Pedalar i preguntar

El dia 18 de novembre de 2019 es va inaugurar a l’Hospital Clínic l’anomenat  Espai d’Intercanvi d’Experiències (EIE) (allò que en terminologia anglosaxona se’n diu un living lab). Fixar dates d’esdeveniments notables permet construir efemèrides o, com a mínim, punts de referència. Diuen que un 18 de novembre en Guillem Tell va encertar la poma al cap del seu fill (1307), un 18 de novembre també es va veure per primera vegada en Mickey Mouse (1928) i també és el dia de l’any en què va morir Niels Bohr (1885-1962). Naturalment, la inauguració de l’EIE no s’inscriurà en cap referència general, però és un punt important en l’abordatge de l’avaluació (i presa en consideració) de l’experiència de pacients al nostre Hospital.

Actualment no costa gaire parlar de "valor" des de la perspectiva de pacient i Michael Porter ja sembla el veí del replà per a molts de nosaltres. Però, malgrat tot, quan parlem de perspectiva de pacient és molt fàcil que se’ns escapi parlar de  "satisfacció". El diari The Guardian (20 de juny de 2019) publica un article sobre la disminució de la satisfacció dels pacients ingressats als hospitals del National Health Service. Algunes de les dades clau són: un de cada deu diu que han trigat massa a derivar-lo a l’hospital; un de cada sis diu que s’ha hagut d'esperar massa a urgències abans d’accedir al llit a l’hospital. Un 40% dels enquestats diuen que han trigat massa a rebre ajuda del personal, un de cada tres que no li han controlat bé el dolor i també un de cada tres  que no ha rebut prou ajuda per a la higiene personal. Un 63% de les persones ingressades no han pogut comentar les seves pors i preocupacions amb el personal i, la dada més inquietant, una de cada cinc persones ingressades NO té confiança en els metges i les infermeres.

No sé si aquesta fotografia és extrapolable o si està desenfocada. En qualsevol cas, amb les eines habituals no podem mesurar les experiències dels pacients. Tenir en compte les experiències dels pacients requereix canvis significatius en la manera de relacionar-nos professionals i pacients i en la manera d’avaluar les experiències dels pacients. Podem identificar tres elements importants en aquests canvis:

a) La conversa en lloc de la prescripció. Sota la influència de Victor Montori, es tracta de recuperar la conversa com a eina de construcció de plans de cures que tingui en compte el context, les evidències i els valors personals.

b) La reciprocitat: la relació entre pacients i professionals s’hauria de construir de tal manera que es minimitzi l’asimetria entre els uns i els altres. 

c) La cocreació és imprescindible quan s’han d’abordar propostes complexes. A banda de ser un abordatge més respectuós, cocrear és una bona manera de facilitar la posterior disseminació de les innovacions.

L’espai físic exerceix un paper: el llit d’hospital, la consulta o el quiròfan marquen diferències d’una manera significativa. L’Hospital Clínic obre l’EIE per mirar d’abordar aquesta avaluació de les experiències dels pacients d’una manera diferent. L’EIE no és "un espai més". Aquestes són algunes de les característiques de l’EIE:

a) Espai obert. L’EIE és un "espai obert" a pacients i professionals amb voluntat clara d’evitar prejudicis i estigmes. Obert també a tots els actors de l’ecosistema sanitari. L’EIE és flexible perquè no té unes funcions predeterminades. És accessible perquè vol minimitzar les barreres (físiques i de coneixement). És clarament obert perquè en primer lloc s’interessa per les preguntes i per la definició de les necessitats. 

b) Espai lliure. Els pacients i les persones que en tenen cura poden abordar els temes que vulguin, sense cap element o persona del dispositiu assistencial que pugui influir o coartar l’exposició argumental de les persones ateses. Les combinacions són múltiples: pacients sols, pacients en grups, pacients i professionals junts, professionals sols. En qualsevol cas, les opinions es distancien de la discussió dels problemes clínics personals (que es fa a la consulta).

