Com passar del tokenisme a l'empoderament del pacient

Glòria Galvez
Amb una sola veu

Les organitzacions de salut estan cada vegada més interessades que els pacients participin en tot allò que està relacionat amb la seva atenció, malgrat que algunes recerques indiquen que, a la pràctica, es tracta d'una participació simbòlica i amb poca rellevància per als resultats en l'àmbit de la salut. Perquè la participació sigui significativa és indispensable que els professionals cedeixin poder, amb la qual cosa hi haurà col·laboració, participació activa i lideratge per part dels pacients i els seus cuidadors. Arnstein (1969) descriu vuit nivells de participació, representats a l'"Escala de participació ciutadana" mitjançant vuit esglaons. Per a Arnstein, la participació que es dona en els esglaons tres, quatre i cinc (informar, consultar i assessorar) és només simbòlica i és el que ell anomena tokenisme. El concepte de tokenisme, íntimament relacionat amb el desequilibri de poder, es basa en accions simbòliques que donin l'aparença d'estar implicant els pacients.

Sue Robins, en la seva última publicació, Ducks in a Row: Health Care Reimagined, il·lustra el tokenisme amb les seves pròpies experiències com a pacient i com a professional que ha ocupat llocs de treball de relació amb els pacients en diferents organitzacions sanitàries. En els dos casos descriu una relació simbòlica amb una influència escassa o nul·la en la modificació de l'statu quo. Robins reflexiona sobre si els sistemes d'atenció mèdica basats en l'eficiència i alineats amb els models de qualitat de Toyota són capaços d'abordar el benestar del personal i dels pacients. Actualment, a les institucions sanitàries, l'eficiència triomfa sobre l'empatia tractant els professionals de la salut com si fossin treballadors d'una fàbrica de cotxes i els pacients com si fossin recanvis.

Per això suggereix que cal reformular l'atenció centrada en la persona i evolucionar cap a un model d'atenció centrat en les relacions, on el centre de l'atenció no sigui ni el professional ni el pacient, sinó la relació en conjunt, cosa que permetrà aconseguir el benestar de pacients i professionals. 

El llibre de Robins es divideix en tres seccions. A la primera part aborda un dels problemes dels sistemes de salut, el desequilibri de poder entre pacients i professionals, expressat de diferents maneres: demanant-los puntualitat per després fer-los esperar sense informar-los del temps aproximat d'espera; o sense presentar-nos-hi però coneixent tota la seva història; també dirigint-nos a ells completament vestits, mentre els deixem seminús, amb una bata descordada i semitransparent, o potser ignorant completament l'acompanyant. Perquè la relació sigui més equilibrada, els professionals hem de cedir poder o, en cas contrari, no és creïble dir que volem associar-nos amb els pacients o animar-los a compartir les decisions.

Dedica la segona part a la deshumanització en la cura de la salut. Els professionals prenem el poder deshumanitzant, despersonalitzant els pacients. Els professionals també som deshumanitzats quan se'ns converteix en herois. Un heroi és un ésser perfecte que mai s'equivoca. Aquest culte a la perfecció pot ser perillós per a la salut mental dels professionals i per a l'experiència del pacient, per la qual cosa és recomanable que siguem humils i demostrem als pacients que som humans, vulnerables i capaços de dir “No ho sé”, “M'he equivocat” o “Ho sento”.

A l'última part del llibre fa suggeriments per superar el tokenisme i fer efectiva la participació dels pacients:

1. Aconseguir que els pacients participin. L'hospital és un entorn de jerarquies de poder. Convidar els pacients a participar de manera periòdica i fer-ho fora de l'hospital, on es troben les persones físicament i emocionalment. 
2. Afavorir la integració de la diversitat. Integrar persones amb diversitat sensorial en els grups de participació i disposar d'un pressupost per contractar un intèrpret de llenguatge de signes.
3. Evitar al màxim la restricció de visites. La restricció de visites durant la pandèmia ha suposat una regressió en l'atenció centrada en la persona. Els pacients tenen dret a mantenir les seves relacions personals més properes i a tenir el suport dels seus éssers estimats. Healthcare Excellence Canada diferencia el cuidador essencial dels visitants generals i el defineix com a "company d'atenció essencial que dona suport físic, psicològic i emocional d'acord amb la importància que li atorga el pacient". 
4. Promoure llocs de treball de relació amb els pacients accessibles als pacients. Els pacients haurien de poder accedir a aquests llocs de treball; fer-los inaccessibles per als pacients no fa més que validar l'statu quo.
5. Promoure l'existència de pacients remunerats. L'experiència viscuda és un valor que les organitzacions han de reconèixer i al qual han de donar suport de manera concreta. És aconsellable desenvolupar polítiques de compensació que afavoreixin la diversitat en la participació, de manera que aquesta no es redueixi sempre als mateixos. Si els professionals són remunerats, també n'haurien de ser els pacients, en cas contrari és una altra manera d'evidenciar el desequilibri de poder. Aquest article de Patient Experience Journal explica el concepte de compensació al pacient, defineix els principis bàsics que sustenten la compensació i descriu com posar aquests principis en pràctica d'una manera vàlida i raonada.
6. No creure que les organitzacions de pacients parlen per tots els pacients. 
7. Millorar l'experiència de l'espera. De la mateixa manera que els restaurants envien missatges de text als clients quan tenen la taula disponible, els pacients podrien rebre un SMS quan els arriba el torn, sense que s'hagin d'estar a la sala d'espera.
8. Donar als pacients l'opció de decidir el mitjà amb el qual desitgen que ens posem en contacte amb ells. Per SMS, correu electrònic, carta, telèfon…
9. Implicar els pacients en la recerca, més enllá de ser-ne mers subjectes passius. Recomana incloure en el sistema les persones que se senten invisibles i informar-les del que es farà amb el treball i on es publicarà. 
10. Implicar els pacients en l'elaboració de les preguntes de les enquestes. Els pacients saben millor que ningú quines qüestions són més rellevants per a ells. 
11. Reformular el procediment de reclamacions. És obvi que hi ha un conflicte d'interessos perquè són les mateixes institucions sanitàries les que investiguen què ha passat. 
12. Crear espais segurs perquè les persones puguin donar la seva opinió sense por de les conseqüències, com és el cas de Care Opinion. Si no hi ha canvis a partir de la informació recollida es tracta d'una altra forma de tokenisme. 
13. Acceptar els comentaris dels pacients com una forma d'evidència. Per què la recerca mèdica es pren seriosament i les experiències dels pacients, en canvi, es descarten perquè es consideren "anecdòtiques"?

L'antídot per al tokenisme és construir relacions significatives, no merament aparents, amb els pacients i aplanar les jerarquies inherents als sistemes de salut.

Esperar que la nostra organització estigui totalment preparada per implicar els pacients és un error. Robins utilitza l'analogia amb els ànecs per explicar-nos que els hospitals no tindran mai els seus ànecs en fila. “No podem esperar que aquestes criatures grogues s'alineïn màgicament abans d'oferir-los un espai adequat per escoltar-les i actuar d'acord amb el que ens diuen”.