L'atenció primària del nostre país es troba en una bona situació pel que fa a l'ús de la història clínica electrònica. La digitalització de la història clínica va començar a la fi del segle passat i es va desplegar íntegrament durant la primera dècada de l'actual. Les estacions clíniques que s'utilitzen avui dia han avançat tant que ja demanen a crits una actualització tecnològica, funcional i d'usabilitat, però canviar de sistema és complicat i molt costós, per la qual cosa és fàcil esperar que només es canviïn quan la versió tecnològica ja no doni més de si.
Començar l'any sempre és una bona ocasió per plantejar-se nous propòsits i il·lusionar-se amb nous reptes. Si pensem “en gran” i en els reptes a què s'enfronta el nostre planeta, és difícil no haver sentit a parlar a hores d'ara dels Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS), 17 ambiciosos objectius de l'ONU per "transformar el nostre món" entre els quals s'inclouen l'eliminació de la pobresa, el combat contra el canvi climàtic, l'educació, la igualtat i el disseny de les nostres ciutats.
L'objectiu 3 és el que fa referència a la salut i pretén "Garantir una vida sana i promoure el benestar per a tots en totes les edats". Persegueix, entre altres finalitats, reduir la taxa mundial de mortalitat materna a menys de 70 per cada 100.000 nascuts vius i assolir la cobertura sanitària universal i l'accés a serveis de salut essencials de qualitat i a medicaments i vacunes segurs, eficaços, assequibles i de qualitat per a tothom.
Hi ha un interès creixent a explorar el potencial de les solucionis digitals en la millora de la qualitat assistencial i la seguretat del pacient. Les demandes dels clínics, dels gestors i dels pacients mateixos per trobar “solucions tecnològiques” a pràcticament tot no paren de créixer. En aquest post pretenem analitzar el potencial de l'eSalut en qualitat centrant-nos en el professional i en les institucions. No desenvoluparem l'altre aspecte fonamental de l'eSalut en qualitat que és el potencial com a instrument d'apoderament de pacients.
Estem vivint una època convulsa, en la qual estan passant moltes coses en els entorns econòmic i polític, i els professionals de diferents sectors –i concretament els del sector sanitari– demostren sense embuts el seu sentiment de malestar. Aquest sentiment, resultant de diferents causes, és el que es coneix com a burnout, o síndrome del professional cremat.
Una de les causes del burnout, reconeguda en diferents articles científics i en diferents reivindicacions professionals, és l’excés de burocràcia. La Dra. Melinda Ashton, de Hawaii Pacific Health, organització sanitària sense ànim de lucre, explica al New England Journal of Medicine, l’estratègia que aquesta ha seguit per a disminuir la burocràcia i augmentar la satisfacció dels professionals mitjançant un programa que va iniciar al final de 2017 i que ha anomenat “Desfer-se de les coses estúpides”.
Mentre els plans de salut de les conselleries parlen d'experiència dels pacients, resultats i integració, els respectius serveis autonòmics de salut s'entossudeixen a retre comptes de satisfacció, activitat i processos.
Dos estudis publicats l'any passat a Annals of Internal Medicine i Health Affairs comparaven el temps que els facultatius passen amb el pacient a la consulta amb el temps durant el qual fan servir l'ordinador. Jordi Varela analitzava aquests resultats al seu post dedicat a la Dra. Danielle Ofri, metgessa del Bellevue Hospital i professora de la NYU School of Medicine, la qual afirmava, referint-se a la història clínica electrònica (HCE), que “La bèstia és insaciable i cada vegada necessita més i més aliments. Tot el temps que dedico a l'activitat humana me l'acaba reclamant i, com que l'hi dec, després em toca quedar-me fins tard, només per acontentar les seves ànsies”. Els dos estudis concloïen que el temps dedicat a la pantalla ja és superior al dedicat al pacient.
La pràctica de la medicina moderna està sotmesa a molta pressió en l’ús de les tecnologies del diagnòstic per la imatge, moltes d’elles realment enlluernadores per als ulls dels clínics i dels pacients i, com a resultat, els pressupostos sanitaris no paren d’augmentar en aquesta línia. Així les coses, tothom està d’acord en què s’hauria de generar més debat professional per posar l’assumpte al seu lloc i evitar els excessos que malmeten recursos, irradien persones i no aporten valor al raonament clínic.
En un article de l’abril de 2015 revisava la metodologia del pensament de dissenyador (design thinking). El pensament de dissenyador planteja resoldre problemes reals fent servir l'empatia, la generació d'idees, el prototipatge i l'experimentació, combinant el pensament lògic, racional i estructurat amb el pensament creatiu, emocional i intuïtiu. Per a això, en la seva aplicació en sanitat, és fonamental ajuntar pacients amb professionals assistencials i d'altres mons, com ara dissenyadors i enginyers.
