Més enllà de les llàgrimes

Antoni Peris
Derives de cine

Tot i que sovint es pot ignorar o infravalorar, el dol forma part de la vida i, evidentment, també de l’activitat assistencial. Camuflat sota disfresses diverses, orgàniques o emocionals –la pèrdua d’un ésser, d’una feina o d’un lloc a la vida–, el dol apareix com a símptoma en moltes consultes. En algunes ocasions no hi ha dificultat per identificar-lo i és verbalitzat com a tal pels pacients, però en d’altres calen diverses visites i entrevistes acurades per adonar-se que un malestar, una àlgia o un mareig són encarnacions d’un dol que es remunta a mesos o anys enrere. Aquest any tenim la possibilitat de veure situacions de dol en dues magnífiques obres que poden donar peu a múltiples reflexions des de diversos punts de vista.

La incomprensible fragmentació dels serveis a domicili

Jordi Varela

Editor

@varelalaf

Als pacients, quan ingressen en un hospital, se'ls assignen uns referents (metges, metgesses o infermeres), que coordinen un munt d'accions diagnòstiques i terapèutiques i saben que, almenys durant uns dies, algú s'encarregarà que tot vagi encadenat. Ara bé, si pensem en els diversos serveis que els pacients crònics complexos poden necessitar en el seu domicili, no veiem per enlloc la figura del referent, i els professionals que apareixen per casa, per atents que siguin, només poden exercir competències limitades a les prestacions específiques que ofereixen, però no estan autoritzats a incidir en les altres.

Tractar la mort només des de la perspectiva mèdica pot ser un fracàs

Gustavo Tolchinsky
Cui prodest

Des de la irrupció de la COVID-19, i especialment durant la primera onada (març-abril de 2020), la societat i els professionals dels centres de salut i residencials ens hem hagut d'enfrontar a la mort de pacients en condicions inimaginables fins ara. La solitud i les mesures de protecció i aïllament han posat en evidència la buidor del significat i de l'acte de morir quan, de tots els elements que requereix, només queda l'atenció sanitària. Tot això va passar en solitud, excepte l'acompanyament que els professionals de la salut van poder brindar per evitar que moltes persones morissin en la més estricta soledat, sovint acompanyades només pels professionals que les atenien o, amb sort, per algun familiar.

Llei de l'eutanàsia, poden les institucions sanitàries religioses al·legar objecció institucional?

Francesc Borrell i Eva Peguero

Metges de família de l'ICS i professors associats de la UB

Recentment s'ha aprovat la llei orgànica per a la regulació de l'eutanàsia a Espanya. Es tracta d'una novetat important que comportarà sens dubte nombrosos aspectes que s'hauran de considerar i debatre. Ens centrarem en el dret d'objecció que només pot ser exercit pels professionals directament implicats en l'assistència del pacient que l'ha sol·licitat, però no per part d'una empresa o institució. 

Però, des del punt de vista de la bioètica, per què no es reconeix aquest mateix dret a una institució?

Les preguntes que interessen als pacients

Jordi Varela

Editor

A l'univers de l'activitat clínica ara es conjuguen, més que abans, els verbs formar, informar i educar. Sense menystenir aquest avenç, crec que el que convindria ara és anar aprenent a conjugar també els verbs escoltar, comprendre i compartir. En aquest sentit, m'ha semblat oportú comentar la Ted Talk de Christer Mjåset, un neurocirurgià noruec estudiós dels models "value based health care" (VBHC). 

Decisions compartides al final de la vida

Paco Miralles
Nos omnes male

La Maria era una senyora entranyable que jo controlava clínicament des de feia més de dues dècades. En aquest període vam tenir temps de conèixer-nos bé. Havíem comentat diverses vegades com actuaríem (parlava en plural) si un dia li diagnosticaven una malaltia incurable o terminal. Si podia ser, no li agradaria passar la fi dels seus dies en un hospital. Preferia estar-se a casa envoltada dels familiars. Era una persona religiosa i volia rebre assistència espiritual abans d'anar-se’n d'aquest món. El moment va arribar als 88 anys. Va estar en tractament pal·liatiu domiciliari uns quants mesos. L'últim mes va començar a declinar sense possibilitat de retorn. Uns dies abans d'arribar al final de la seva vida em va demanar de veure un sacerdot. Em va sorprendre. Me n’havia d'encarregar jo si allà hi havia la família? Va ser una lliçó per a mi. Amb mi havia pactat els últims dies i això era part del tractament. De la mateixa manera que em demanava un increment de dosi per al dolor, volia que li busqués alleujament espiritual. Per a ella potser era més important que les molèsties físiques. (1)

