Com passar del tokenisme a l'empoderament del pacient

Glòria Galvez
Amb una sola veu

Les organitzacions de salut estan cada vegada més interessades que els pacients participin en tot allò que està relacionat amb la seva atenció, malgrat que algunes recerques indiquen que, a la pràctica, es tracta d'una participació simbòlica i amb poca rellevància per als resultats en l'àmbit de la salut. Perquè la participació sigui significativa és indispensable que els professionals cedeixin poder, amb la qual cosa hi haurà col·laboració, participació activa i lideratge per part dels pacients i els seus cuidadors. Arnstein (1969) descriu vuit nivells de participació, representats a l'"Escala de participació ciutadana" mitjançant vuit esglaons. Per a Arnstein, la participació que es dona en els esglaons tres, quatre i cinc (informar, consultar i assessorar) és només simbòlica i és el que ell anomena tokenisme. El concepte de tokenisme, íntimament relacionat amb el desequilibri de poder, es basa en accions simbòliques que donin l'aparença d'estar implicant els pacients.

Com pot ser que les coses ben fetes, de vegades, no funcionin?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Les ciutats busquen solucions “elegants” per resoldre problemes greus i complexos. L’Eixample de Barcelona pot ser un bon exemple de solució “elegant”. Però a les ciutats, de vegades, també hi ha punts crítics per als quals mai no es troba la bona solució. La plaça de les Glòries de Barcelona pot ser un d’aquests punts crítics de mala solució: molt de trànsit en totes direccions i túnels de metro i ferrocarril que passen molt a prop del nivell freàtic. S’han proposat moltes solucions els darrers anys i la darrera n'ha trigat més de sis a fer-se realitat. No tinc coneixements d’enginyeria ni d’urbanisme, però estic segur que el disseny proposat l’han fet professionals competents que han buscat la millor solució o, si més no, la millor solució viable o la que minimitzi més l’impacte negatiu. També estic segur que els dissenyadors han pensat en les necessitats de totes les persones que han de fer servir la infraestructura. Però des del moment mateix que es va inaugurar, al principi d’abril, no ha funcionat i sembla que ningú n’està content.  A la vida real, tenim un problema difícil amb la millor solució possible i un mal resultat. Com pot ser que les coses ben fetes, de vegades, no funcionin? No ho sé, però trobo que la metàfora de la plaça de les Glòries de Barcelona em serveix per comentar tres articles que he llegit recentment.

Co-creació entre pacients i professionals per millorar les pràctiques clíniques

Jordi Varela

Editor

Les mesures per potenciar les pràctiques clíniques de valor es poden consultar a la web "DianaSalud.com" on, a data d'avui, hi ha 5.838 recomanacions procedents de 28 fonts diferents. En aquest assumpte, com en tantes altres coses, l'excés d'informació pot bloquejar i pot, per tant, dificultar la bona marxa d'iniciatives locals ben intencionades. Per superar aquest problema, algunes organitzacions sanitàries (incloc hospitals, atenció primària i sistemes integrats) han creat comissions "right care", la finalitat de les quals és prioritzar recomanacions en funció d'oportunitats i circumstàncies internes i, en aquesta línia, val la pena parar atenció a una dinàmica de co-creació promoguda per "Right Care Alliance", en la qual hi van participar deu clínics i onze pacients, on van contemplar pràctiques valuoses que es feien poc i pràctiques poc valuoses que, sempre segons els seus criteris, es feien massa, a les plantes d'hospitalització. També van acordar quin havia de ser el marc que havia de prevaldre per a la inclusió de propostes, que es podria resumir en quatre criteris: a) temes que interessen als pacients, b) pràctiques basades en l'evidència, c) pràctiques que no estan basades en el valor, i d) activitats clíniques que tenen un potencial elevat tant d'aportar benefici com de fer mal.

