Com passar del tokenisme a l'empoderament del pacient

Glòria Galvez
Amb una sola veu

Les organitzacions de salut estan cada vegada més interessades que els pacients participin en tot allò que està relacionat amb la seva atenció, malgrat que algunes recerques indiquen que, a la pràctica, es tracta d'una participació simbòlica i amb poca rellevància per als resultats en l'àmbit de la salut. Perquè la participació sigui significativa és indispensable que els professionals cedeixin poder, amb la qual cosa hi haurà col·laboració, participació activa i lideratge per part dels pacients i els seus cuidadors. Arnstein (1969) descriu vuit nivells de participació, representats a l'"Escala de participació ciutadana" mitjançant vuit esglaons. Per a Arnstein, la participació que es dona en els esglaons tres, quatre i cinc (informar, consultar i assessorar) és només simbòlica i és el que ell anomena tokenisme. El concepte de tokenisme, íntimament relacionat amb el desequilibri de poder, es basa en accions simbòliques que donin l'aparença d'estar implicant els pacients.

De l’efectivitat al valor, un llarg trajecte

Jordi Varela

Editor

L’arribada de l’efectivitat

Malgrat els avenços científics de finals del segle dinou, a principis del vint la pràctica clínica continuava estancada per creences ancestrals. Els hospicis eren llocs llòbrecs on els pobres anaven a morir, mentre que els sanatoris internaven munts de joves tuberculosos sense comptar amb cap pla terapèutic efectiu. Quan el 1928 Alexander Fleming va observar que els fongs que havien envaït una part del seu laboratori, impedien el normal creixement dels estafilococs, el seu descobriment va despertar escàs interès en la comunitat científica, i van haver de passar dotze anys fins que un grup de químics, esperonats per la lluita contra les infeccions de les ferides de guerra, va purificar el bactericida fúngic i va aconseguir que la penicil·lina sortís al mercat. Per altra banda, enmig de la pandèmia de poliomielitis dels anys quaranta, un grup d’enginyers nord-americans va dissenyar el pulmó d’acer per ajudar a respirar les criatures afectades per la polio que patien apnea. Aquell enginy va evolucionar ràpidament cap als respiradors de pressió positiva, per la qual cosa, un cop acabades les terribles guerres de la primera meitat del segle, la medicina comptava amb antibiòtics, els anestesistes amb aparells de ventilació mecànica i, amb aquestes innovacions, els cirurgians van desplegar noves tècniques quirúrgiques impensades poc abans. Amb tot això, els hospicis van esdevenir hospitals, els sanatoris van tancar i la gent es va adonar que la medicina solucionava problemes.

Una pandèmia de desconfiança

Gustavo Tolchinsky

Cui prodest
 

Com mantenir la credibilitat per prendre decisions en escenaris complexos

La manera com la ciència és visualitzada per la societat és molt diversa i ha variat al llarg de la història i de les cultures. El valor que la societat li ha donat també està subjecte a canvis. N'hi ha molts exemples en la literatura, la pintura o la política. Així, les pintures de Klimt es van produir en un ambient cultural on l'art i l'avantguarda dels descobriments científics convivien en simbiosi en moltes de les seves manifestacions. També s'observa en obres com Contrapunt, d'Aldus Huxley, on alguns passatges són una veritable classe d'anatomia o fisiologia. El procés creatiu, i la capacitat de l'ésser humà de descriure la natura i aconseguir explicar fenòmens incompresos o ocults fins a aquell moment, meravellava i inspirava molts artistes que el compartien amb la societat. A l'extrem oposat tenim exemples de la política, com el president Trump, que ha legitimat de manera explícita discrepar de les evidències (facts), o que s'han portat al cinema en pel·lícules com No mires arriba (Don’t Look Up), en la qual es mostra un cas extrem en què es polititza de manera interessada la informació científica i com això acaba polaritzant la societat fins a la confrontació i la catàstrofe.

Conversar, un instrument en desús

Mònica Almiñana

Calidoscopi

Celeste Headlee, periodista radiofònica nord-americana considerada una gran comunicadora, té una magnífica xerrada en un TED talks en què dona 10 claus sobre com conversar. Ha tingut 26 milions de visites des que el va fer el 2015 i continua sent de “rabiosa actualitat”.

M'ha semblat interessant comentar el seu decàleg en aquest blog per obrir un breu espai de reflexió sobre si hauríem de “conversar“ una mica més amb els nostres pacients. És clar que en el dia a dia a les consultes no hi ha gaire temps per “conversar”. Hem après a fer entrevistes estructurades i semiestructurades per poder ser eficients amb el temps a la consulta, per poder orientar millor el diagnòstic i perquè els pacients “no ens expliquin la seva vida”.