Fa poc he llegit un article titulat “Putting Humans at the Center of Health Care Innovation”. Recull el desenvolupament d'una forma nova d'innovar basada en el disseny centrat en les persones per reduir el temps que hi ha entre el descobriment i la seva aplicació pràctica, que actualment poden ser dècades. Es fonamenta en la cocreació amb equips multidisciplinaris com els plantejats en el pensament de dissenyador. Els pacients són codissenyadors i codesenvolupadors. Institucions com la Mayo Clinic, el Massachusetts General Hospital i l'Imperial College London tenen centres d'innovació basats en aquest enfocament.
Quan anem a la consulta d'un professional sanitari hi ha constants que es repeteixen: bates blanques, lliteres, aparells per prendre la tensió i un ordinador a la taula. La història clínica ha deixat de ser una carpeta plena de papers i ha passat a ser un formulari electrònic en el qual els professionals sanitaris s’escarrassen. És indubtable que té molts avantatges sobre el format anterior, però encara no s'ha aconseguit corregir-ne el defecte principal: el gran poder que té per distreure el professional el fa servir.
Les limitacions de disseny i usabilitat fan que a cada trobada clínica s'hagi de dedicar un temps considerable a registrar, emplenar nombrosos protocols i fer peticions d'analítiques, interconsultes o emetre receptes, comunicats de baixa o informes de tota mena. La percepció de nombrosos pacients és que el personal sanitari mira més la pantalla que a ells mateixos, i això no acostuma a agradar. I tampoc complau les infermeres i els facultatius, que veuen com el seu limitat temps es gasta en feines que impedeixen dedicar una atenció digna a les persones que tenen al davant.
La història clínica electrònica (HCE) ha estat i està sent un gran suport per a la qualitat del treball clínic. Suposo que no cal insistir massa en això, ja que els avenços que ha aportat la HCE eren impensables no fa massa, com, per exemple: haver deixat enrere la tradicional mala lletra dels metges, l’impuls a la prescripció electrònica, la centralització dels bancs de dades, la disponibilitat d’informació clínica en xarxa, la integració d’imatges diagnòstiques, la possibilitat de planejar consultes no presencials, i un llarg etcètera. L’èxit està sent tan gran que ara aquest vehicle, la HCE, està sent reclamat perquè serveixi de transport per a tota mena de requeriments: controls de qualitat, objectius del contracte, dades dels codis específics, de les guies de pràctica clínica o fins i tot de certes pautes que s’han de complir. Malgrat els avenços, molts pensem que s’ha arribat a un punt d’inflexió en el qual la demanda de temps mèdic que fa l’ordinador està començant a anar en contra de la qualitat del treball clínic.
Fa uns anys, quan encara treballava per a Kaiser Permanente, em van convidar a fer una xerrada sobre conceptes d'atenció primària en una acadèmia d'educació per a adults a les rodalies de Berlin. Pensava presentar un marc de referència teòric d'avaluació, basat en evidència, compost per deu dimensions, similars, però no idèntiques, als deu building blocks de Bodenheimer ja presentats aquí en aquest bloc. Vaig arribar la tarda anterior i vaig veure els participants amb un cert aire de frustració en estar saturats de tanta teoria. Els models i conceptes de la xerrada poc tenien a veure amb l'experiència en el consultori mèdic alemany o amb la relació metge-pacient a la vida real. A Alemanya, si vas al metge, et toca agafar-te mig dia lliure. Esperar fins a 40 minuts, tot i tenir cita prèvia, per disposar de 5 preciosos minuts amb el doctor. Típicament, ni el doctor ni els seus empleats, et donaran cap explicació, ni demanaran disculpes per la demora. No hi ha història clínica electrònica a tot arreu i on n'hi ha, el metge comença a llegir-la en el moment de rebre el pacient. Aquí té la recepta. Que tingui bon dia. Adéu. Així és el sistema alemany, tal com el coneixem des de petits.
De tots és conegut que hi ha una gran quantitat de pilots, publicacions i estudis en desenvolupament sobre l'aplicació de la telemedicina. Durant els últims anys, el fenomen que podríem etiquetar com la "revolució de les apps" li ha donat un gran impuls. No obstant això, els resultats, en molts casos, no han arribat a assolir les expectatives en elles dipositades.