Hospital líquid. Una necessitat

Paco Miralles
Nos omnes male

Quan el sociòleg Zygmun Bauman va encunyar el terme "societat líquida" com a sinònim de fluïdesa, canvi i adaptabilitat era conscient que aquesta metàfora era aplicable a qualsevol estructura social. Els hospitals són una part molt important de la societat i són molt importants per a la societat. Per tant, sembla raonable pensar que els hospitals no s'haurien d'escapar d'aquesta transformació fluida. 

Parlem de negocis?

Josep Mª Monguet

Mandra col·lectiva

Cada vegada que pronuncio la paraula negoci en una sessió de formació per a un col·lectiu de professionals de la salut observo, en el millor dels casos, desconcert i una certa incomoditat. Abans evitava fer servir el terme –des de fa un temps, però, ja no– i reconec que ho faig una mica per provocar. L’economia de la salut es pensa bàsicament en clau de despesa pública i en cap cas en clau de negoci i d’inversió, la qual cosa és un error majúscul que, si no el corregim, pagarem car.

Paral·lelismes entre pandèmies i efecte espectador

Recordo com, només unes setmanes abans de la declaració de l'estat d'alarma, miràvem primerament la Xina i més tard Itàlia amb estupefacció i incredulitat, com si el que hi passava no fos cosa nostra, com a mers espectadors. Potser pensàvem que les fronteres podrien protegir-nos del contagi o, si més no, tindríem temps per avançar-nos-hi i fer-ho millor que els xinesos o els italians. Quan vam passar a l'acció, els nostres plans de contingència sanitaris encara frescos van ser anorreats en menys de 48 hores per un tsunami que ens va conduir directament al terreny de la improvisació. 

L'experiència del pacient i el canvi cultural: un binomi imprescindible

La setmana passada vaig tenir l'oportunitat d'assistir i participar a la quarta edició del XPatient Barcelona Congress, esdeveniment organitzat per l'Hospital Clínic de Barcelona, el centre tecnològic Eurecat i la Fundació TIC Salut Social. 

Any rere any, el congrés ha anat incrementant el volum, la qualitat i la repercussió dels seus projectes (en aquesta edició s'han presentat debats i 20 iniciatives innovadores de 600 assistents), una excel·lent mostra de l'avenç del moviment de l'Experiència del Pacient al nostre territori. 

Decàleg del pacient

S'imaginen començar una història clínica en un entorn hospitalari amb la frase següent?: "És mare de tres fills, professora retirada i una gran aficionada al ciclisme" i, tot seguit, afegir "ha ingressat per dolor abdominal i té 67 anys". Aquesta és una de les propostes amb què el Dr. Abraar Karan, en el seu post Changing the way we communicate about patients al blog BMJ Opinion, ens convida a reflexionar. Aquest post tracta sobre l'ús del llenguatge entre els professionals i les professionals quan parlem de pacients. I defensa que la despersonalització del malalt o malalta, malalta en aquest cas, comença en el mateix moment en què aquesta senyora es converteix en "dona de 67 anys amb dolor abdominal" i res més.

"Casual Friday" una innovació organitzativa quadruple aim en atenció primària

Moltes vegades no som conscients que podem avançar en models organitzatius de valor que compleixen les condicions del quàdruple objectiu (quadruple aim): millorar l'experiència del pacient, millorar la salut de la població, tenir un cost raonable i millorar l'experiència del professional.


L'accessibilitat és un debat permanent en atenció perquè els equips atenen totes les persones que estan programades i les que demanen ser ateses sense cita prèvia. Però si l'accessibilitat es mesura com la possibilitat de trobar una cita prèvia amb el professional de referència, l'espera per ser atès en agenda programada es pot allargar massa sovint fins a dues o tres setmanes i, de vegades, més i tot. Diversos equips d'atenció primària (EAP) han resolt aquest problema a través del "Casual Friday", entre els quals els companys de l'EAP Vinyets de Sant Boi de Llobregat.