Tots els metges hem viscut amb els pacients, i prop dels familiars, situacions de final de vida. En algunes especialitats és un fet molt comú. La població en general ens identifica amb la curació i la vida, però no se li escapa que també estem molt a prop de la mort. És una cosa a la qual desgraciadament ens acostem molt sovint. 

Per a nosaltres és normal indicar un procediment quirúrgic determinat o revelar un diagnòstic. Habitualment ho fem amb facilitat i mirem d’explicar-ho de manera planera, sense tecnicismes, perquè el malalt ho assimili. Li demostrem que estem preparats tècnicament. Responem les seves preguntes per generar-li confiança sobre el procediment previst. Tanmateix, solem demostrar manca d'enteresa per dialogar amb el malalt sobre el final de la seva vida. No només no afavorim aquestes converses, sinó que en la majoria de casos les defugim. S'ha publicat que només la meitat dels pacients que volien manifestar preocupacions transcendentals van poder parlar-ne amb el seu metge. Tal com es recull en aquest treball, els clínics tendim a canviar de tema i reconduir la conversa a aspectes mèdics quan s'aborda el vessant religiós amb familiars de pacients greus. En general, estem poc preparats per afrontar una qüestió que preocupa molts dels pacients com s’assenyala molt bé en aquest post.

Malgrat que intentem no implicar-nos-hi, a molts malalts els importa en gran manera. Fins a un 70% dels que s'acostaven al final de la vida volien que el metge conegués les seves tendències espirituals segons un treball recent publicat a JAMA. Això feia que se sentissin més ben atesos. Els pacients que no veuen satisfetes les seves necessitats espirituals qualifiquen l'assistència rebuda com de més mala qualitat. És un paràmetre important que cal tenir en compte ara que tant ens preocupa i ens ocupa l'experiència del pacient. 

La bretxa existent entre el que el pacient desitja i el que rep és una imatge especular del que s’esdevé amb els clínics. En aquest article, el 80% dels metges d'UCI creien que indagar sobre les preocupacions religioses dels pacients era responsabilitat seva. A més a més, reconeixien no sentir-se incòmodes quan aquestes qüestions s'abordaven amb el pacient o la família. Però, malgrat tot això, només el 14% ho posava en pràctica. Aquest treball va posar de manifest que com més reduït és el nombre d'anys d'experiència, més dificultat trobaven els clínics per dialogar sobre aspectes espirituals. Una vegada més, estic convençut que part de la solució es troba una mica enrere: hauríem de plantejar-nos si als nostres alumnes, a les facultats, els estem ensenyat a abordar bé la comunicació amb el pacient.

Els beneficis de gaudir d’un final assistit en l'àmbit espiritual van més enllà de l'experiència del pacient. Els familiars també queden més confortats en el dol i presenten un índex més baix de depressió després de la defunció. A més, hi ha beneficis col·laterals per al sistema sanitari perquè aquests malalts tenen una taxa inferior de mortalitat a l’UCI i estan exposats a un nombre de procediments agressius més reduït gràcies a una utilització més elevada de les cures pal·liatives. En conjunt són malalts menys onerosos i, tractats més adequadament, el cost mitjà de l'atenció al final de la vida és més petit. 

Des d'aquest blog s'ha exposat moltes vegades la importància de les decisions compartides (posts 1, 2, 3). És una forma adequada de compensar el desequilibri de coneixement entre les dues parts i evitar una resposta viciada. En les decisions assistencials, el saber del clínic és molt superior al del pacient, però molt sovint sabem poca cosa del que realment li importa. A vegades decidim per ell i d’altres no deixem que ho faci. Sembla que hi ha més pacients que no ens pensem que necessiten que els ajudem en el moment més difícil de la seva malaltia i moltes vegades no els ho posem fàcil. En un article de JAMA, el 94% dels enquestats es van mostrar d'acord que, al final dels seus dies, el metge els preguntés per les seves creences i si desitjaven assistència espiritual. Crec que preguntar no és ofendre i potser hauríem de tenir present que molts malalts volen i esperen que els preguntem. Pot ser que els defraudem si no ho fem.

