Més big data en recerca clínica, una obligació ètica

Paco Miralles
Nos omnes male

La revolució que va suposar internet i els canvis que la xarxa va produir en el model econòmic i social ja són una realitat consolidada. Avui, en un dispositiu que cap dins el palmell de la mà tenim una finestra oberta al món. Actualment, les tecnologies de la informació i la comunicació ja estan més esteses que l'electricitat i arriben a 3.000 dels 7.000 milions de persones que hi ha al planeta.

La xarxa ha modificat l'evolució de la societat els darrers anys, però dins d'aquesta hi ha un actor que marca la diferència. I aquest és Google. Internet ens va introduir en el futur i Google l'està canviant.

Recentment una sociòloga nord-americana, Shoshana Zuboff, professora emèrita de Harvard, ha escrit The age of surveillance capitalism (La era del capitalismo de la vigilancia). Es tracta d'un assaig extens i molt recomanable, difícil de catalogar perquè planteja qüestions com ara l'economia conductista, la psicologia, la tecnologia i el pensament polític. Llegir-lo m'ha dut a trobar similituds amb el món sanitari. El text permet reflexionar, obtenir idees i albirar projectes que possiblement acabin sent una realitat a l'entorn assistencial. Et queda la sensació que s'està gestant una nova realitat davant nostre sense que ens n'adonem.

Cada clic descobreix la nostra conducta

Zuboff explica que els desenvolupadors van crear el motor de cerca per ser els millors a escrutar i classificar pàgines i documents a la xarxa. Inicialment es retroalimentaven en un cercle virtuós i utilitzaven dades de les cerques per millorar exploracions successives. Durant una temporada van menysprear allò que no sols els havia de convertir en una empresa multimilionària sinó en el referent universal en models predictius i inductius. Darrere d'una cerca puntual s'amaga una informació valuosíssima que anomenen excedent conductual. Informació sobre el comportament dels usuaris. Aquesta, ben treballada, no només serveix per predir desitjos i comportaments futurs, sinó per induir determinades conductes. Eureka!, havien trobat El Dorado del món publicitari i una forma real de monitorar la intenció de vot a les eleccions, entre altres coses. 

Les dades conductuals van passar de ser “soroll” a la memòria dels ordinadors a ser un actiu de vigilància i una primera matèria valuosíssima. S'obria un nou horitzó: el mercat conductual. El president executiu de Google, Eric Schmidt, ho manifestava clarament: “Si ens doneu més informació de vosaltres mateixos, dels vostres amics, podem millorar la qualitat de les nostres cerques. No necessitem que teclegeu res. Sabem on sou, sabem on heu estat. Podem saber més o menys què esteu pensant.” Ningú no s'escapa, per molt que ho intenti, del sistema de vigilància universal que han dissenyat. El filòsof alemany Byung-Chul Han ho expressava clarament: “Penso que estic llegint un ebook, però en realitat és l'ebook el que em llegeix a mi.”

Google ho té clar, el mercat i el futur es troben en la gestió de dades. Gasta quantitats ingents de diners per generar productes gratuïts (una gran part dels quals aporten molt de valor) que tenen com a única finalitat obtenir la nostra localització, els nostres gustos, les nostres tendències… Són un producte gratuït perquè en realitat el producte som nosaltres. 

I si ho extrapoléssim al món de la sanitat? 

Fa molts i molts anys que recopilem informació dels nostres pacients. Fins ara l'hem analitzat d'una manera més o menys elemental. Els serveis sanitaris obtenen indicadors aïlladament. Hi ha investigadors clínics, per exemple, que publiquen els resultats de certa teràpia analitzant amb aquesta finalitat les històries clíniques, que amb més o menys sort poden estar digitalitzades. Malgrat això, és possible que els costi trobar les dades que necessiten. Apliquen una polida metodologia i obtenen i publiquen conclusions de certa rellevància sobre un esdeveniment determinat. Els residents d'una especialitat elaboren comunicacions a congressos sobre cohorts de pacients. Busquen i filtren dades durant uns dies per treure conclusions sobre les característiques d'una patologia en aquesta cohort.

Gestionem informació en sitges reservades per a “petits” projectes i per a determinats moments. No aconseguim, podem ni volem analitzar l'excedent conductual dels pacients ni dels professionals. Continuem sense aconseguir estendre el mapa complet de dades i mantenim un afany per sectoritzar-les. En alguns casos a causa de dificultats en l'extracció de la informació recollida en formats difícils de manipular, en altres perquè els professionals o els gestors tenen por d'universalitzar-la. Moltes vegades emparats en la protecció de dades, com si avui dia no hi hagués opcions d'anonimitzar els registres! També tenim dificultats per entendre'ns amb les tecnològiques. Un món i l'altre continuen funcionant en paral·lel excepte en determinats projectes aïllats o puntuals.

Tinc la sensació que estem retardant una cosa inajornable. Atresorem les dades com el "tío Gilito" les seves monedes. Els proveïdors sanitaris no volen “cedir” aquesta informació, temen perdre'n el control. No ens adonem que si no les explotem només tenen un valor residual. Algunes institucions prefereixen no publicar-les per por dels resultats que obtindrien o per por que la resta els segueixin i els copiïn. Una mentalitat molt pobra. Crec que realment no estan mesurant l'avantatge competitiu que això els reportaria perquè la veritable innovació no consisteix a fer una cosa que ningú no et pugui copiar, sinó a fer canvis que tothom et vulgui copiar.

Les tecnològiques disposen d'eines d'anàlisi i d'“un saber fer” contrastats, però potser els sobra afany comercial. Crec que una aliança equilibrada seria un projecte guanyador. Aquesta absència de coalició està fent que les tecnològiques busquin nínxols d'informació en els pacients mateixos. Coneixen les distàncies que caminen, quant d'exercici fan, les calories que ingereixen i de ben segur que molt aviat els facilitaran eines que els monitoraran i seran capaces de prendre algunes decisions clíniques d'autocura. És molt possible que en poc temps fins i tot sàpiguen més coses dels pacients que els clínics mateixos.

Em sembla que plantejar estudis massius d'informació, que poden millorar la qualitat i la quantitat de vida dels pacients, pot ser que ja no sigui una opció més, sinó que es tracti d'una obligació ètica.