Molts estudis han tractat d'identificar les causes d'aquesta poc reeixida història. En una breu referència podríem citar la inèrcia i la resistència dels professionals a canviar els seus processos de treball, errors de disseny no centrat en els pacients, aspectes regulatoris, manca de recursos i problemes d'adherència del pacient per diverses causes, per exemple, poca health literacy o la problemàtica del digital gap.
Potser les dues raons més importants són: en primer lloc, la manca d'integració dels historials clínics electrònics utilitzats pels proveïdors de salut, en aquests casos la informació procedent de dispositius, sensors i fonts de registres no són compartits entre pacients, metges, infermeres i altres professionals que intervenen en el procés assistencial. A l'actualitat, l'aproximació de gestió de moltes dades, big data, unit al concepte IoT (internet de les coses), està intentant ajudar a resoldre aquest tema. La segona raó, i potser la clau, són els models de pagament. La majoria estan en una aproximació molt conservadora, no pagant per valor o resultats i, per tant, amb pocs incentius a actuacions més cost efectives utilitzant les TIC.
A l'edició 2015 del Mapa de Tendències de TicSalut, presentat el passat 18 de desembre, es va anunciar la digitalització total de les històries clíniques electròniques (HCE) en els quatre nivells assistencials (hospitalària, primària, salut mental i sociosanitària) a Catalunya.
La informació és clau per
fomentar la participació dels pacients en la gestió de la seva salut. En aquest
blog s’han tractat diverses estratègies i instruments per abordar-ho, però avui
em vull centrar en els Personal Health Records (PHR), una eina encara no molt
estesa però amb molt de potencial.
Com bé es descrivia en
aquest post, són plataformes amb informació clínica
necessària perquè les persones prenguin decisions que afecten la seva salut.
Aglutinen des d’informes d’alta hospitalària, d’urgències o de resultats de
laboratori fins a eines per a la programació de visites o control de medicació.
És evident que el seu desplegament no ha estat fàcil per les dificultats que
comporta la connexió amb la història clínica electrònica, la diversitat de
proveïdors i els reptes de la interoperabilitat.
Els PHR poden incloure
també un altre aspecte, des del meu punt de vista cada vegada més important: dades generades pels propis pacients.
Es tracta de la monitorització de variables (pes, glucèmia, tensió arterial,
exercici físic...) que tota la onada dels coneguts wearables facilita extraordinàriament.
El tweet del British Medical Journal anuncia un article de la Dra. Margaret McCartney, mentre que el tweet de la Dra. Blanca Usoz ens porta a un article publicat a la revista electrònica Medscape. Dues metgesses interessades en l'atenció centrada en les persones, una escocesa i l'altra bilbaïna, ens fan reflexionar sobre els avatars de la confiança en la relació entre pacients i metges. Tant aquí com al Regne Unit, la professió mèdica obté, a les enquestes, la nota més alta pel que fa a la confiança de la ciutadania, però com que el cofoisme no és un bon conseller, convindria que les enquestes no ens amaguessin que, en el treball clínic de cada dia, el crèdit del metge se la juga a cada petit detall.
Si vols saber si alguna cosa va de debò en política sanitària, fixa't si s'han reservat partides pressupostàries per a la posada en marxa. Per això considero relevant que, el 2011, el govern federal dels Estats Units iniciés un programa d'incentius de llarg abast (fins el 2020) per a l'adopció de la història clínica electrònica (HCE). El programa es diu "Meaningful use", que podria traduir-se com a ús significatiu de la història clínica. És a dir, s'incentiva no la inversió en sistemes d'informació sinó el seu ús, que es mesura mitjançant diversos indicadors agrupats en 3 estadis.
En el post d'avui vull presentar Bsalut, una organització multidisciplinar de professionals sanitaris dedicats a la planificació i gestió sanitària, amb la missió de millorar el sistema sanitari mitjançant la difusió de coneixement (RISAI, BIGS) i la realització d'activitats formatives al voltant de la innovació sanitària i l'atenció integrada.
Bsalut llança anualment una convocatòria de Premis d'Innovació Sanitària que té com a recompensa per als projectes guanyadors la producció d'un video que explicarà de manera amena la seva experiència, entenent que la difusió de la innovació acostuma a funcionar millor pels canals informals que pels mitjans científics tradicionals, i potser per aquest motiu els companys de Bsalut prefereixen que les innovacions premiades es deixin viralitzar per les xarxes de Youtube.
En l'última edició d'aquests Premis d'Innovació Sanitària el jurat va fallar a favor de dues experiències que il·lustren dos dels components del model de pràctica clínica virtual que Tino Martí ens va modelitzar al final de la sèrie que fa unes setmanes es va poder veure en aquest mateix blog.