1. És un cas clínic real. El nom de la pacient és figurat. Agraeixo a la família l'autorització que m'ha donat per publicar-lo.

Enllaç al blog Doctor Miralles

Les competències clíniques: ocultes al currículum i a la codificació

En Josep, de 85 anys, torna a tenir febre. La seva dona ja no s'inquieta per això, però sap que el que sempre li ha funcionat és portar el seu marit a urgències. Pel camí escriu al xat familiar que van cap a l'hospital, però que ningú no es mogui fins que li diguin si hi ingressa o es queda en observació. Els seus fills viuen als afores i sempre s'ofereixen perquè ella no hagi de passar la nit al costat d'en Josep. La demència ha afectat en Josep i tot és més complicat; les infeccions d'orina, que abans avisaven amb símptomes recognoscibles, ara han esdevingut una cosa abstracta, però la febre és la que sempre acaba activant la família. Al llarg de l'últim any, en Josep ha ingressat diverses vegades a l'hospital per processos similars a l'actual que partien d'infeccions d'orina causades per la patologia urològica de base. Aquesta vegada, però, quan arriba a urgències està pitjor a parer de la seva dona, però no presenta una alteració de les constants i l'analítica és bastant banal, excepte un lleuger empitjorament de la funció renal. Una vegada més, com sempre, s'inicien el tractament antibiòtic (guiat per l'últim antibiograma disponible) i la seroteràpia, el control de la febre i les cures d'infermeria. Però aquesta vegada, tot i que la febre desapareix, està prostrat, probablement per un deliri, no col·labora amb les cures, s'arrenca la via perifèrica en diverses ocasions, es nega a menjar i la febre reapareix. La família no viu bé la situació, ni en Josep tampoc. S'informa els familiars del pacient que es podria valorar la possibilitat de practicar-li una prova d'imatge, comentar la situació amb urologia i, fins i tot, portar a terme un procediment com ara col·locar una urostomia si la sospita és que el pacient presenta un procés obstructiu. Tanmateix, la deterioració que pateix en Josep no se soluciona tractant només l'episodi actual, per la qual cosa la família i l'equip assistencial acorden fer un intent més amb alguns canvis en el tractament i, si no hi respon, assumir que es començarà el tractament pal·liatiu.

Pacients complexos: 10 recomanacions per a polítics i gestors

The Commonwealth Fund i la London School of Economics and Political Science van crear un grup de treball internacional d’experts en l'atenció als pacients amb necessitats socials i sanitàries complexes, amb l’objectiu d’identificar experiències prometedores i esbrinar quins són els seus factors d’èxit. En el document “Designing a high-performing health care system for patients with complex needs: ten recommendations for policymakers” es descriuen les 10 recomanacions seleccionades que haurien de ser d’aplicació universal:

1. Prioritzar la coordinació assistencial

Els sistemes haurien d’incentivar el paper d'un/a professional referent dedicat a coordinar els serveis necessaris, amb la finalitat que el pla d'actuació tingués un sentit específic per a cada pacient. Cal aclarir que aquesta recomanació és difícil que generi estalvis, però en canvi pot aportar més valor als diners gastats. Probablement el metge de família seria el professional més indicat, tot i que hi ha sistemes que estudien altres figures per fer-ho.

Atenció primària: segmentació versus continuïtat, o ambdues?

Un dels reptes de la majoria dels sistemes sanitaris és la introducció de reformes que millorin l'eficiència i l'efectivitat de l'atenció primària, que promoguin la visió generalista i el valor de la pràctica clínica i que redueixin la burocràcia. Alguns es preguntaran per què cal reformar el model d'assignació poblacional actual (conegut com el sistema de "cupos"), si és el que va institucionalitzar la reforma de l'atenció primària de 1985. La resposta és que aquest model està avui superat degut a que la gran variabilitat de demanda que s'ha d'atendre des d'una agenda única és esgotadora per al professional i sovint poc resolutiva per al pacient i, a més a més, les assignacions individualitzades no garanteixen, a la pràctica, el principi de longitudinalitat.

