordatge dels pacients. Excessivament centrat a diagnosticar una patologia com qui vol encertar una pregunta d'examen, no prestava atenció a allò que portava realment el pacient a visitar-se, la seva preocupació, que no es resolia donant-li simplement un diagnòstic i un tractament. Quan ens toca viure aquestes situacions, ens resulta traumàtic, frustrant i desconcertant. D'altra banda, poden derivar en sobreactuacions que no fan altra cosa que conduir al sobretractament arran de la demanda reiterada del pacient en diferents punts del sistema. Això por ser degut al fet que la solució clínica que oferim no resol altres preocupacions que no han estat identificades en l'entrevista clínica, o al fet que les expectatives del pacient no s'han ajustat a uns resultats realistes i aquestes, per tant, esdevenen inassolibles.

D'altra banda, hi ha casos que van al pol oposat. Ho vaig exposar en un post anterior sobre l'epidèmia de mastectomies bilaterals profilàctiques en pacients que no complien criteris per a la indicació. Als Estats Units, aquests casos triplicaven les intervencions que s'haurien de practicar si s'ajustessin a la indicació estricta. El fet és que les pacients donaven valor a un abordatge que la comunitat mèdica considerava un sobretractament, amb més cost i més complicacions, però sense millorar la supervivència. Els investigadors que van estudiar aquest fenomen van ressaltar que el model de presa de decisions influïa de manera important en l'elecció del tractament quirúrgic per part de les pacients. El motiu pel qual freqüentment triaven l'opció més agressiva era tenir sensació de control i tranquil·litat davant el risc de futures recaigudes. Tot això en un context en el qual el marc legal nord-americà garantia la cobertura d'aquesta opció des de la lògica que s'ha d'oferir un tractament que garanteixi la simetria posterior a la intervenció.

A què donen valor els pacients, així doncs? I com ho apliquem als processos assistencials? El Dr. Varela ens ho exposa en un post molt il·lustratiu Com elaborar una cadena de valor a partir d'una trajectòria clínica. En resum, es tracta del següent: 
  1. Definició del target de pacients.
  2. Definició dels outcomes (resultats que es volen aconseguir). Es tracta d'avaluar els resultats dels processos d'acord amb els paràmetres definits.
  3. Atenció centrada en els pacients amb dinàmiques de decisions compartides
  4. Treball en equip multidisciplinari.
  5. Accessibilitat i adherència.

Recentment m'ha tocat reflexionar sobre la trobada entre la medicina de precisió i l'avaluació de resultats basats en el valor (atorgat pel pacient) i iniciatives com ICHOM descrites en el post esmentat més amunt. Em plantejo algunes preguntes ja que no resulta fàcil predir quins resultats tenen més valor a priori per als pacients. Pedro Rey ens ajuda a entendre aquest fenomen en el seu post La decisió compartida davant l'economia del comportament i les causes per les quals és un repte complicat.
  • Primerament, per l'asimetria de la informació entre metges i pacients.
  • En segon lloc, per una tendència dels pacients a canviar d'opinió i perquè, a més a més, tendim a atorgar més valor a les pèrdues que als guanys.
  • En tercer lloc, la dificultat en la comprensió del risc tant per part dels pacients com dels metges.

Els dos extrems exposats al començament del post, en els quals l'acte clínic i el valor percebut no conflueixen, denoten que el rol del metge –i en general dels professionals sanitaris que acompanyem els pacients en els processos assistencials– és rellevant a l'hora d'obtenir els millors resultats desitjats pels pacients (patient outcomes). Intentaré raonar-ho.

En primer lloc, la necessitat d'explorar les preocupacions ocultes, les del pacient, no només les del metge per encertar el diagnòstic i el tractament.

En segon lloc, la generació d'expectatives respecte dels resultats d'una intervenció comença molt abans de la trobada clínica a la consulta. Cada pacient ve amb el seu constructe d'experiències pròpies i alienes, falsos mites que circulen a la nostra societat o directament publicitat enganyosa de solucions màgiques. L'hem d'identificar individualment i ajustar-lo segons l'experiència del nostre exercici. A títol col·lectiu, el bombardeig de mitjans diversos i xarxes socials fa circular informació que va des del rigor acadèmic difícil d'interpretar fins a contes de fades mancats de qualsevol base científica i que confonen la població. És responsabilitat de les institucions protegir la població i actuar amb rigor i ètica professional. L'administració pública, les societats científiques i els col·legis professionals tenen el seu paper i han de tenir la col·laboració dels mitjans de comunicació. Algunes iniciatives que es van impulsar els darrers anys des del Col·legi de Metges de Barcelona van ser, d'una banda, la publicació d'un document de posició sobre la publicitat de l'acte mèdic i, de l'altra, la creació ja fa vint anys d'un segell de qualitat de la informació a la web com a Web Mèdica Acreditada (WMA). La primera iniciativa orienta sobre com divulgar i publicitar la medicina de manera responsable per tal que els professionals, les institucions sanitàries i les WMA generin confiança en uns continguts que poden anar dirigits tant a la població general com a altres professionals.

En tercer lloc, l'acompanyament durant el procés i –crec que això és clau– la capacitat narrativa com a competència professional per descriure què li passa al pacient i què va passant al seu voltant. Això és crucial. Com aquest viatge de vacances en el qual vas visitar tots els llocs que havies planificat acompanyat d'algú amb qui no estaves en sintonia, cosa que va convertir un possible viatge plaent en un calvari mancat d'il·lusió. Per tant, no és el viatge sinó la companyia el que fa que l'experiència sigui memorable. Els professionals ho vivim sovint en casos en què les famílies queden agraïdes després de la mort d'un familiar, o quan amb un pacient, que inicialment resultava conflictiu i al qual fas l'esforç d'entendre i aportar-li el que necessita, construeixes una relació metge-pacient a prova de bomba.

El Dr. Casado, en un post, formula i desgrana una pregunta molt pertinent respecte de la confluència entre satisfacció, eficiència, resultats i costos: és possible dissenyar un sistema sanitari sense base narrativa? 

Els nostres centres necessiten professionals que, a més de saber medicina, disposin de temps per narrar integrant els tres factors que hem comentat i sàpiguen acompanyar en el viatge. No és una tasca fàcil, requereix viure cada pacient reconeixent-lo com a singular i una dosi d'empatia inesgotable. Comprendre això significa aconseguir que els camins de les pràctiques basades en l'evidència i les preferències del pacient es trobin.