Prevenir el burnout i retenir talent a les organitzacions sanitàries

Estem vivint una època convulsa, en la qual estan passant moltes coses en els entorns econòmic i polític, i els professionals de diferents sectors –i concretament els del sector sanitari– demostren sense embuts el seu sentiment de malestar. Aquest sentiment, resultant de diferents causes, és el que es coneix com a burnout, o síndrome del professional cremat.

Una de les causes del burnout, reconeguda en diferents articles científics i en diferents reivindicacions professionals, és l’excés de burocràcia. La Dra. Melinda Ashton, de Hawaii Pacific Health, organització sanitària sense ànim de lucre, explica al New England Journal of Medicine, l’estratègia que aquesta ha seguit per a disminuir la burocràcia i augmentar la satisfacció dels professionals mitjançant un programa que va iniciar al final de 2017 i que ha anomenat “Desfer-se de les coses estúpides”.

Al final tot passa per la confiança…

Les llibreries són importants, encara. Malgrat les xarxes socials i l’allau d’informacions, les bones llibreries encara són una font de sorpreses. De fet, si una llibreria no et sorprèn –si només té els llibres estàndard o els que estan d’actualitat– més val que no hi tornis.

Visitant la Central del Raval, mai no n'he sortit sense haver trobat sorpreses. La darrera és Comprender la Democracia, de Daniel Innerarity. Vuitanta pàgines denses, amb sentit i amb idees suggeridores. És imprescindible llegir llibres de disciplines diferents per poder fer paral·lelismes i fugir sistemàticament del llenguatge compartit i endogàmic. Per això, quan parlem de participació de pacients, és molt útil fer-ho a partir d’un marc conceptual allunyat de la pràctica clínica. Ara més que mai és convenient fer la reflexió sobre la participació a partir del marc conceptual que descriuen les persones que pensen sobre la democràcia.

Com construir una experiència àgil per al pacient?

El nostre entorn està sotmès a canvis constants als quals les organitzacions tracten d'adaptar-se transformant-se en institucions àgils, capaces de desenvolupar projectes de manera ràpida i flexible. Segons l'informe  de la consultora McKinsey, les organitzacions àgils es reconeixen per cinc elements clau: 

1. Aposten per la innovació oberta, cocreant amb diferents actors, des dels seus professionals fins als clients de l'entitat.
2. Fomenten xarxes de persones autònomes, amb llibertat per idear propostes disruptives. Un model de xarxarquia en oposició a un de jerarquia.
3. Prefereixen ser ràpides i assumir riscos que caure en la planificació excessiva.
4. El seu estil de lideratge cedeix protagonisme a les persones i fomenta el desenvolupament del seu talent.
5. Integren la tecnologia com un recurs que dona agilitat per formular noves propostes.

Un nou format de visita clínica: visites mèdiques compartides (SMA)

El model d'atenció centrat en el pacient suggereix la necessitat de redefinir alguns models d'atenció i buscar-ne d'altres que alhora donin resposta alhora a les necessitats dels pacients i dels professionals. Un exemple d'atenció innovadora és el que afecta la consulta mèdica tradicional, que es mostra insuficient per a l'abordatge de determinades malalties amb un component psicosocial destacat. 

Atenció basada en el valor: la perspectiva del pacient


Cada vegada hi ha més organitzacions que adopten el nou model de l’atenció sanitària basada en el valor o value-based health care (VBHC) en el qual, segons la fórmula desenvolupada per Michael Porter:


                          Resultats que importen al pacient

                                          Valor =_____________________________
                                                                          Costos





Perquè els resultats es puguin mesurar de manera correcta i estandarditzada, l’International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), una organització sense ànim de lucre a la qual fa poc s'ha unit l'Hospital Vall d'Hebron, està definint conjunts d'indicadors estandarditzats per condicions clíniques. (Us  recomano rellegir l’article publicat pel doctor Jordi Varela en aquest mateix blog). En aquesta línia, l'Hospital Vall d'Hebron, que està implementant aquest nou model d'atenció, ha posat en marxa grups de treball per definir els indicadors que aporten valor als pacients per a les condicions clíniques de l’ictus i el càncer de pròstata localitzat.