La medicina preventiva i la gent gran

És sabut que observar una actitud saludable millora la qualitat i la quantitat de vida. Per tant, com a professionals de la clínica, quan tinguem cura de persones grans, convé estar sempre atents a promoure el menjar saludable i equilibrat, donar bons consells per reduir el sobrepès, fomentar l’activitat física i, sobretot, donar un cop de mà amb la solitud i l’aïllament al qual s’hi veuen abocats tants ancians. Fins aquí tothom d’acord, però el problema es planteja amb l’actitud de metges i pacients davant de la medicalització de la prevenció, la qual arriba a les edats avançades com un llast que les persones arrosseguen al llarg de la seva vida adulta.

A propòsit de la continuïtat longitudinal a l'atenció primària

Prevenir hospitalitzacions evitables en persones grans i en pacients crònics complexos és un dels reptes de l'atenció primària, especialment quan es tracta de persones molt freqüentadores i amb necessitats sanitàries i socials de difícil maneig. Amb criteri, en els darrers temps s'ha posat l'accent en la continuïtat assistencial, en el sentit d'obrir al màxim la finestra horària d'accessibilitat d'aquests pacients al seu propi equip. Malgrat els intents, als equips d'atenció primària els és molt dificultós donar respostes de prou intensitat com per evitar hospitalitzacions innecessàries, especialment fora de les hores estàndards.

Ara fa deu anys, un estudi canadenc va avaluar la relació de la continuïtat de l'atenció primària de les persones grans amb l'ús que feien de les urgències hospitalàries. Aquest treball, va usar l'índex del "proveïdor habitual d'atenció primària", el qual pretén mesurar la continuïtat longitudinal, en comptes de la continuïtat horària, i va descobrir que el grup de pacients que tenien una continuïtat mitjana anaven un 27% més a urgències que les que observaven una continuïtat elevada.

Scarred hearts: Morint aviat, morint feliç

Max Blecher (1909-1938) va ser un jove escriptor romanès que va passar bona part de la seva curta vida en un sanatori per a tuberculosos. A partir de textos i epístoles seves, el director Radu Jude construeix a Scarred hearts (cors ferits, amb cicatrius) una versió de l’estada al sanatori. Editada amb uns lluminosos tons pastel i amb un format quadrat amb vores arrodonides, sembla, a priori, una d’aquelles pel·lícules que anomenem “d’època”. Ans al contrari, l’obra de Jude no es limita a la reconstrucció d’un temps o d’un país, sinó que ens situa en una dimensió més enllà del temps o de l’espai.

Comunicació efectiva per planificar les decisions anticipades

La planificació de decisions anticipades (PDA) és un element clau per a la cura i l'atenció de persones amb malalties cròniques avançades i les seves famílies. En els últims anys, s'han desenvolupat models i propostes a tot el territori espanyol, com l'andalús o el català, basats en el respecte envers la persona i emmarcats en una atenció de qualitat, tenint en compte els seus desitjos, les seves expectatives i les seves preferències.

La comunicació en la PDA ha mostrat que té importants beneficis quan es preveu un procés terminal del pacient, ja que s'estableix un procés de presa de decisions compartides en un entorn de confiança, alhora que s'incorporen la família i les persones properes a la planificació de les cures. Abordar aquestes qüestions de manera efectiva implica fer-ho en el moment en què el pacient encara conserva la seva capacitat de decisió, és a dir, en el moment més primerenc de la seva hospitalització. Fer-ho més tard pot suposar més risc d'aplicar tractaments agressius i innecessaris.

Malgrat el seu elevat valor terapèutic, els professionals refereixen grans dificultats per mantenir una comunicació fluïda amb el pacient en fase terminal. En un recent estudi canadenc publicat a la revista JAMA es descriuen algunes de les raons d'aquesta dificultat: incertesa del pronòstic, por de causar angoixa o percepció de pacients poc preparats per parlar-ne.