Però tots els professionals sabem que alguna vegada hem arribat a un diagnòstic precís gràcies a una anècdota o un comentari puntual d'un pacient. La majoria de nosaltres hem conegut persones amb vides interessantíssimes a l'altra banda de la taula, i segur que ens hem quedat amb ganes de conversar una mica més amb moltes d'elles. 

Com pot ser que les coses ben fetes, de vegades, no funcionin?

Joan Escarrabill
La mirada lateral

Les ciutats busquen solucions “elegants” per resoldre problemes greus i complexos. L’Eixample de Barcelona pot ser un bon exemple de solució “elegant”. Però a les ciutats, de vegades, també hi ha punts crítics per als quals mai no es troba la bona solució. La plaça de les Glòries de Barcelona pot ser un d’aquests punts crítics de mala solució: molt de trànsit en totes direccions i túnels de metro i ferrocarril que passen molt a prop del nivell freàtic. S’han proposat moltes solucions els darrers anys i la darrera n'ha trigat més de sis a fer-se realitat. No tinc coneixements d’enginyeria ni d’urbanisme, però estic segur que el disseny proposat l’han fet professionals competents que han buscat la millor solució o, si més no, la millor solució viable o la que minimitzi més l’impacte negatiu. També estic segur que els dissenyadors han pensat en les necessitats de totes les persones que han de fer servir la infraestructura. Però des del moment mateix que es va inaugurar, al principi d’abril, no ha funcionat i sembla que ningú n’està content.  A la vida real, tenim un problema difícil amb la millor solució possible i un mal resultat. Com pot ser que les coses ben fetes, de vegades, no funcionin? No ho sé, però trobo que la metàfora de la plaça de les Glòries de Barcelona em serveix per comentar tres articles que he llegit recentment.

Edatisme i risc de darwinisme tecnològic

Glòria Galvez
Amb una sola veu

Imatge a Flickr

Segons l'Institut Nacional d'Estadística (INE), el 2020 prop de la meitat de les persones de més de 75 anys es van connectar diàriament a internet. La pandèmia i la necessitat de sentir-se integrades a la societat les han obligat a entrar en el món digital, tot i que en el disseny de les eines utilitzades no s'han tingut en compte les seves opinions, aptituds o preferències.

És possible humanitzar les organitzacions sanitàries?

Jordi Varela

Editor

Avui més que mai la part humana del contacte entre pacients i clínics està agafant protagonisme, des dels centres de salut a les unitats de crítics i, per això, els primers s'han d'esforçar a ser més accessibles, mentre que els darrers han de demostrar que els seus serveis van més enllà d'una pràctica clínica sofisticada. Ara mateix estem en un punt en el qual la preparació tècnica i l'entrega dels professionals clínics causa admiració, però cal reconèixer que, salvant les excepcions que calgui, la calidesa en el tracte humà té molt marge per a la millora.

10 propostes per canviar els nostres hospitals

Nacho Vallejo
Atenció integral

La història del grup de pirates de la NASA

A la dècada dels vuitanta, l'agència espacial NASA va començar a treballar en el desenvolupament dels transbordadors espacials. Responsable de portar l'home a la Lluna, mantenia amb zel l'ús del sistema operatiu de l'era Apol·lo. En aquell moment, un grup de joves enginyers incorporats recentment a l'agència es cuestionaven si el sistema seria capaç de donar resposta als reptes plantejats. Autoanomenats "els pirates de la Nasa", van decidir proposar un control de missió alternatiu. El mantra de l'agència "sempre ho hem fet d'aquesta manera, per tant deu ser la millor", no va frenar les intencions d'aquests rebels que van escriure el seu propi "manifest" desafiant l'statu quo.

#FAP_ICSCC: farmacèutics i farmacèutiques d'atenció primària, un suport per a l'atenció centrada en el pacient

Josep Vidal-Alaball
Communitas

Per a la redacció d'aquest post, en Josep Vidal-Alaball ha compartit autoria amb Anna Maria Bonet Esteve i Aïna Fuster Casanovas.