La primera experiència relata la iniciativa de PAMEM, una organització de serveis d'atenció primària que gestiona tres equips a la ciutat de Barcelona, en el desenvolupament de la consulta on-line.
D'aquesta experiència m'agradaria destacar el nivell d'acceptació per part dels agents implicats: professionals, gestors i pacients; probablement gràcies a dues característiques de la seva configuració: accés web via canal segur i integració automàtica a la història clínica del pacient.
La segona experiència descriu la utilització de la videoconferència com a canal assistencial en el Programa d'Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva (PASSIR) de l'Institut Català de la Salut de la ciutat de Barcelona.
D'aquest projecte és interessant observar com un nou canal de comunicació pot arribar a canviar l'organització i la percepció que es té dels serveis que s'hi ofereixen. Malgrat que actualment la videoconferència d'aquesta experiència està limitada al seguiment que la llevadora fa del puerperi, els seus impulsors no amaguen que pretenen estendre-la a més serveis i a més llocs fora de Barcelona, i tampoc descarten que en el futur s'hagi de considerar l'atenció virtual dintre del marc de les competències professionals.
Per acabar el post, vull aprofitar per anunciar que Bsalut ja ha obert la convocatòria 2013 dels Premis a la Innovació Sanitària, i per tant si us animeu m'han dit que teniu temps fins al 20 de setembre (Bases de la convocatòria).
Per al proper dilluns 10 de juny obriré una sèrie que es dirà "Menys és més", a l'estel·la de la campanya "Too much medicine" del British Medical Journal i de les reflexions de Shanoon Brownlee en el llibre "Overtreated". Vaja, un trending topic amb polèmica inclosa, que no defugiré.
La sèrie s'acaba (de moment) i per al seu tancament comptem amb la participació de Tino Martí, economista de la salut i tecnòleg que ha centrat la seva carrera professional en l'àmbit de la gestió sanitària, la innovació i les noves tecnologies, particularment en l'atenció primària. Amb ell hem treballat en un model conceptual d'innovació de la pràctica clínica.
El model neix del reconeixement que l'atenció sanitària es presta actualment en tres estadis: el centre de salut, el domicili i el núvol. La irrupció d'aquest tercer estadi i la possibilitat de realitzar teleassistència des del centre de salut està facilitant l'aparició de nous models d'atenció sanitària que estan cridats a canviar la pràctica clínica mitjançant la possibilitat de qüestionar la presencialitat.
La principal innovació que ha facilitat aquests nous escenaris és la digitalització de la història clínica i la possibilitat d'intercanviar informació entre sistemes. La història clínica electrònica actua de plataforma per a la pràctica clínica presencial i també serveix de base per a la virtual mitjançant l'accés del pacient a un subconjunt representat per la història clínica personal a través de l'aglutinador de serveis (el portal per a pacients). De manera conjunta amb els sistemes de decisions informades, aquests serveis faciliten informació al pacient i li atorguen la possibilitat de jugar un paper més actiu.
En últim lloc i amb un futur prometedor a la vegada que imprevisible tenim les xarxes socials de pacients que aporten la capa relacional del model.
Infografia: Model de pràctica clínica virtual (T. Martí, J. Varela)
Ni tots els components estan sempre presents (queda molt camí per fer) ni existeix un estàndard de configuració de la pràctica clínica virtual. En funció dels seus objectius i la disponibilitat tecnològica, cada pràctica ha de dissenyar i configurar els elements que ajudin a completar l'atenció presencial o desenvolupar serveis substitutius.
La revisió d'experiències ens ha retornat diversos nivells d'evidència en quant a efectivitat i eficiència com resumeixen les barres colorejades sota de cada element del gràfic. És raonable utilitzar l'evidència existent per valorar la introducció d'innovacions en l'àmbit sanitari, més encara en un moment d'escassetat de recursos, però aquestes circumstàncies no haurien de fer perdre de vista que la innovació neix de l'experimentació. Les avaluacions existents dels components del model solen centrar-se en un element i no en la combinatòria d'aquests de manera que avaluem instruments i no nous models d'atenció.
La introducció de nova tecnologia no sol perseguir en primer lloc la relació cost efectivitat, sinó més aviat la millora de la qualitat i seguretat de l'atenció i la satisfacció dels participants.
Com hauran pogut apreciar, s'ha esmentat molt tangencialment la innovació procedent del món dels mòbils tan de moda actualment, ja que mereix capítol a part que esperem cobrir en properes entregues.
Per dilluns 15 abril volem discutir com aquests canvis tecnològics afecten les organitzacions sanitàries i de quina manera s'hauria de canviar el sistema de compra de serveis, i ho farem a través d'una entrevista que ens ha concedit Josep Manuel Picas.