Compartir la taula de les decisions: un pas més en l’experiència del pacient

Durant aquestes festes nadalenques molts de nosaltres hem compartit la taula amb familiars i amics. Us imagineu que ho féssim amb els nostres pacients per decidir què hem d’avaluar de les seves malalties?

Això és el que proposa l’Hospital Karolinska d’Estocolm (Suècia). Tota una revolució en la manera d’entendre el procés assistencial. Per a qui no el conegui, el Karolinska és un dels hospitals universitaris més grans i innovadors d’Europa. Atén un total d’1,5 milions de pacients l’any, amb una infraestructura de construcció recent que allotja 1.600 llits i on treballen 15.800 persones.

Ara sembla que si no “cocrees” no ets ningú

En el camp de la salut, com en qualsevol altre camp, les modes existeixen, tal com mirava d’explicar en el meu post del mes de juliol. Per això, quan algun concepte (com ara el de cocreació, coproducció o codisseny) es fa servir d’una manera sistemàtica, emfàtica i harmonitzadora, la meva resposta sol ser escèptica. 

Ara bé, la perspectiva és diferent si ens creiem la idea de valor. Em refereixo a la idea porteriana de valor, molt present en aquest bloc. Així doncs —tal com deia—, si assumim que l’objectiu de les organitzacions sanitàries és oferir serveis que incrementin el valor des de la perspectiva del pacient, la cocreació té tot el sentit. El valor dels serveis el defineixen els usuaris, no els productors. La bondat d’un plat la decideix el comensal, no el cuiner. Per això, per incrementar el valor del servei, el disseny s’ha de fer des de la participació conjunta de tots els implicats.

La formació dels metges i els valors

El funcionament de les organitzacions sanitàries és complex, més enllà de les estructures arquitectòniques, mitjans tecnològics, sistemes d'informació i persones físiques requereix del coneixement dels processos, de les seves limitacions i de com afavorir la seva activació perquè incideixin sobre els pacients de manera favorable. Durant l'any molts professionals tenim el privilegi i la responsabilitat de veure passar nombrosos estudiants de medicina i residents en formació, que de manera rutinària vénen a aprendre en la nostra companyia atenent al pla formatiu dissenyat per la facultat de medicina de torn o la Comissió Nacional de l'especialitat que s'escaigui.

En més d'una ocasió, m'he vist repetint com un mantra als alumnes i residents, que ells no vénen a aprendre medicina amb mi, sinó per aprendre a fer de metge. Tots som extremadament conscients de la importància del bon aprenentatge dels futurs professionals. Però per tenir professionals competents, cal que a més de coneixements, adquireixin habilitats i actituds. El coneixement i les habilitats s'adquireixen estudiant i repetint procediments que abans hem vist fer als altres i es va adquirint destresa en l'execució. L'aprenentatge de l'actitud parteix dels valors dels aprenents i es va conformant de manera informal, per imitació de conductes, per comentaris, però, malgrat la seva enorme importància, no és un objectiu específic ni explícit de la formació, queda com l'anomenat currículum ocult.