Els sistemes de salut sempre s'han orientat més a la malaltia que al pacient. De manera paternalista, la medicació del pacient s'ha gestionat indicant a aquest el que ha de prendre  i com ho ha de fer. Quines conseqüències ha tingut això? Incomoditat en aquells pacients als quals no els va bé la medicació, amb la consegüent interrupció del tractament i la frustració dels professionals davant la manca de resultats, a més de l'alt cost associat al sistema sanitari. El perfil social de la població catalana es caracteritza per l'envelliment progressiu i, per tant, per un augment de la patologia crònica i les comorbiditats associades. L'atenció sanitària fragmentada entre els múltiples proveïdors de salut del sistema pot complicar uns tractaments ja complexos per se. En un context de medicalització excessiva de la vida quotidiana per l'ús del medicament com un dels principals recursos terapèutics en la provisió d'assistència sanitària, apareix la necessitat imperativa de canviar el model de gestió paternalista per promoure  una atenció on es tinguin en compte tots els stakeholders (1)(2). 

El problema és la poca (o nul·la) innovació en la prestació de serveis?

Joan Escarrabill

La mirada lateral

Equip interdisciplinari per avaluar l'experiència dels pacients

El significat de les paraules és sensible als determinants de l’espai i del temps. El context dona sentit al significat. Per exemple, quin sentit té parlar del cosmopolitisme com una qualitat remarcable quan la interconnectivitat planetària és un fet generalitzat?(1)  Sense entrar a debatre si això del "cosmopolitisme" té algun interès, pot passar el mateix amb la innovació? Des de la Clínica Mayo suggereixen que el principal problema actual és la manca d’innovació en la prestació de serveis de salut(2).  La primera pregunta que suggereix aquesta proposta és si la innovació en l’àmbit de la salut té un comportament "darwinià". És a dir, que la innovació no és lineal sinó que s’explica millor amb la proposta dels "equilibris puntuats" de Stephen Jay Gould (1941-2002): curts períodes de gran agitació seguits de llargs períodes molt calmats o, fins i tot, letàrgics(3).  Potser sí. I, a més a més, la innovació potser no és homogènia en tots els camps. 

Shadowing per conèixer l'experiència del pacient

Gloria Gálvez
Amb una sola veu

Font: SoyArte

Qui no ha vist i atès un pacient que sembla perdut pels passadissos de l'hospital i que va demanant informació a cada persona amb bata blanca amb qui es topa? És probable que si al cap d'uns dies li preguntessin com li ha anat, manifestés que en general està satisfet amb l'atenció i que centrés la seva narrativa en la part més clínica, o potser podria ometre informació d'interès i donar les respostes que cregués que esperem sentir. 

Co-creació entre pacients i professionals per millorar les pràctiques clíniques

Jordi Varela

Editor

Les mesures per potenciar les pràctiques clíniques de valor es poden consultar a la web "DianaSalud.com" on, a data d'avui, hi ha 5.838 recomanacions procedents de 28 fonts diferents. En aquest assumpte, com en tantes altres coses, l'excés d'informació pot bloquejar i pot, per tant, dificultar la bona marxa d'iniciatives locals ben intencionades. Per superar aquest problema, algunes organitzacions sanitàries (incloc hospitals, atenció primària i sistemes integrats) han creat comissions "right care", la finalitat de les quals és prioritzar recomanacions en funció d'oportunitats i circumstàncies internes i, en aquesta línia, val la pena parar atenció a una dinàmica de co-creació promoguda per "Right Care Alliance", en la qual hi van participar deu clínics i onze pacients, on van contemplar pràctiques valuoses que es feien poc i pràctiques poc valuoses que, sempre segons els seus criteris, es feien massa, a les plantes d'hospitalització. També van acordar quin havia de ser el marc que havia de prevaldre per a la inclusió de propostes, que es podria resumir en quatre criteris: a) temes que interessen als pacients, b) pràctiques basades en l'evidència, c) pràctiques que no estan basades en el valor, i d) activitats clíniques que tenen un potencial elevat tant d'aportar benefici com de fer mal.

Des de la nostra trinxera

Soledad Delgado
Vel de flor

¡Armas al hombro! Charles Chaplin (1918)

Des de la nostra trinxera tot es veia diferent. El temps semblava haver-se aturat i cada dia era igual que l'anterior. El mateix camí, les mateixes cares, el mateix ritual de preparació per lluitar contra un enemic que avançava a cop d'onades. La pandèmia ho omplia tot, fins al punt que vam deixar de veure que la vida seguia el seu curs i que altres malalties continuaven el seu rumb, aparentment sense fre, apareixent davant nostre quan, de vegades, ja era massa tard. 

Hem d'amarar de valor l'assistència

Paco Miralles

Nos omnes male

Recentment s'ha celebrat el 22 Congrés Nacional d'Hospitals i Gestió Sanitària. Tot un èxit d'organització que augura una certa “normalització” post-pandèmia. Molts congressistes i un programa amb presència important de la medicina basada en el valor. Aprofito per felicitar el comitè organitzador per la gran feina portada a terme.