No em ressuscitin sisplau

Un seguiment fet a 6.972 persones majors de 64 anys que havien patit una aturada cardiorespiratòria mentre estaven ingressades en una planta d'hospitalització va demostrar que la supervivència, al cap d'un any de la crisi, era escassament del 10%, i si l'estimació es restringia a persones lliures de lesions neurològiques, llavors es reduïa a la meitat. No tenim dades dels resultats a mig i llarg termini de les persones grans que són ressuscitades fora de l'hospital, però tot fa pensar que encara deuen ser pitjors.

Coneixedor dels mals averanys de les aturades de cor en edats avançades, John Ballard, un jubilat nascut i criat al sud d'EUA, i liberal a l'antiga, com ell mateix es defineix en el seu blog, va contestar un tuit meu de la següent manera:

Final de vida: La mort de Lluís XIV (Albert Serra, 2016)

Es un plaer tancar l’any en aquest blog referint-me no només a una de les millors obres de l’any, sinó també a una pel·lícula que pot encara veure's a la cartellera. La mort de Louis XIV, a més de ser la cinta més accessible de l’inefable Albert Serra, és una obra bella, sensible i vinculada absolutament a la intenció d’aquestes línies.

A l’inici de la pel·lícula, el Rei Sol contempla, ja assegut a una primitiva cadira de rodes, l’únic exterior que veurem en tota l’obra i el darrer que ell veurà. Testimoni del poder terrenal, el paisatge que contempla el monarca es veu con un somni que precedeix el que esdevindrà el malson dels seus darrers dies. A partir d’allí, la seva autonomia es va limitant i el seu poder s’esvaeix. El rei deixa de ser totpoderós i passa a ser un pacient feble i indefens. 

El cirurgià anglès, a propòsit de Henry Marsh

No fa massa vaig escriure sobre Ian Harris, un traumatòleg australià, després d'haver llegit el seu llibre "Surgery, the ultimate placebo". Recordo que Harris defensa el rigor en les indicacions quirúrgiques a partir d'haver observat que més de la meitat de la cirurgia que es practica no té prou suport d'evidència científica consistent. Ara he acabat el llibre "Do no harm" traduït al català per "Sobretot no facis mal", de Henry Marsh, un neurocirurgià anglès al dintell de la jubilació, i em veig immers inevitablement en la comparació entre els dos textos: el primer, el de Harris, és un assaig escrit per algú que estima la cirurgia i que creu que massa sovint es practica amb escàs rigor, mentre que el segon, el de Marsh, és una biografia de gran nivell literari, no en va ha rebut diversos reconeixements, elaborada a partir de les notes que el cirurgià ha anat prenent al llarg de la seva carrera. Marsh, com Harris, és un apassionat de la seva feina, però la seva aportació literària no procedeix de l'exaltació científica sinó dels aprenentatges que n'ha tret dels propis errors. El veterà neurocirurgià anglès no ha publicat cap recerca reveladora, no ha liderat cap descobriment innovador. La seva honestedat i les seves mans són la seva força.

Traspassar dignament

Sovint els professionals sanitaris ens enfrontem al procés evolutiu que condueix a una situació de fi de vida inevitable. Per als especialistes d’atenció primària i d’algunes especialitats hospitalàries, la gestió d’aquesta situació forma part de les competències bàsiques o habilitats clíniques fonamentals (o així hauria de ser). Les cures de final de vida es realitzen en el període previ a la mort, quan es reconeix per part de tots els involucrats que la mort és inevitable. En aquest punt hi ha moltes coses a fer i moltes decisions a prendre.

És indiscutible que a causa dels avenços en medicina, el procés de morir es pot allargar de forma significativa. En aquest punt, i amb l’ajuda de l’equip d’atenció primària, els pacients acompanyats de les seves famílies i amics poden fer front a les decisions sobre l’atenció al final de la seva vida expressant pensaments valors i desitjos per assolir una “bona mort” (una mort digna). Aquest és el moment d'afrontar l’ús de mesures per allargar la vida (suport vital mecànic, tractaments agressius…), i entre d’altres a on es vol rebre l’atenció final (morir a casa en el propi llit o no). Tota aquesta informació queda recollida a Catalunya en el Pla d’Intervenció Individualitzat i Compartit (PIIC) a la història clínica compartida del pacient que poden visualitzar tots els proveïdors dels sistema sanitari públic que intervenen o poden intervenir en l’atenció del pacient. Tot i tota aquesta tasca, sovint hi ha situacions que obliguen a repensar i modificar el PIIC, fent d’aquest un document dinàmic i adaptable a les necessitats i circumstàncies del pacient.