c) Espai segur. Sense límits en la conversa per expressar les idees, els sentiments o els temors. La primera màxima és NO fer suposicions.

d) Espai per parlar del món real. Interès per la manera com les persones viuen la malaltia: el context compta i això porta a mirar de comprendre tot el procés més que no pas els procediments aïllats (visió sistèmica).

e) Espai de cocreació. La cocreació és un procés dialèctic i obert per compartir coneixement i trobar solucions a problemes a través de múltiples interaccions amb les aportacions de tots els implicats. 

f) Espai de formació. Compartir allò que anem aprenent, més que no pas ensenyar allò (poc) que sabem. Els coneixements caduquen ràpidament i és imprescindible teixir xarxes per compartir habilitats i coneixements.

g) Espai de recerca. L’abordatge d’alguns problemes només es pot fer en el marc de projectes de recerca amb consorcis amplis que garanteixin coneixements diversos i captació de recursos.

L’EIE forma part d’un marc conceptual que vincula estretament la informació, l’educació terapèutica, l’avaluació de les experiències dels pacients i la participació. La informació i l’educació terapèutica ja tenen bon recorregut en el nostre sistema sanitari. Però el que és crucial és la participació,  especialment en allò que fa referència a la pregunta "qui és el representant de pacients?". Alguns d’aquests aspectes formals es van descriure a l’article "Experiències de pacients: el tercer pilar de la qualitat" publicat al núm. 17 de la revista  Referent (Papers de la Fundació Unió).

En el moment d’obrir l’EIE és obligat concretar encara més la resposta a la pregunta clau: "Per què?". No n’hi ha prou amb apel·lar al paradigma del valor. En una societat plural no hi ha valors homogenis. Per això gosaria dir que la resposta més important al "per què?" és la necessitat d’integrar mons diversos en un espai comú. Farem servir metodologies diverses, és clar que sí, però, alerta, que la metodologia no és l’objectiu: més val veure-hi borrós que no veure-hi gens. I tota aquesta activitat ha de conduir a fer coses i que siguin coses que canviïn la manera d’oferir els serveis assistencials. Sobre la manera de fer les coses podem extrapolar unes reflexions de Daniel Innerarity a La maleta de Portbou. És molt important tenir clar que les "coses" es fan en un ecosistema i, per tant, no hi ha relacions sinó interrelacions (això vol dir que tots els implicats influeixen els uns en els altres, no només se saluden educadament i canvien productes o serveis). Les "coses" que es fan afecten les persones i la personalització és important. Però no s’ha d’oblidar en cap cas que el  "jo" (personalització) no s’entén sense el "nosaltres" (bé comú). Finalment, amb aquesta visió d’ecosistema cada cop és més difícil parlar de dispositius assistencials o d’àmbits assistencials aïllats de la resta. Tal com passa a l’organisme, els intercanvis es fan a l’espai extracel·lular (el "tercer espai"), on els límits són molt borrosos.

L’EIE hauria de servir per promoure les interaccions per tal de trobar solucions a problemes que beneficien les persones a base de provar (i de vegades equivocar-se) i corregir. Avaluar les experiències dels pacients és un exercici per trobar el sentit d’allò que fem: "Les humanitats són el conjunt d'activitats amb què elaborem el sentit i el valor de l'experiència humana des del punt de vista de la seva dignitat", diu Marina Garcés en l’excel·lent llibre coral Humanitats en acció.

La diferència entre un taller mecànic i un servei sanitari és que, per resoldre problemes, al taller aturen el motor. En canvi, en el cas dels serveis sanitaris, els problemes s’han de resoldre sense aturar el motor. Per això hem de pedalar i preguntar simultàniament.

Bibliografia

1- Innerarity, Daniel. La política, como la vida. La Maleta de Portbou. Núm. 36. Juliol/agost 2019. Pàg. 21-25.