La pandèmia d'errors mèdics

Salvador Casado

Salut, narrativa i consciència

George Ștefănescu - Cosmos, 1992

La mort d'una persona jove per un càncer no diagnosticat a temps sol suposar un impacte per al seu entorn. Durant les darreres setmanes hi ha hagut molta controvèrsia a les xarxes socials després de la mort de la periodista Olatz Vázquez que va documentar amb fotos la seva malaltia fins al final, la qual cosa m'ha animat a reflexionar sobre l'error mèdic, fer autocrítica sobre els propis errors i tractar de formular  propostes des d'una visió àmplia que inclogui tots els actors. La pandèmia per Sarscov2 ha ocasionat una altra pandèmia d'errors mèdics inevitables tant per acció com, sobretot, per omissió perquè arran del col·lapse sofert pels sistemes sanitaris de tot el planeta aquests han deixat d'atendre suficientment altres patologies durant molts mesos. En aquest text m'acosto a la qüestió des del punt de vista d'un professional assistencial que tracta d'explicar-la als seus pacients i companys de feina i no des d'un abordatge tècnic, per al qual aporto al final una llista de propostes de lectura.

Els serveis mèdics, un anacronisme

Jordi Varela

Editor

@varelalaf

Clayton Christensen diu que si es vol ser eficient cal oferir serveis com més a prop millor d'on es produeix la necessitat. Michael Porter i Thomas Lee, per la seva banda, defensen la creació d'unitats de pràctica integrada (IPU), mentre que els de Corporate Rebels afirmen que els projectes atractius ho són pel compromís dels professionals i no per l'estructura jeràrquica de comandament. Bé doncs, per començar el nou curs, he preparat un post contrari a l'statu quo dels organigrames dels hospitals i, per aquest motiu, he triat aquestes tres referències que, des de diversos punts de vista, apunten contra el centralisme, el corporativisme i la jerarquització que desprenen els serveis mèdics actuals, ancorats en una visió més pròpia del segle passat que de l'exigent complexitat dels problemes de salut d'avui.

El poder d'una trucada

Andrés Fontalba
Mental fugit

Com a societat, els darrers mesos hem canviat la manera de comportar-nos. I tot i que molts dels  canvis continuen, alguns ja s'han consolidat i han vingut per quedar-se. Un d'aquests canvis ha estat l'ús de trucades telefòniques per al seguiment remot de pacients que no poden assistir a la consulta. Amb una trucada telefònica es pot compartir informació puntual, com ara el resultat d'una prova diagnòstica, o atendre una demanda concreta d'un pacient, però un dels efectes més poderosos que han produït aquestes trucades és que, si es fan de manera empàtica, també són capaces d'alleujar la solitud, l'ansietat i la depressió.

Les preguntes que interessen als pacients

Jordi Varela

Editor

A l'univers de l'activitat clínica ara es conjuguen, més que abans, els verbs formar, informar i educar. Sense menystenir aquest avenç, crec que el que convindria ara és anar aprenent a conjugar també els verbs escoltar, comprendre i compartir. En aquest sentit, m'ha semblat oportú comentar la Ted Talk de Christer Mjåset, un neurocirurgià noruec estudiós dels models "value based health care" (VBHC). 

Les opcions per defecte a l'atenció sanitària

Pedro Rey
Comportament saludable

Tot i que en aquest blog s'ha parlat extensament sobre la decisió clínica compartida entre metge i pacient, la veritat és que moltes de les decisions que s'acaben prenent a l'atenció sanitària no arriben a ser pròpiament decisions, en el sentit que no són triades d'una manera plenament conscient. Entre aquestes “decisions”, un exemple que destaca és el del poder de les opcions per defecte: aquells protocols establerts que indiquen el que es farà en cas que no es prengui activament una altra decisió. 

Passant a l'acció en l'atenció centrada en el pacient

Nacho Vallejo

Atenció integral

Fotograma de la sèrie New Amsterdam

Parlar sobre l'atenció centrada en el pacient a les nostres organitzacions sanitàries pot fer so de paraules buides o d'una tradició de bones intencions. Hi sovintegen tòpics molt atractius com ara "prioritat als pacients" o "els pacients abans de tot". En qualsevol cas, posar els pacients en primer lloc, abandonant el paternalisme mèdic tradicional, ha esdevingut de vegades una excusa per configurar una varietat d'intencions que corren el risc de quedar només en discursos simbòlics. Crec que una de las raons que no permeten avançar en aquesta tasca és la necessitat de concretar-la en accions que el professional del carrer pugui entendre, portar realment a terme i comprovar-ne les bondats i els resultats.