Decidir en temps difícils

A les 3 de la matinada la Maria avisa que s'ofega. Ja se'n va anar a dormir amb les cames una mica inflades, però això li passa de vegades i al dia següent se li desinflen i a continuar. Però aquesta vegada van haver de avisar l'ambulància. En 30 minuts ja eren a urgències i per sort no hi havia tanta gent com l'última vegada. "Un altre cop té els pulmons embassats" li diuen a la filla de la Maria. Ingrés a planta, una mica tòrpid, una úlcera al taló esquerre i una infecció d'orina de propina. Retorn al domicili, amb suport de l'equip d'atenció primària. Però a casa aviat hi ha dificultats, s'ofega. Hospitalització domiciliària, un altre equip, cares noves i una altra dinàmica. Posem via i seguril® aigües mil. Però la família claudica, porten ja un mes i mig i l'equip d'hospitalització domiciliària l'envia al centre sociosanitari de la zona. Han passat ja 3 mesos i la Maria vol tornar a casa. Té por i li pregunten "Què vol fer la propera vegada que tingui una crisi?". Mira a la seva filla que arronsa les espatlles amb cara cansada. Mira al seu voltant i pensa en tots els professionals, dispositius i serveis on ha estat i no sap que contestar.

Medicina fragmentada versus treball multidisciplinar

Every young (& not so) doctor should read this https://t.co/wrr6oGxkAn Hot topic! @gesclinvarela @SCGiG - tnx @mancunianmedic @DrMqAgMas

— Marco Inzitari (@marcoinzi) 20 de enero de 2016

Marco Inzitari, en un tuit, va oferir un link a un article del British Medical Journal i va suggerir que tots els metges joves (i no tant joves) l'haurien de llegir. Amb aquest rang tan ampli d'edats, em vaig sentir atret per l'avís i el vaig marcar. Tres mesos més tard, tot fent neteja de la carpeta de likes, he punxat el link i m'he trobat amb un excel·lent text de David Oliver, geriatre britànic, i he pensat que el Dr. Inzitari va fer bé de retuitejar-lo.

Explica el Dr. Oliver que, en el context d'una conferència sobre com haurien de ser els hospitals en un futur (integració de serveis, treball multidisciplinar, orientació geriàtrica, etc.), algú va aixecar la mà i va dir que els metges no havien estudiat medicina per ara haver de fer treball social. Amb això em va venir a la memòria que, en els meus temps de director mèdic, era freqüent que algun cap de servei digués: "Per nosaltres aquesta malalta ja està a punt per anar casa, a partir d'ara el temps que tardi a fer-ho serà cosa de l'assistent social." La medicina fragmentada sempre actua de manera tan clara com inefectiva, especialment quan es tracta de pacients amb necessitats sanitàries i socials complexes.

Morir a l'hospital: algunes consideracions

Les desigualtats en salut estan relacionades amb factors individuals i socials. La forma en què la gent viu, treballa i envelleix; així com els factors polítics, socials o econòmics que els acompanyen, varien intensament segons el lloc on viuen. La mort, que podria ser "la gran igualadora", no sembla que ho sigui, com afirma el Dr. Puri en el seu article "Unequal Lives, Unequal Deaths", en el qual argumenta que les diferències socials i en salut durant la vida, es donen també en el moment de la mort. Tal com suggereixen autors danesos al BMJ Supportive & Palliative Care: "Socioeconomic position and place of death of cancer patients", les persones amb menys recursos tenen més difícil poder beneficiar-se d'una mort digna a casa seva.

Quan un pacient escull morir en una institució sanitària ho fa per diferents motius. Higginson et al., a "Dying at home – is it better: A narrative appraisal of the state of the science" van identificar, a més del nivell socioeconòmic, altres elements també determinants, com les preferències dels pacients, l'accés a l'assistència domiciliària o el suport de la família. Vegem-ne cadascuna per separat.