HU-CI i Sueñon, dos projectes engrescadors

"Humaniza la UCI" (HU-CI) és un projecte que impulsa l'atenció als aspectes humans dels pacients ingressats a les unitats de cures intensives, promovent debats a tres bandes: pacients, familiars i professionals. El projecte, de quasi tres anys de vida, compta amb el lideratge del Gabriel Heras, metge intensivista de l'Hospital de Torrejón, a més del suport incondicional d'un grup d'infermeres. El missatge de HU-CI està tenint un gran ressò, malgrat que als seus promotors no els hi serà fàcil véncer les fortes inèrcies de circuits i normes basats en la supremacia de la tecnologia, i el que és pitjor, en el pensament burocràtic professional. Els invito a gaudir del monòleg del Dr. Heras perquè confirmin la força del seu missatge:

L'art de liderar

"Cal que hi hagi líders per tota l'organització, líders que estiguin presents a tots els racons de tots els processos", comentava Jordi Varela en un post sobre les dificultats i els reptes del lideratge. En aquest post m'agradaria plantejar, recolzant-me en experts, algunes idees sobre les característiques que, des del meu punt de vista, haurien de complir els líders d'organitzacions de professionals com són les institucions sanitàries.

Itay Talgam reflexiona sobre el lideratge revisant diferents estils de liderar de grans directors d'orquestra del segle XX. Els aconsello que no s'ho perdin, especialment l'últim fragment de Leonard Bernstein i la conclusió a la qual Italy Talgam planteja el repte d'aconseguir el punt meravellós de fer sense fer.

En el Tao-te Txing es diu respecte al lideratge:

• Lidera un grup honest i obert. La teva tasca és facilitar i il·luminar allò que està passant.
• Interfereix tan poc com sigui possible. La interferència, encara que sigui brillant, crea una dependència del líder.
• Com menys regles millor. Les regles redueixen la llibertat i la responsabilitat. Quan el líder no imposa regles, el grup descobreix el seu propi bé.

Francesc Torralba, en el seu llibre Lideratge Ètic. L'emergència d'un nou paradigma, planteja la necessitat d'un lideratge basat en valors ètics i en el respecte a les persones i a l'entorn social i ecològic i que aquest és el camí per reconduir la gravíssima crisi de confiança i pèrdua de credibilitat dels líders que existeix a l'actualitat. I presenta com a virtuts del lideratge ètic:

• La força de l'entusiasme
• La pràctica de la humilitat
• La pràctica de l'escolta activa
• Audàcia i resiliència
• Empatia i amabilitat
• La pràctica de la justícia distributiva
• La prudència en la presa de decisions
• La pràctica de la transparència
• Exemplaritat i integritat
• La pràctica de la gratitud

Avançar en el desenvolupament d'aquests valors, i que aquests impregnin l'organització no quedant-se en meres paraules sinó revertint en el dia a dia, és clau per facilitar el creixement personal de cadascun dels professionals i, amb ell, el de les organitzacions. I ha de partir de l'exemple dels seus líders, aquests líders que han d'estar presents a tots els racons possibles. En aquesta línia estem treballant a l'Hospital Clínic de Barcelona, dins el marc del Pla Estratègic 2016-2020 i de la mà de l'Institut d'Ecologia Emocional de la Fundació Àmbit de Barcelona i la Càtedra Ethos de la Universitat Ramon Llull amb el seu Programa per al Desenvolupament d'Organitzacions Ètiques i Emocionalment Ecològiques.

Necessitem una peixera

El psicòleg americà Barry Schwartz a qui es pot llegir amb freqüència a The New York Times o escoltar en les conferències TED (Technology, Entertainment, Design) ens fa reflexionar sobre la paradoxa de triar. La seva exposició comença amb el que anomena el "dogma oficial" de totes les societats industrials occidentals, que diu així: "Si estem interessats a maximitzar el benestar dels nostres ciutadans, la manera de fer-ho és maximitzar la llibertat individual". La raó d'això és que la llibertat en si mateixa és bona, valuosa, lloable i essencial per als éssers humans: "si la gent té llibertat, cadascú de nosaltres pot actuar pel seu compte per fer coses que maximitzaran el nostre benestar i ningú haurà de decidir en el nom nostre. La forma de maximitzar la llibertat és maximitzar l'elecció: quantes més possibilitats tingui la gent, més llibertat i al seu torn major benestar tindrà".