Personal Health
Record (PHR) és un recurs electrònic que conté informació clínica necessària
perquè les persones prenguin decisions que afecten la seva salut.
Un tret comú de les
plataformes PHR que he consultat és l’accessibilitat que el pacient té
d’alguna part “rellevant” d’informació de la seva història clínica
(informes d’alta hospitalària, informes d’urgències, resultats de laboratori,
etc).
A més hi ha altres
característiques de PHR remarcables, que no totes les plataformes contenen, ni
tenen resolt de la mateixa manera:
Programació de
visites mèdiques, d’infermeria i de proves.
Auto-monitorització
d’alguna variable rellevant: glucèmia, tensió arterial, exercici físic, ingesta
calòrica, pes, etc. El propi pacient és responsable de mantenir aquesta part de
PHR. És molt útil per a poblacions de risc i per a pacients crònics.
Control de medicació
i gestió de receptes.
Accés a imatges
radiològiques. Aquesta és una part tècnicament sofisticada que s’acostuma a
veure encara en desenvolupament.
Gestió de la pòlissa
d’assegurança (només les PHR americanes).
Plataformes PHR
genuïnament americanes:
Aquesta iniciativa
va néixer a Veterans Administration (VA) i ara s’ha estès a Medicare i a
nombroses asseguradores privades. Blue Button ha esdevingut una icona de la
reforma Obama, i el més remarcable és que el programa ha aconseguit que 450
organitzacions s’hagin compromès a omplir de contingut la plataforma. Per posar
un exemple, dues
associacions d’infermeres s’han animat en una campanya que promou que les
infermeres facin servir Blue Button per connectar amb els pacients més aïllats.
La Carpeta Personal de Salut promoguda per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS)
Es tracta d’una iniciativa encara incipient que arriba a uns 800 pacients i que contempla l’accés a informes clínics rellevants i també permet l’auto-monitorització d’algunes patologies cròniques. Les altres característiques pròpies de PHR encara estan en fase de desenvolupament.
Resultats
Donada l’evolució constant i frenètica de la introducció de les tecnologies de la comunicació a la pràctica clínica, les avaluacions encara són molt inicials, però de les que he tingut accés, en destacaria tres:
A National Action Plan to support consumer engagementvia e-health. Informe elaborat per experts del govern federal nordamericà publicat fa un mes (febrer 2013) a Health Affairs. Aquest article fa una anàlisi de l’estat de la implantació de l’e-health a EUA, del qual es conclou, en línies generals, que el 65% de la població adulta estaria interessada a accedir on-line a la seva informació clínica, malgrat que els professionals potser no ho estan tant, ja que aquest fet els implica canvis a la manera de treballar; i tampoc ajuda que no hi hagi massa disponibilitat de plataformes digitals adequades. Tot plegat fa que, segons l’informe, a EUA només el 17% de la població té avui accés a serveis de plataformes PHR.
Association of online patient acces to clinicians and medical records with use of clinical services.Article avaluatiu publicat a JAMA el 2012 que analitza el comportament de un grup d’usuaris de “My Health Manager” i que conclou, contra el que es podria preveure, que les persones que fan servir aquest PHR de Kaiser Permanent són més consumidors que els no usuaris: es visiten més, truquen més, van més a urgències i s’hospitalitzen més.
Dos articles avaluatius, un sobre PHR i hipertensió arterial i l’altre sobre PHR i diabetis, conclouen que les carpetes personals per a pacients crònics han d’anar acompanyades de programes de continuïtat assistencial. Es tracta, doncs, de plataformes molt útils com a complement, però no com a substitució.
Discussió
Les carpetes personals de salut (PHR) són de ben segur un excel·lent instrument, sobretot si són interactives i permeten que el pacient s’impliqui en l’auto-cura. Penso que també haurien de ser una finestra d’internet perquè les persones afectades d’alguna malaltia crònica o greu tinguin un lloc “segur i fiable” on poder consultar.
Fixin-se, però, en el treball que he citat anteriorment de JAMA (gràcies Miguel Angel Mañez@manyez per l’aportació) que es podria interpretar en el sentit que les carpetes personals de salut serien un talismà per a les persones més hipocondríaques, la qual cosa fa miques les previsions, ja que ara es veu que l’aproximació digital de serveis al ciutadà, no redueix la seva dependència del sistema sanitari, sinó que aglutina les persones més demanadants i les fa consumidores d’un nou servei.
Per al proper dilluns primer d’abril tinc preparada l’edició del setè capítol de “Pràctica clínica virtual” sobre Telecare o com practicar assistència sanitària a distància.
